Få tilgang til ressursene du trenger
Det er mange ressurser tilgjengelig for personer som har mantelcellelymfom (MCL). Å lære mer om tilstanden kan hjelpe deg å forstå behandlingsalternativene dine og ta informerte beslutninger om omsorgen din. Å søke etter emosjonell og sosial støtte kan også hjelpe deg med å håndtere tilstanden lettere.
Les videre for å lære mer om noen av ressursene som er tilgjengelige for deg.
Lymfomspesialister
Hvis du har fått diagnosen MCL, er det viktig å avtale en spesialist som kan hjelpe deg med å forstå behandlingsalternativene dine og få den omsorgen du trenger. MCL er relativt sjelden, så noen leger er kanskje ikke kjent med de nyeste behandlingsalternativene. Det er ideelt å møte et lymfomspesialist.
Vurder å spørre legen din eller kreftomsorgssenteret hvis du kan henvise deg til en lymfomspesialist.
American Society of Clinical Oncology driver en online database du kan bruke til å finne lymfomspesialister over hele USA. American Society of Hematology har også en søkbar database, som inkluderer hematologer med lymfomekspertise.
Hvis det ikke er noen lymfomspesialister i ditt område, kan det hende du må reise for å besøke en. Hvis det ikke er et alternativ, kan den lokale legen din kanskje konsultere en spesialist via e-post, telefon eller videokonferanser.
Pasientnettsteder og hotlines
Det er mange ressurser tilgjengelig for å hjelpe deg med å lære om behandlingsalternativer og strategier for å holde deg bra med MCL. Men noen ganger kan det være utfordrende å vite hvilke ressurser som er troverdige og nøyaktige.
For pålitelig informasjon:
- Spør legen din eller kreftomsorgssenteret for mer informasjon om MCL.
- Bla gjennom MCL-delen av nettstedet til Lymphoma Research Foundation eller kontakt hjelpelinjen på 800-500-9976 eller [email protected].
- Kontakt en informasjonsspesialist gjennom Leukemia & Lymphoma Society ved å ringe 800-955-4572, e-post [email protected], eller bruke organisasjonens online chat-tjeneste.
Programmer for økonomisk bistand
Kostnadene for behandling varierer mye, avhengig av behandlingsplanen din, hvor du mottar behandling og eventuelle helseforsikringer du måtte ha.
For å administrere kostnadene for omsorgen din, kan det hjelpe:
- Spør legen din eller kreftomsorgssenteret om de godtar helseforsikringen din. Hvis du ikke har forsikring, eller hvis du ikke har råd til behandling, kan du spørre dem om de kan foreskrive rimeligere behandling eller koble deg til økonomiske støttetjenester.
- Kontakt helseforsikringsleverandøren din for å lære om dine medisinske avtaler, tester og behandlinger er dekket. De kan hjelpe deg med å lære hvor mye du trenger å betale i månedlige påslag, årlige egenandeler og myntforsikrings- eller kopikostnader.
- Kontakt produsenten av medisiner du tar for å lære om de tilbyr rabatt- eller tilskuddsprogrammer. Du kan være kvalifisert for rabatt.
- Vurder å søke på en klinisk studie for å motta eksperimentelle behandlinger gratis. Legen din kan hjelpe deg å lære om potensielle fordeler og risikoer ved å delta i en prøve.
Du kan finne mer informasjon og økonomiske støtteressurser gjennom følgende organisasjoner:
- American Cancer Society
- American Society of Clinical Oncology
- Kreftomsorg
- Kreft økonomisk assistanse koalisjon
- Leukemia & Lymfom Society
- Lymphoma Research Foundation
Rådgivningstjenester og støttegrupper
Å administrere MCL kan være stressende. Hvis du synes at du sliter med hyppige følelser av stress, angst, sinne, tristhet eller håpløshet, snakk med legen din. De kan henvise deg til en spesialist i mental helse for støtte.
Noen pasientorganisasjoner tilbyr også rådgivningstjenester. For eksempel kan du ringe 800-813-4673 eller e-post til [email protected] for å snakke med en utdannet rådgiver gjennom Cancer Care's Hopeline.
Du kan også synes det er trøstende å få kontakt med andre mennesker som har møtt lignende opplevelser. Det kan for eksempel hjelpe:
- Spør legen din eller kreftomsorgssenteret om det er lokale støttegrupper for mennesker som lever med lymfom.
- Bruk American Cancer Society sin online database for å finne lokale støtteprogrammer.
- Besøk nettstedet Leukemia & Lymphoma Society for å registrere deg for en nettprat, finne en lokal støttegruppe eller få tilgang til en-til-en-fagfelle-støtte.
- Bli med på lymfomstøttenettverket for å få kontakt med en jevnaldrende online eller via telefon.
- Registrer deg for en online støttegruppe gjennom Cancer Care.
Palliativ omsorg og livslang planlegging
Nye behandlinger har bidratt til å forlenge livet for mange mennesker med MCL. Men etter hvert har sykdommen en tendens til å utvikle seg eller komme tilbake. Leukemia & Lymphoma Society rapporterer at median totaloverlevelse for personer med diagnosen MCL er fem til syv år.
Mange velger å planlegge i forkant av palliativ omsorg, avgjørelser om sluttid og boettsaker. Det er viktig å huske at planlegging fremover ikke betyr at du gir opp behandlingen. I stedet er det en av mange måter du kan sikre at du har en aktiv rolle i beslutningen om alle aspekter av omsorgen og livet ditt.
Du kan velge å:
- Be legen din eller kreftomsorgssenteret for mer informasjon om planlegging og omsorgstjenester for livsløp.
- Besøk National Hospice and Palliative Care Organisations CaringInfo nettsted for å lære om hospice-programmer og andre lindrende omsorgstjenester.
- Møt med en advokat eller annen juridisk profesjonell for å sette opp et forskudd på helsetjenester. Dette dokumentet vil formidle behandlingsønskene dine til legen din hvis du når et punkt hvor du ikke lenger kan forfekte for deg selv.
- Møt med en juridisk profesjonell for å etablere et testament eller tillit. Disse eiendomsplanleggingsverktøyene avgjør hva som vil skje med eiendommen din.
- Snakk med familien om livets slutt og ønsker etter livet, inkludert eventuelle preferanser du har for hvordan kroppen din blir styrt. Noen mennesker velger også å skrive brev til sine kjære og tar seg tid til alle viktige samtaler de har ønsket å ha.
Takeaway
Hvis du har blitt diagnostisert med MCL, kan du få tilgang til ressurser for å dekke dine behov. Snakk med legen din eller kreftomsorgssenteret, eller kontakt en troverdig kreftorganisasjon, for å finne ressurser som kan hjelpe deg.
