Hvis du kjøper noe gjennom en lenke på denne siden, kan det hende vi tjener en liten provisjon. Hvordan dette fungerer.
Da jeg fikk diagnosen lupus for 16 år siden, ante jeg ikke hvordan sykdommen ville påvirke hvert område i livet mitt. Selv om jeg den gang kunne ha brukt en overlevelsesmanual eller en magisk genie for å svare på alle spørsmålene mine, fikk jeg i stedet god gammel erfaring. I dag ser jeg lupus som katalysatoren som formet meg til en sterkere, mer medfølende kvinne, som nå setter pris på de små gleder i livet. Det har også lært meg en ting eller to - eller hundre - om hvordan jeg skal leve bedre når jeg takler en kronisk sykdom. Selv om det ikke alltid er lett, trenger det noen ganger bare litt kreativitet og tenking utenfor boksen for å finne det som fungerer for deg.
Her er syv livhakker som hjelper meg til å trives med lupus.
1. Jeg høster fordelene med journalføring
For mange år siden foreslo mannen min at jeg journalfør daglig. Jeg motsto først. Det var vanskelig nok å leve med lupus, enn si å skrive om det. For å berolige ham, tok jeg opp praksis. Tolv år senere har jeg aldri sett meg tilbake.
De samlede dataene har vært øyeåpnende. Jeg har mange års informasjon om medisinering, symptomer, stressfaktorer, alternativ behandling jeg har prøvd, og sesonger med remisjon.
På grunn av disse merknadene, vet jeg hva som utløser blussene mine og hvilke symptomer jeg vanligvis har før en fakkel oppstår. Et høydepunkt i journalføring har vært å se fremgangen jeg har gjort siden diagnosen. Denne fremgangen kan virke unnvikende når du er i et bluss, men en journal fører den til høysetet.
2. Jeg fokuserer på listen "kan gjøre"
Foreldrene mine merket meg en "mover and shaker" i ung alder. Jeg hadde store drømmer og jobbet hardt for å oppnå dem. Da endret lupus livet mitt og løpet av mange av mine mål. Hvis dette ikke var frustrerende nok, la jeg drivstoff til min indre kritikares brann ved å sammenligne meg med sunne jevnaldrende. Ti minutter brukt på å bla gjennom Instagram ville forlate meg plutselig beseiret.
Etter år med å plage meg selv for å måle meg med mennesker som ikke hadde en kronisk sykdom, ble jeg mer intensjonell med å fokusere på det jeg kunne gjøre. I dag holder jeg en “can do” -liste - som jeg kontinuerlig oppdaterer - som fremhever prestasjonene mine. Jeg fokuserer på mitt unike formål og prøver å ikke sammenligne reisen min med andre. Har jeg erobret sammenligningskrigen? Ikke helt. Men å fokusere på evnene mine har forbedret egenverdien min.
3. Jeg bygger opp orkesteret mitt
I å leve med lupus i 16 år har jeg studert grundig viktigheten av å ha en positiv støttekrets. Emnet interesserer meg fordi jeg har opplevd kjølvannet av å ha lite støtte fra nære familiemedlemmer.
Med årene vokste støttesirkelen min. I dag inkluderer det venner, utvalgte familiemedlemmer og menighetsfamilien min. Jeg kaller ofte nettverket mitt for “orkesteret”, fordi hver enkelt av oss har forskjellige attributter og vi støtter hverandre fullt ut. Gjennom vår kjærlighet, oppmuntring og støtte tror jeg at vi lager vakker musikk sammen som erstatter noe negativt liv kan kaste vår vei.
4. Jeg prøver å eliminere negativ selvsnakk
Jeg husker at jeg var spesielt hard mot meg selv etter lupusdiagnosen. Gjennom selvkritikk hadde jeg skyldet meg på å holde mitt tidligere pre-diagnosetempo, der jeg brente lysene i begge ender. Fysisk ville dette resultere i utmattelse og, psykologisk, i følelser av skam.
Gjennom bønn - og i utgangspunktet hver Brene Brown-bok på markedet - oppdaget jeg et nivå av fysisk og psykologisk helbredelse gjennom å elske meg selv. I dag, selv om det krever innsats, fokuserer jeg på å "snakke livet." Enten det er “Du har gjort en god jobb i dag” eller “Du ser vakker ut”, har det å endre positive bekreftelser definitivt skiftet hvordan jeg ser på meg selv.
5. Jeg aksepterer behovet for å gjøre justeringer
Kronisk sykdom har et rykte for å sette en skiftenøkkel i mange planer. Etter dusinvis av tapte muligheter og planlagte livsbegivenheter, begynte jeg sakte å kaste vanen min med å prøve å kontrollere alt. Da kroppen min ikke kunne håndtere kravene til en 50-timers arbeidsuke som reporter, byttet jeg til frilansjournalistikk. Da jeg mistet det meste av håret på cellegift, lekte jeg med parykker og extensions (og elsket det!). Og når jeg vender hjørnet på 40 uten min egen baby, har jeg begynt å reise nedover veien til adopsjon.
Justeringer hjelper oss med å få mest mulig ut av livet vårt, i stedet for å føle oss frustrerte og fanget av de tingene som ikke går etter planen.
6. Jeg har tatt i bruk en mer helhetlig tilnærming
Matlaging har vært en stor del av livet mitt siden jeg var barn (hva kan jeg si, jeg er italiensk), men jeg fikk ikke tilkoblingen til mat / kropp med det første. Etter å ha slitt med intense symptomer, begynte jeg reisen til å forske på alternative behandlingsformer som kunne fungere sammen med medisinene mine. Jeg føler at jeg har prøvd alt: juice, yoga, akupunktur, funksjonell medisin, IV-fuktighet osv. Noen behandlingsformer hadde liten effekt, mens andre - som kostholdsendringer og funksjonell medisin - hadde gunstige effekter på spesifikke symptomer.
Fordi jeg har taklet overaktive, allergiske reaksjoner på mat, kjemikalier etc. i det meste av livet mitt, gjennomgikk jeg allergi og matfølsomhetstesting fra en allergiker. Med denne informasjonen jobbet jeg med en ernæringsfysiolog og fornyet kostholdet mitt. Åtte år senere tror jeg fortsatt at ren, næringsrik mat gir kroppen min det daglige løftet den trenger når jeg arbeider med lupus. Har kostholdsendringer helbredet meg? Nei, men de har forbedret livskvaliteten min. Mitt nye forhold til mat har endret kroppen min til det bedre.
7. Jeg finner helbredelse i å hjelpe andre
Det har vært sesonger de siste 16 årene hvor lupus var på tankene mine hele dagen. Det konsumerte meg, og jo mer jeg konsentrerte meg om det - nærmere bestemt “hva hvis” - jo verre følte jeg meg. Etter en stund hadde jeg nok. Jeg har alltid hatt glede av å tjene andre, men trikset var å lære hvordan. Jeg var liggende på sykehuset den gangen.
Min kjærlighet til å hjelpe andre blomstret gjennom en blogg jeg startet for åtte år siden kalt LupusChick. I dag støtter og oppmuntrer det over 600 000 mennesker per måned med lupus og overlappssykdommer. Noen ganger deler jeg personlige historier; andre ganger gis støtte ved å lytte til noen som føler seg alene eller fortelle noen at de er elsket. Jeg vet ikke hvilken spesiell gave du har som kan hjelpe andre, men jeg tror at å dele den vil påvirke både mottakeren og deg selv. Det er ingen større glede enn å vite at du har påvirket noens liv positivt gjennom en tjeneste.
Ta bort
Jeg har oppdaget disse livshakkene ved å reise en lang, svingete vei fylt med mange uforglemmelige høydepunkter og noen mørke, ensomme daler. Jeg fortsetter å lære mer hver dag om meg selv, hva som er viktig for meg og hvilken arv jeg vil legge igjen. Selv om jeg alltid leter etter måter å overvinne de daglige kampene med lupus, har implementering av ovennevnte praksis endret mitt synspunkt, og på noen måter gjort livet enklere.
I dag føler jeg ikke lenger at lupus sitter i førersetet og at jeg er en maktesløs passasjer. I stedet har jeg begge hendene på rattet, og det er en flott, stor verden der ute som jeg planlegger å utforske! Hvilke livhakk jobber for å hjelpe deg med å trives med lupus? Del dem med meg i kommentarfeltet nedenfor!
Marisa Zeppieri er helse- og matjournalist, kokk, forfatter og grunnlegger av LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hun er bosatt i New York sammen med mannen sin og reddet rotteterrieren. Finn henne på Facebook og følg henne på Instagram (@LupusChickOfficial).
