Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komikeren Ash Fisher om bindevevssykdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig bossy; å ha en rådspalte er en drøm. Har du et spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
Kjære vevsproblemer
En venn av meg fikk diagnosen EDS nylig. Jeg hadde aldri hørt om det, men da jeg leste opp om det, føltes det som om jeg leste om mitt eget liv! Jeg har alltid vært veldig fleksibel og blir sliten mye, og har hatt leddsmerter så lenge jeg husker
Jeg snakket med legen min, og hun henviste meg til en genetiker. Etter en 2-måneders ventetid hadde jeg endelig min avtale. Og hun sa at jeg ikke har EDS. Jeg føler meg ødelagt. Det er ikke det at jeg vil være syk, det er at jeg vil ha svar på hvorfor jeg er syk! Hjelp! Hva gjør jeg videre? Hvordan går jeg fremover?
Tilsynelatende ikke en sebra
Kjære tilsynelatende ikke en sebra, Jeg kjenner altfor godt til det å be, ønske og håper at en medisinsk test vil komme tilbake positivt. Jeg pleide å frykte det som gjorde meg til en oppmerksomhetssøkende hypokonder.
Men så skjønte jeg at jeg ønsket et positivt resultat fordi jeg ville ha svar.
Det tok meg 32 år å få EDS-diagnosen min, og jeg er fremdeles litt sint på at ingen lege har funnet ut av det før.
Labarbeidet mitt kom alltid negativt tilbake - ikke fordi jeg forfalsket, men fordi rutinemessig blodarbeid ikke kan oppdage forstyrrelser i bindevev.
Jeg vet at du trodde EDS var svaret, og ting skulle bli enklere herfra. Jeg beklager at du har truffet en annen veisperring.
Men la meg tilby deg et annet perspektiv: dette er gode nyheter. Du har ikke EDS! Det er en diagnose til du har eliminert, og du kan feire at du ikke har denne kroniske sykdommen.
Så hva bør du gjøre videre? Jeg foreslår at du avtaler en avtale med legen din.
Før du går inn, lager du en liste over alt du vil snakke om. Velg deretter de tre største bekymringene dine, og sørg for at du adresserer disse.
Hvis det er tid, snakk om alt annet. Vær ærlig med legen din om frykten din, frustrasjonen, smerte og symptomene dine. Definitivt be om henvisning til fysioterapi. Se hva annet hun anbefaler.
Men her er tingen: det mest overraskende jeg har lært, er at den beste smertelindringen ikke nødvendigvis er tilgjengelig på resept
Og jeg vet at suuuuucks. Og hvis det høres nedlatende ut, beklager jeg, og vær så snill å ha med meg.
Da jeg fikk diagnosen EDS, var det plutselig så mye av livet mitt som ga mening. Da jeg jobbet for å bearbeide denne nye kunnskapen, ble jeg litt tvangstanker.
Jeg leser innlegg fra EDS Facebook-grupper daglig. Jeg hadde stadige avsløringer om denne datoen i historien min eller om den ene skaden eller den andre skaden, oh my gosh! Det var EDS! Det hele er EDS!
Men saken er at det ikke er alt EDS. Selv om jeg er takknemlig for å vite hva som ligger til grunn for en levetid med rare symptomer, er EDS ikke det viktigste jeg.
Noen ganger er det vondt i nakken min, ikke fra EDS, men fordi jeg alltid bøyer meg for å se på telefonen min - akkurat som alle andres nakken gjør vondt fordi de alltid bøyer seg for å se på telefonene sine.
Noen ganger får du dessverre aldri noen diagnose. Jeg mistenker at det kan være en av de største fryktene dine, men hør meg ut!
Jeg utfordrer deg til å fokusere på behandling og bedring i stedet for å spikre hva som er galt. Du vet kanskje aldri. Men det er så mye du kan gjøre, på egen hånd, hjemme, med venner eller en partner.
Min veldig kloke ortoped har fortalt meg at "hvorfor" av smerte ikke er så viktig som "hvordan jeg skal behandle det."
Du kan føle deg bedre og bli sterkere selv om du ikke vet nøyaktig hva som forårsaker symptomene dine. Det er så mye hjelp der ute, og jeg tror virkelig du kan begynne å føle deg bedre snart.
Jeg anbefaler appen Curable, som bruker forskjellige teknikker, inkludert kognitiv atferdsterapi, for å behandle kroniske smerter. Jeg var skeptisk, men jeg har blitt overrasket over hva jeg har lært om hvor smerter kommer fra, og hvordan jeg faktisk klarer det bare ved å bruke tankene mine. Gi det et forsøk.
Kurbar lærte meg at diagnostisk avbildning ofte er lite nyttig når det gjelder å vise årsaken til smerte, og at å jage etter diagnoser og årsaker ikke vil hjelpe smertene dine. Jeg oppfordrer deg til å prøve det. Og hvis du hater det, er du velkommen til å sende meg en e-postmelding for å vie om det!
For nå, fokuser på det vi vet fungerer for kroniske smerter: regelmessig trening, muskelstyrking, PT, få god regelmessig søvn, spise god mat og drikke mye vann.
Gå tilbake til det grunnleggende: å bevege deg, sove, behandle kroppen din som den er dyrebar og dødelig (det er faktisk begge deler).
Hold meg oppdatert. Jeg håper du finner litt lettelse snart.
wobbly, Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilen Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, turer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på hjemmesiden hennes.
