Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komikeren Ash Fisher om bindevevssykdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig bossy; å ha en rådspalte er en drøm. Har du et spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter @AshFisherHaha.
Kjære vevsproblemer
Jeg fikk nylig diagnosen fibromyalgi. Det er en lettelse å endelig vite hvorfor jeg har vondt hele tiden. Venninnen min (la oss kalle henne Sarah) har også fibromyalgi, og deler mye om det på nettet. Hver gang jeg har nådd henne til råd og råd, avbryter hun meg og “one-ups” meg med de mye verre symptomene sine, og minner meg om at hun stort sett er bundet, mens jeg fortsatt jobber på heltid. Det får meg til å føle at jeg blir dramatisk og at jeg bare skulle holde kjeft med problemene mine. Bør jeg snakke med henne om det?
Føler meg som en svindel
Kjære å føle deg som en svindel (men hvem er absolutt ikke en svindel), For det første er jeg glad for at du fikk en diagnose og forklaring på dine kroniske smerter. Jeg håper du begynner å få lettelse og helbredelse.
Nå til spørsmålet om venninnen din Sarah. Jeg beklager at når du når ut til henne, så opplever du at du blir ugyldig når det gjelder dine egne symptomer. Det høres frustrerende og demoraliserende ut. Jeg kjenner tydeligvis ikke Sarah, men jeg tviler på at hun gjør dette med vilje eller med ondskap.
For meg høres det ut som det hun virkelig kommuniserer til deg, "Jeg kan ikke støtte deg akkurat nå."
Vi mennesker - som bare de dødelige vi er - er ofte ikke gode til å direkte uttrykke hva vi mener eller trenger. Det høres ut som om Sarah har det veldig tøft, og sannsynligvis sørger for det gamle livet hennes før symptomene hennes tvang henne ut av arbeidsstyrken og i sengen.
Dette betyr ikke at Sarah er en dårlig person; det betyr ganske enkelt at Sarah ikke er et godt alternativ for støtte akkurat nå.
Diagnosen din og symptomene dine er ekte.
Les forrige setning igjen, sakte og høyt: Diagnosen og symptomene dine er reelle. Smertene dine er reelle, og du fortjener anerkjennelse og støtte.
Selv om saken din er mindre “alvorlig” (eller hvorvidt du eller Sarah ønsker å kategorisere den), betyr det ikke at du må holde kjeft om det. Det betyr bare at du trenger å finne en annen kilde til støtte.
Sarah har gjort det klart - om enn indirekte - at hun ikke kan dukke opp for deg akkurat nå. Så, møte henne der hun er, og ta en pause fra å nå ut til henne for kommiserering eller råd
Har du noen andre venner med fibromyalgi eller lignende kroniske sykdommer du kan nå ut til? Har du prøvd online støttegrupper? Prøv å søke etter fibro grupper på Facebook og bli med noen. Sjekk ut fibro subreddit, som har nesten 19 000 medlemmer.
Test vannet ved å legge ut om du vil, eller bare les hva andre har å si. Du vil sannsynligvis bestemme ganske raskt hvilke grupper som er verdifulle for deg (og hvilke ikke).
Jeg garanterer at det er en online plass for deg hvor du vil føle deg velkommen, komfortabel og støttet. Det kan ta litt research og tålmodighet å finne den. Forhåpentligvis vil du til slutt få noen venner du kan kommunisere med.
Har du delt diagnosen din med venner og kjære? Du kan finne ut at du allerede kjenner andre med fibromyalgi.
Fibromyalgi er en lang stigmatisert sykdom som fremdeles avvises av mange leger og lekfolk som "i hodet på deg." Som et resultat er noen mennesker nøye med å dele diagnosen, fordi de ikke vil bli dømt eller forelest.
Hvis du legger ut noen følelser, kan det hende at du har flere venner som deler diagnosen din enn du tror
Selv om det er tider det kan virke slik, er kroniske smerter ikke en konkurranse. Jeg tror virkelig på hjertet at ingen med vilje prøver å ugyldiggjøre andres smerte eller "slå" noen andre ved å være den sykeste. Vi prøver alle vårt beste for å navigere i denne stressende, travle, utmattende verden.
Noen ganger er vi ikke i stand til eller uvillige til å uttrykke at vi lider for mye til å holde på en annens lidelse. Jeg håper du kan finne solid støtte snart. Og jeg håper du og Sarah er i stand til å finne ut hvordan du kan være venner uten at noen av dere føler deg dårlig med vennskapet ditt. Jeg trekker etter deg.
wobbly, Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilen Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, turer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på hjemmesiden hennes.
