Hvis du kjøper noe gjennom en lenke på denne siden, kan det hende vi tjener en liten provisjon. Hvordan dette fungerer.
Da jeg først dro til lege for å snakke om de smertefulle symptomene jeg opplevde, fikk jeg beskjed om at det bare var “kontaktirritasjon.” Men jeg hadde ekstreme smerter. Hverdagens oppgaver var for utfordrende, og jeg hadde mistet ønsket om å omgås. Og for å gjøre saken enda verre, føltes det som om ingen virkelig forsto eller trodde det jeg gikk gjennom.
Det tok år før jeg til slutt ba legen om å revurdere symptomene mine. Da hadde de blitt verre. Jeg hadde utviklet ryggsmerter, leddsmerter, kronisk tretthet og fordøyelsesproblemer. Legen rådet meg rett og slett til å spise bedre og trene mer. Men denne gangen protesterte jeg. Like etter fikk jeg diagnosen ankyloserende spondylitt (AS).
Jeg skrev nylig et essay om min erfaring med AS. I stykket, som kommer til å være en del av en antologi som heter "Burn It Down", åpner jeg meg for vrede jeg følte da jeg først fikk diagnosen tilstanden. Jeg var sint på legene som tilsynelatende avfeide alvorlighetsgraden av symptomene mine, jeg var sint på at jeg måtte gå på grunnskolen med smerter, og jeg var sint på vennene mine som ikke kunne forstå det.
Selv om det var en vanskelig reise å komme til en diagnose, lærte de store utfordringene jeg møtte på veien viktigheten av å gå inn for meg selv for venner, familie, leger og alle andre som er villige til å lytte.
Her er hva jeg har lært.
Lær deg selv om tilstanden
Mens legene er kunnskapsrike, er det viktig å lese opp tilstanden din, slik at du føler deg bemyndiget til å stille legen din spørsmål og være involvert i beslutningsprosessen i pleieplanen din.
Vis til legekontoret ditt med et arsenal av informasjon. Begynn for eksempel å spore symptomene dine ved å notere dem ned i en notisbok eller i Notes-appen på smarttelefonen. Spør også foreldrene dine om deres sykehistorie, eller om det er noe i familien du bør være klar over.
Og til slutt, utarbeide en liste over spørsmål du kan stille til legen din. Jo mer forberedt du er på din første avtale, jo bedre vil legen din kunne stille en nøyaktig diagnose og få deg til riktig behandling.
Når jeg hadde forsket på AS, følte jeg meg mye mer trygg på å snakke med legen min. Jeg hashet over alle symptomene mine, og nevnte også at min far har AS. At i tillegg til de tilbakevendende øyesmerter jeg hadde opplevd (en komplikasjon av AS kalt uveitt), varslet legen om å teste meg for HLA-B27 - den genetiske markøren assosiert med AS.
Vær spesifikk med venner og familie
Det kan være veldig vanskelig for andre å forstå hva du går gjennom. Smerte er en veldig spesifikk og personlig ting. Din erfaring med smerte kan være forskjellig fra den neste person, spesielt når de ikke har AS.
Når du har en betennelsessykdom som AS, kan symptomene endres hver dag. Den ene dagen kan du være full av energi, og den neste dagen er du utslitt og ikke engang å ta en dusj.
Selvfølgelig kan slike opp- og nedturer forvirre folk om tilstanden din. De vil også sannsynligvis spørre hvordan du kan være syk hvis du ser så sunn ut på utsiden.
For å hjelpe andre til å forstå, skal jeg vurdere smertene jeg føler på en skala fra 1 til 10. Jo høyere antall, jo mer ekstrem er smerten. Hvis jeg har lagt sosiale planer som jeg må avlyse, eller hvis jeg trenger å forlate en begivenhet tidlig, sier jeg alltid vennene mine at det er fordi jeg ikke har det bra og ikke fordi jeg har det dårlig. Jeg sier til dem at jeg vil at de fortsetter å invitere meg ut, men at jeg trenger at de er fleksible noen ganger.
Alle som ikke er empatiske til dine behov, er sannsynligvis ikke noen du vil ha i livet ditt.
Selvfølgelig kan det være vanskelig å stå opp for deg selv - spesielt hvis du fortsatt tilpasser deg nyheten om diagnosen din. I håp om å hjelpe andre, liker jeg å dele denne dokumentaren om tilstanden, dens symptomer og behandlingen. Forhåpentligvis gir det betrakteren en god forståelse av hvor ødeleggende AS kan være.
Endre miljøet
Hvis du trenger å tilpasse miljøet ditt til dine behov, gjør det. På jobb, for eksempel, kan du be om et stående skrivebord fra kontorsjefen hvis de er tilgjengelige. Hvis ikke, snakk med manageren din om å få en. Ordne ting på skrivebordet ditt, slik at du ikke trenger å nå langt for ting du ofte trenger.
Når du planlegger med venner, kan du be om at stedet skal være en mer åpen plass. Jeg vet for meg at det å sitte i en overfylt bar med bittesmå bord og måtte tvinge meg gjennom svermer av mennesker for å komme til baren eller på badet kan forverre symptomer (mine trange hofter! Oche!).
Ta bort
Dette livet er ditt og ingen andres. For å leve din beste versjon av den, må du gå inn for deg selv. Det kan bety å gå ut av komfortsonen din, men noen ganger er det de beste tingene vi kan gjøre for oss selv som er det vanskeligste. Det kan virke skremmende med det første, men når du først får tak i det, vil det å forkjempe for deg selv være noe av det mest styrke du har gjort.
Lisa Marie Basile er en poet, forfatteren av "Light Magic for Dark Times", og grunnleggerredaktøren for Luna Luna Magazine. Hun skriver om velvære, gjenoppretting av traumer, sorg, kronisk sykdom og forsettlig leve. Arbeidene hennes finner du i The New York Times og Sabat Magazine, så vel som i Narratively, Healthline og mer. Hun finner du på lisamariebasile.com, i tillegg til Instagram og Twitter.
