Da jeg fikk diagnosen hypermobil Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i 2018, lukket døren til mitt gamle liv. Selv om jeg ble født med EDS, ble jeg ikke virkelig deaktivert av symptomene før jeg var 30 år, som det er vanlig med bindevev, autoimmun og andre kroniske sykdommer.
Med andre ord? En dag er du "normal", og så er du plutselig syk.
Jeg tilbrakte store deler av 2018 på et mørkt sted følelsesmessig, bearbeidet en levetid med feildiagnostisering og sørget for noen av karriere- og livsdrømmene som jeg ble tvunget til å gi slipp på. Deprimert og i konstant smerte søkte jeg trøst og veiledning for å leve et kronisk sykt liv.
Dessverre var mye av det jeg fant i EDS-grupper og -fora på nett, nedslående. Det virket som alle andres kropper og liv falt fra hverandre akkurat som mine.
Jeg ville ha en guidebok som skulle instruere meg hvordan jeg skulle gå videre med livet mitt. Og selv om jeg aldri fant den guideboken, samlet jeg sakte mange råd og strategier som fungerte for meg.
Og nå, selv om livet mitt faktisk er annerledes enn det det pleide å være, er det nok en gang oppfylle, rikt og aktivt. Det alene er ikke en setning jeg noen gang trodde jeg kunne skrive igjen.
Så hvordan, spør du, tilpasset jeg meg å ha en kronisk sykdom uten å la det overta livet mitt?
1. Det gjorde jeg ikke, men det er OK
Selvfølgelig tok det over livet mitt! Jeg hadde så mange leger å se og tester for å få gjort. Jeg hadde så mange spørsmål, bekymringer, frykt.
Gi deg selv tillatelse til å gå tapt i diagnosen din - jeg opplever at det hjelper å sette en begrenset tidsperiode (3 til 6 måneder). Du kommer til å gråte mye, og du får tilbakeslag. Godta der du er, og forvent at dette vil være en enorm justering.
Når du er klar, kan du jobbe med å tilpasse livet ditt.
2. Jeg fikk en jevn rutine
Siden jeg jobbet hjemmefra og hadde sterke smerter, var det lite som motiverte meg til å forlate huset (eller til og med sengen min). Dette førte til depresjon og forverret smerte, forverret av mangel på sollys og andre mennesker.
I disse dager har jeg en morgenrutine, og jeg liker hvert trinn: Kok frokost, skyll oppvasken, puss tennene, vask ansiktet, solkremen, og så når jeg kan, skyller jeg i kompresjonsbukser for turen min (alt satt til lydsporet av min utålmodige korgi sutrer).
En fast rutine får meg ut av sengen raskere og mer konsekvent. Selv på dårlige dager når jeg ikke kan gå, kan jeg fortsatt lage frokost og gjøre min hygiene rutine, og det hjelper meg til å føle meg mer som en person.
Hva kan hjelpe deg med å stå opp hver dag? Hvilken liten handling eller ritual vil hjelpe deg å føle deg mer menneskelig?
3. Jeg fant gjennomførbare livsstilsendringer
Nei, å spise mer grønnsaker er ikke til å kurere sykdommen din (beklager!). Livsstilsendringer er ikke en magisk kule, men de har potensial til å forbedre livskvaliteten din.
Med kronisk sykdom er helsen og kroppen din litt mer skjør enn de fleste. Vi må være mer forsiktige og bevisste i hvordan vi behandler kroppene våre.
Med det i bakhodet, rådgivningstiden for virkelig snak og morsom tid: Se etter "gjennomførbare" livsstilsendringer som fungerer for deg. Noen ideer: Slutt å røyke, unngå harde medikamenter, få mye søvn og finn en treningsrutine du vil holde deg til som ikke skader deg.
Jeg vet, det er kjedelig og irriterende råd. Det kan til og med føles fornærmende når du ikke en gang kan komme deg ut av sengen. Men det er sant: De små tingene legger seg opp.
Hvordan vil gjennomførbare livsstilsendringer se ut for deg? Hvis du for eksempel tilbringer mesteparten av tiden din i sengen, kan du undersøke noen lette treningsrutiner som kan gjøres i sengen (de er der ute!).
Undersøk livsstilen din medfølende men objektivt, og hold tilbake enhver dom. Hvilken liten finjustering eller forandring kan du prøve i dag som vil forbedre ting? Hva er dine mål for denne uken? Neste uke? Seks måneder fra nå?
4. Jeg koblet til samfunnet mitt
Jeg har måttet lene meg tungt på andre venner med EDS, spesielt når jeg følte meg håpløs. Sjansen er stor for at du kan finne minst en person med diagnosen din som lever et liv du ønsker.
Min venn Michelle var min EDS forbilde. Hun fikk diagnosen lenge før meg og var full av visdom og innlevelse for mine nåværende kamper. Hun er også en badass som jobber på heltid, skaper vakker kunst og har et aktivt sosialt liv.
Hun ga meg håpet jeg så sårt trengte. Bruk støttegrupper på nettet og sosiale medier ikke bare for råd, men for å finne venner og bygge fellesskap.
5. Jeg gikk tilbake fra online grupper når jeg måtte
Ja, online grupper kan være en uvurderlig ressurs! Men de kan også være farlige og sjeleknusing.
Livet mitt handler ikke bare om EDS, selv om det sikkert føltes slik at de første 6 til 8 månedene etter diagnosen. Tankene mine dreide seg om det, den konstante smerten minnet meg om at jeg hadde det, og min nesten konstante tilstedeværelse i disse gruppene tjente bare til å forsterke besettelsen min til tider.
Nå er det en del av livet mitt, ikke hele livet. Nettbaserte grupper er en nyttig ressurs, for å være sikker, men ikke la det bli en fiksering som holder deg i å leve livet ditt.
6. Jeg satte grenser med mine kjære
Da kroppen min begynte å bli dårligere og smertene mine forverret seg i 2016, begynte jeg å kansellere folk mer og mer. Til å begynne med fikk det meg til å føle meg som en flak og en dårlig venn - og jeg har måttet lære forskjellen mellom flak og å ta vare på meg selv, som ikke alltid er så tydelig som du skulle tro.
Da helsen min var på det verste, lagde jeg sjelden sosiale planer. Da jeg gjorde det, advarte jeg dem om at jeg kanskje måtte avlyse i siste øyeblikk fordi smertene mine var uforutsigbare. Hvis de ikke var kule med det, ikke noe problem, prioriterte jeg ikke de forholdene i livet mitt.
Jeg har lært at det er OK å gi venner beskjed om hva de rimelig kan forvente av meg, og først og fremst å prioritere helsen min. Bonus: Det gjør det også mye tydeligere hvem de virkelige vennene dine er.
7. Jeg ba om (og godtok!) Hjelp
Dette virker som en enkel, men i praksis kan det være så freaking vanskelig.
Men lytt: Hvis noen tilbyr å hjelpe, tro at tilbudet deres er ekte, og godta det hvis du trenger det.
Jeg skadet meg mange ganger i fjor fordi jeg var for flau til å be mannen min om å løfte en ting til for meg. Det var tåpelig: Han er fyldig, det er jeg ikke. Jeg måtte gi slipp på stoltheten min og minne meg selv på at menneskene som bryr seg om meg, ønsker å støtte meg.
Mens kronisk sykdom kan være en belastning, må du huske at du - et menneske med verdi og verdi - absolutt ikke er det. Så be om hjelp når du trenger det, og godta det når det tilbys.
Dette har du.
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilen Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, turer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på hjemmesiden hennes.
