Jeg var ekstremt bekymret da mannen min først fortalte at han visste at noe var galt med ham. Han var musiker, og en kveld på spillejobb kunne han ikke spille gitaren sin. Fingrene hadde frosset. Vi begynte å prøve å finne en lege, men innerst inne visste vi hva det var. Moren hans hadde Parkinsons sykdom, og det visste vi bare.
Når vi fikk den offisielle diagnosen tilbake i 2004, alt jeg følte var frykt. Den frykten tok over og gikk aldri bort. Det er veldig vanskelig å pakke hodet rundt. Hva vil fremtiden holde? Kan jeg muligens være kvinnen gift med noen med Parkinsons sykdom? Kan jeg være omsorgsperson? Ville jeg være sterk nok? Ville jeg være uselvisk nok? Det var en av mine viktigste frykt. Faktisk har jeg den frykten nå mer enn noen gang.
På den tiden var det ikke mye informasjon der om medisiner og behandling, men jeg prøvde å utdanne meg så mye jeg kunne. Vi begynte å gå for å støtte grupper for å lære hva jeg kan forvente, men det var ekstremt deprimerende for mannen min. Han var i god form den gangen, og menneskene i støttegruppene var det ikke. Mannen min sa til meg: Jeg vil ikke gå lenger. Jeg vil ikke bli deprimert. Jeg er ikke noe som dem.” Så vi sluttet å gå.
Jeg føler meg veldig heldig når mannen min nærmet seg diagnosen. Han var deprimert i veldig kort tid, men bestemte seg til slutt å ta livet av hornene og glede seg over hvert øyeblikk. Arbeidet hans var veldig viktig for ham, men etter diagnosen kom familien først. Det var stort. Han begynte virkelig å sette pris på oss. Positiviteten hans var inspirerende.
Vi ble velsignet med mange flotte år, men de siste par har vært utfordrende. Hans dyskinesi er veldig dårlig nå. Han faller mye. Det kan være frustrerende å hjelpe ham fordi han hater å bli hjulpet. Han tar det ut på meg. Hvis jeg prøver å hjelpe ham rundt i rullestolen og jeg ikke er perfekt, vil han kjefte på meg. Det forbanna meg, så jeg bruker humor. Jeg skal lage en spøk. Men jeg er engstelig. Jeg er nervøs for at jeg ikke skal gjøre en god jobb. Det føler jeg mye.
Jeg må også ta alle beslutninger nå, og den delen er veldig vanskelig. Mannen min pleide å ta beslutningene, men han kan ikke lenger. Han fikk diagnosen Parkinsons sykdom demens i 2017. Noe av det vanskeligere er å vite hva jeg kan la ham gjøre og hva jeg ikke kan. Hva tar jeg bort? Han kjøpte en bil nylig uten min tillatelse, så tar jeg bort kredittkortet hans? Jeg vil ikke ta bort stoltheten hans eller det som gjør ham lykkelig, men på samme hånd vil jeg beskytte ham.
Jeg prøver å ikke tenke på følelsene. De er der; Jeg uttrykker dem bare ikke. Jeg vet at det påvirker meg fysisk. Blodtrykket mitt er høyere, og jeg er tyngre. Jeg tar ikke vare på meg selv slik jeg pleide. Jeg er i en modus for å slukke branner for andre mennesker. Jeg la dem ut en etter en. Hvis jeg sitter igjen med noe tid for meg selv, vil jeg ta en tur eller svømme. Jeg vil at noen skal hjelpe meg med å finne ut mestringsmekanismer, men jeg trenger ikke at folk sier til meg at de tar tid for meg selv. Jeg vet at jeg trenger å gjøre det, det gjelder å finne den tiden.
Hvis du leser dette og din kjære nylig har fått diagnosen Parkinson, kan du prøve å ikke tenke eller bekymre deg for sykdommens fremtid. Det er det beste du kan gjøre for deg selv og din kjære. Kos deg med hvert sekund du har, og legg så mange planer du kan for tiden.
Jeg er trist at jeg ikke vil ha en "lykkelig noen gang etter", og jeg føler meg også veldig skyldig for ikke å ha tålmodighet til å hjelpe svigermoren min da hun levde og levde med tilstanden. Så lite ble kjent den gang. Dette er de eneste beklagelsene mine, selv om jeg føler at jeg kan ha flere angrer i fremtiden, ettersom min manns tilstand forverres.
Jeg synes det er utrolig at vi hadde så mange år og fikk gjøre tingene vi gjorde. Vi dro på utrolige ferier, og vi har nå så fantastiske minner som en familie. Jeg er takknemlig for minnene.
Vennlig hilsen, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas er født og oppvokst i Rockaway, New York. Hun ble utdannet som salutator for sin videregående klasse og gikk på Brandies University hvor hun fikk sin lavere grad. Hun fortsatte studiene ved Columbia University og fikk doktorgrad i odontologi. Hun har tre døtre, og bor nå i Boca Raton, Florida sammen med mannen sin, Isaac og deres tax, Smokey Moe.
