Nicholas (Sigdcellesykdom)

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

Nicholas fikk diagnosen sigdcellesykdom like etter at han ble født. Han led av hånd-føtter-syndrom som baby ("Han gråt og scootte mye rundt på grunn av smerter i hender og føtter," minnes moren, Bridget) og fikk galleblæren og milten tatt ut i en alder av 5. Penicillin, hydroxyurea og andre medisiner har hjulpet ham og hans familie med å håndtere sykdommen og de alvorlige smertekrisene som kan føre til sykehusinnleggelse. Nå 15 og en æreselev på skolen, liker Nicholas å "henge med", lytte til musikk, spille videospill, bryting og lære brasiliansk jujitsu.

Nicholas deltok i sin første kliniske studie for omtrent tre år siden. Den så på forholdet mellom trening og sigdcellesykdom.

"En av hematologene på sykehuset vi la merke til at Nicholas er en aktiv sigdcellepasient," husker Bridget. "Han er i idrett, og med hydroksyurinstoffet er han ikke på sykehuset så mye som han pleide å være. Så de spurte oss om vi ville gjøre en studie for å overvåke pusten hans. Jeg spurte, var det noen negativer til det? Og det eneste negativt var at han ville være uten åndedrag, vet du. Så jeg spurte Nicholas om det var i orden, og han sa ja. Og vi deltok i det. Hva som kan hjelpe dem å lære mer om sykdommen, er vi alle for det."

Selv om studien ikke var ment å umiddelbart forbedre deltakernes helse, var både mor og sønn fornøyd med deltakelsen og muligheten til å hjelpe vitenskapelig kunnskap om sykdommen.

"Å delta i studiene, jeg tror det hjelper legene å finne ut mer om sykdommen og, vet du, komme ut med mer medisin og bare hjelpe alle som har den," sier Nicholas. "Så familiene deres og dem vil ikke være, du vet, i smertekrise eller på sykehuset like mye."

Etter familiens positive erfaring med studien, deltok Nicholas i 2010 i en andre klinisk studie. Denne studerte lungefunksjon hos tenåringer med sigdcellesykdom.

"Han syklet på en stasjonær sykkel med skjermer hektet på ham," sier Bridget. "Og de ville at han skulle gå fort og deretter sakte. Og gå fort igjen. Og puste inn i et rør. Og så trakk de blodet hans for å teste. Det var ikke en forbedring i helsen hans, det var bare for å se hvordan en person med sigdcelle som er aktiv, vet du hvordan deres lungefunksjon var."

I likhet med den første studien, har fordelen ved å delta ikke vært for Nicholas personlig, men for å hjelpe leger og forskere til å lære mer om sigdcellesykdom.

Nicholas sier: "Jeg håper legene finner ut så mye de kan om sigdceller, for det ville bare hjelpe sigdcellepasienter og deres familier, vet du, ikke å være på sykehuset så mye. Å kunne gjøre det de gjør mer, har regelmessige liv og gjennomfører med sine faste planer i stedet for å måtte ta fri for å gå til sykehuset og, du vet, gå gjennom hele prosessen med smerter, sånt."

Bridget og Nicholas er fortsatt åpne for å delta i mer kliniske studier mens de vurderer hva de er komfortable med som familie.

"Jeg tror andre mennesker bør gjøre det [delta i klinisk forskning] så lenge de ikke føler at det er noe negativt resultat," sier hun. "Jeg mener, hvorfor ikke? Hvis det hjelper å gjøre hematologene oppmerksom på sigdcelle på en annen måte, er jeg alt for det. Vi er alle for det. Vi vil at de skal vite så mye de kan om sigdcelle."

Gjengitt med tillatelse fra NIH Clinical Trials and You. NIH støtter eller anbefaler ikke produkter, tjenester eller informasjon beskrevet eller tilbudt her av Healthline. Side sist anmeldt 20. oktober 2017.