Video: Livet Mitt Med SMA: Det Er Mer Enn Det Som Møter øyet
2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22
Kjære nysgjerrige,
Jeg så deg få et glimt av meg fra et bord borte. Øynene dine fikset akkurat lenge nok til at jeg kunne vite at jeg hadde vekket din interesse.
Jeg forstår det helt. Det er ikke hver dag du ser en jente rulle inn på en kaffebar med en personlig pleieassistent på den ene siden og hennes servicehund til en annen. Det er ikke hver dag du ser en voksen kvinne bli matet små biter av en sjokolade-muffins, eller be om slurker kaffe, eller trenger hjelp i hver fysiske oppgave for å flytte pekefingeren til mobilen.
Jeg er ikke opptatt av nysgjerrigheten din. Faktisk oppfordrer jeg deg til å finne ut mer fordi, selv om du har dannet det som kan virke som en ganske god generalisering av personen jeg er og livet jeg fører, lover jeg deg at jeg er så mye mer enn det som møter øyet.
Rett før jeg fylte 6 måneder fikk jeg diagnosen en medisinsk tilstand kalt spinal muskulær atrofi (SMA). For å si det enkelt, SMA er en degenerativ nevromuskulær sykdom som faller inn under paraplyen i muskeldystrofien. På tidspunktet for diagnosen min var tilgang til internett og informasjon om denne sykdommen ikke lett tilgjengelig. Den eneste prognosen legen min kunne gi var en ingen foreldre måtte ha for å høre.
"I løpet av to år vil hun bukke under."
Realiteten til SMA er at det er en progressiv og degenerativ sykdom som forårsaker muskelsvakhet over tid. Imidlertid, som det viser seg, bare fordi lærebokdefinisjonen sier at en ting ikke betyr at prognosen for denne sykdommen alltid må passe til den samme formen.
Nysgjerrig, jeg forventer ikke at du blir kjent med meg bare fra dette ene brevet. Det er mange historier som skal fortelles fra mine 27 leveår; historier som har brutt og sydd meg sammen igjen for å lede meg dit jeg er i dag. Disse historiene forteller historier om utallige sykehusopphold og hverdagskamper som på en eller annen måte blir andre natur for noen som lever med SMA. Likevel forteller de også en historie om en sykdom som prøvde å ødelegge en jente som aldri var villig til å gi opp kampen.
Til tross for kampene jeg står overfor, er historiene mine fylt med ett felles tema: styrke. Enten den styrken kommer fra evnen til å ganske enkelt møte dagen eller ta gigantiske sprang av tro på å forfølge drømmene mine, velger jeg å være sterk. SMA kan svekke musklene mine, men den kan aldri ta vekk fra ånden min.
Tilbake på college hadde jeg en professor som sa til meg at jeg aldri ville utgjøre noe på grunn av sykdommen min. I det øyeblikket han ikke klarte å se forbi det han så på overflaten, var det øyeblikket han ikke klarte å se meg for den jeg virkelig er. Han klarte ikke å gjenkjenne min sanne styrke og potensiale. Ja, jeg er den jenta i rullestolen. Jeg er den jenta som ikke kan bo selvstendig eller kjøre bil eller til og med rekke hånden.
Imidlertid vil jeg aldri være den jenta som ikke vil overgå noe på grunn av en medisinsk diagnose. På 27 år har jeg presset mine grenser og kjempet hardt for å skape et liv som jeg synes er verdt å leve. Jeg har uteksaminert college og grunnlagt en ideell organisasjon som er dedikert til å skaffe penger og bevissthet for SMA. Jeg har oppdaget en lidenskap for å skrive og hvordan historiefortelling kan hjelpe andre. Det viktigste er at jeg har funnet styrke i min kamp for å forstå at dette livet bare kommer til å bli så bra som jeg gjør det.
Neste gang du ser meg og posen min, vennligst vet at jeg har SMA, men det vil aldri ha meg. Sykdommen min definerer ikke hvem jeg er og skiller meg ikke ut fra alle andre. Når alt kommer til alt, mellom å jage drømmer og kopper kaffe, vedder jeg på at sjansen er stor for at du og jeg har mye til felles.
Jeg tør å finne ut av det.
Hilsen
Alyssa
Alyssa Silva ble diagnostisert med spinal muskulær atrofi (SMA) i en alder av seks måneder, og har drevet av kaffe og vennlighet, og har gjort det til sitt formål å utdanne andre til livet med denne sykdommen. Dermed deler Alyssa ærlige historier om kamp og styrke på bloggen alyssaksilva.com og driver en ideell organisasjon hun grunnla, Working On Walking, for å skaffe penger og bevissthet for SMA. På fritiden liker hun å oppdage nye kaffebarer, synge sammen med radioen helt uaktuelt og le sammen med vennene, familien og hundene sine.
Anbefalt:
3 Ferdigheter Som Gjør Livet Mitt Lettere Som En Arbeidsmamma Enklere
Å leve i en tid hvor et raskt søk kan gi hundrevis av resultater, hvordan vet du hvor du skal se etter svarene du trenger? Hvordan kan du styre alle aspektene i livet ditt? Hvordan kan du lære å stole på dine egne instinkter? Dette er ferdighetene som har hjulpet meg å komme nærmere disse svarene
7 Måter Jeg Tilpasset Meg Til Kronisk Sykdom Og Kom Meg Videre Med Livet Mitt
Da jeg først fikk diagnosen, var jeg på et mørkt sted. Jeg visste at det ikke var et alternativ å bo der
Jeg Utslettet Mitt Restriktive Lege-anbefaler Kosthold For å Leve Livet Mitt
Jeg fikk diagnosen interstitiell blærekatarr (IC), en smertefull blæreforstyrrelse, da jeg var 16 år og fulgte et strengt anbefalt kosthold for å holde smertene nede. Men jeg har bestemt meg for at jeg er ferdig med å miste intimiteten som deles gjennom mat. Nå balanserer jeg mitt ønske om å oppleve alt jeg kan med smertenivået jeg tåler
Hvorfor Har øyet Mitt Vondt Når Jeg Blinker?
Øyet ditt kan skade når du blunker av mange forskjellige årsaker, men behandling av øyesmerter kan hjelpe. Her er hva du trenger å vite
Livet Mitt Som Ektefelle Til En Person Med Diabetes Type 1
Diabetes er ikke noe som er omsettelig i et ekteskap. Les hvordan dette kjærlige paret ikke har latt type 1 komme i veien for forholdet sitt