Vi er på fly til Los Angeles. Jeg kan ikke konsentrere meg om den viktige UNICEF-talen som jeg skulle skrive om Global Refugee Crisis som skal presenteres på mandag på Annenberg Space for Photography - en virkelig stor sak.
Men tankene mine kappes, og hjertet mitt gjør vondt etter å ha blitt helt stumpet av to TSA-agenter som insisterer på å gi meg en "klapp ned" i et privat rom, som vanligvis gjøres i rullestolen, i det fri. Med døren til det lille rommet lukket, kjempet jeg for å stå mens de stilte meg et spørsmål som jeg lurer på er til og med lovlig å stille: "Ble du født slik?"
Tydeligvis refererte de til den svekkede kroppen min som jeg trengte å lene meg på veggen, så vel som rullatoren min, for å kunne stå. Mens jeg inviterer henvendelser om tilstanden min for å øke bevisstheten rundt funksjonshemninger og bryte ned stigma, var tonen deres ikke en som fikk meg til å føle meg myndig i øyeblikket.
Jeg forklarte rolig at mens jeg ble født med en genetisk defekt, manifesterte "svekkelsen" seg ikke før i voksen alder, at jeg bare fikk diagnosen 30 år.
Responsen deres, som antagelig kom fra deres versjon av empati, var i stedet bare et dårligere spark i tarmen. “Det er bare forferdelig. Du er sikker på at mannen din giftet seg med deg på denne måten. Hvilken velsignelse han er.”
Da de fortsatte med klappen ned, ble jeg bare blid. Det frittalende jeget mitt hadde ingen anelse om hvordan jeg skulle svare, blant annet fordi jeg var forvirret over hvordan jeg følte meg og sjokkert at de kunne være så frekke.
John ventet tålmodig, allerede irritert over dem for å ha tatt meg inn, så det hjalp ikke da de begge berømmet ham til himmelen for å gifte seg med meg.
"Vi hørte historien din," sa de til ham, "du er en velsignelse for henne."
Mannen min kunne se ubehaget i øynene mine og ønsket om å bare komme meg ut derfra, så han underholdt ikke kommentarene deres med et svar om seg selv, snarere et søtt ord om meg, som han alltid gjør.
Da jeg satt på flyet, begynte kampen inne i meg for å forstå hva som hadde skjedd, meg til å irritere meg, sannsynligvis fordi jeg ikke hadde tankene mine på plass for å svare tidligere på TSA-agentene.
Jeg er ikke mindre kvinne, kone, ledsager eller partner fordi jeg lever med en funksjonshemning
Jeg er ikke et offer fordi jeg lever med en progressiv muskelsvinnende sykdom
Ja, jeg er sårbar og på grunn av det modigere
Ja, jeg har forskjellige evner, som gjør meg helt unik
Ja, jeg trenger noen ganger hjelp, men det betyr flere øyeblikk å kose seg sammen og grunner til å si "Takk."
Mannen min elsker meg ikke FORSIKT min funksjonshemming. Tvert imot, han elsker meg på grunn av hvordan jeg møter denne daglige kampen med verdighet
Ja, mannen min er en velsignelse, men ikke fordi han "giftet meg sånn uansett."
Er forventningene til menneskeheten så lave at noen som gifter seg med en mann eller en kvinne med nedsatt funksjonsevne automatisk er en helgen?
Er standarder for å være "ekteskapsmateriale" så forfengelige og tomme?
Hvorfor tenker samfunnet fortsatt så lite på hva mennesker med nedsatt funksjonsevne har å tilby et ekteskap, en jobb eller et samfunn?
Hvis du, eller noen du kjenner, har noen av disse småsynte, uvitende og arkaiske ideene, gjør meg en tjeneste.
Våkn opp
Legg merke til alle de verdifulle bidragene mennesker med alle evner gir hver dag til sine forhold, familier og lokalsamfunn.
Smarten opp
Lær deg selv om problemene mennesker med nedsatt funksjonsevne står overfor for å bidra til å knuse stigma og diskriminering.
Stå opp
Støtte mennesker og forårsaker talsmenn for inkludering og likestilling. Gå snakken, selv om det kan være en sexy stut eller vingle som min.
Til slutt, hvis min uapologetiske uttalelse har gjort deg ukomfortabel, kan du bli påminnet om at jeg setter stor stolthet og glede av å være en del av menneskelig mangfold og en kvinne som lever med en funksjonshemning, spesielt som en Princess Rising!
Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Brown Girl Magazine.
Cara E. Yar Khan, født i India og oppvokst i Canada, har tilbrakt det meste av de siste 15 årene med å jobbe med de humanitære byråene til FN, særlig UNICEF, stasjonert i 10 forskjellige land, inkludert to år i både Angola og Haiti. I en alder av 30 år fikk Cara diagnosen en sjelden muskelsvinnende tilstand, men hun bruker denne kampen som en kilde til styrke. I dag er Cara administrerende direktør i sitt eget selskap, RISE Consulting, og taler for verdens mest marginaliserte og sårbare mennesker. Hennes siste advokateventyr er å forsøke å krysse Grand Canyon fra rand til rand på en vågal 12-dagers reise, for å bli omtalt i dokumentarfilmen, "HIBM: Her Inescapable Brave Mission."
