Hvordan vi ser verdensformene på hvem vi velger å være - og å dele spennende opplevelser kan ramme måten vi behandler hverandre til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv
Som noen med en kronisk sykdom, burde jeg ikke være nødt til å gå inn for meg selv når jeg er på mitt mest syke. Er det for mye å forvente at leger skal tro ordene jeg må tvinge ut, midt i pigger med smerter, etter at jeg har dratt meg til legevakten? Likevel så ofte har jeg funnet ut at leger bare ser på pasienthistorien min og aktivt ignorerer det meste av det jeg har sagt.
Jeg har fibromyalgi, en tilstand som forårsaker kroniske smerter og tretthet, sammen med en klesvaskliste over tilhørende tilstander. En gang dro jeg til en revmatolog - spesialist i autoimmune og systemiske muskel-skjelettsykdommer - for å prøve å bedre styre tilstanden min.
Han foreslo at jeg prøvde vannøvelser, ettersom trening med lav påvirkning har vist seg å forbedre symptomer på fibromyalgi. Jeg prøvde å forklare de mange grunnene til at jeg ikke kan gå i bassenget: Det er for dyrt, det tar for mye energi bare å komme inn og ut av en badedrakt, jeg reagerer dårlig på kloren.
Han børste hver innsigelse til side og hørte ikke da jeg prøvde å beskrive tilgangsbarrierer for vannøvelse. Min levde erfaring i kroppen min ble sett på som mindre verdifull enn hans medisinske grad. Jeg forlot kontoret gråtende av frustrasjon. Dessuten ga han ikke noen nyttige råd for å forbedre situasjonen min.
Noen ganger når leger ikke lytter, kan det være livstruende
Jeg har behandlingsresistent bipolar lidelse. Jeg tolererer ikke selektive serotonin gjenopptakshemmere (SSRI), førstelinjebehandlingen mot depresjon. Som for mange med bipolar lidelse, gjør SSRIs meg manisk og øker selvmordstankene. Likevel har leger gjentatte ganger ignorert advarslene mine og foreskrevet dem uansett, fordi jeg kanskje ikke har funnet den "riktige" SSRI ennå.
Hvis jeg nekter, merker de meg ikke-kompatible.
Så ender jeg enten i konflikt med leverandøren min eller tar medisiner som uunngåelig forverrer tilstanden min. På toppen av det har økningen i selvmordstanker ofte landet meg på sykehuset. Noen ganger må jeg også overbevise legene på sykehuset om at nei, jeg kan ikke ta noen SSRI. Det har landet meg på et rart sted noen ganger - kjemper for rettighetene mine når jeg heller ikke nødvendigvis bryr meg om jeg bor eller ikke.
I disse dager foretrekker jeg å være merket som ikke-kompatibel i stedet for å risikere at livet mitt tar medisiner jeg vet er dårlig for meg. Likevel er det ikke lett å bare overbevise leger om at jeg vet hva jeg snakker om. Det antas at jeg har brukt Google for mye, eller at jeg “maler” og utgjør symptomene mine.
Hvordan kan jeg overbevise leger om at jeg er en informert pasient som vet hva som skjer med kroppen min, og bare vil ha en partner i behandlingen fremfor en diktator?
I årevis trodde jeg at problemet var meg. Jeg tenkte at hvis jeg bare kunne finne den rette kombinasjonen av ord, så ville legene forstå og gi meg behandlingen jeg trengte. Når jeg bytter historier med andre kronisk syke mennesker, har jeg imidlertid innsett at det også er et systemisk problem innen medisin: Leger hører ofte ikke på pasientene sine.
Verre ennå, noen ganger tror de bare ikke våre levde opplevelser.
Briar Thorn, en funksjonshemmet aktivist, beskriver hvordan deres erfaringer med leger påvirket deres evne til å få medisinsk behandling. “Jeg var livredd for å gå til leger etter å ha brukt 15 år på å få skylden for symptomene mine ved å være feit eller blitt fortalt at jeg hadde forestilt meg det. Jeg dro bare til ER for akutte situasjoner og fikk ikke se noen andre leger igjen før jeg ble for syk til å fungere noen måneder før jeg fylte 26. Dette viste seg å være myalgisk hjernebetennelse.”
Når leger rutinemessig tviler på de levde opplevelsene dine, kan det påvirke hvordan du ser på deg selv. Liz Droge-Young, en funksjonshemmet skribent, forklarer: Uansett hvor mye arbeid jeg gjør på min egenverdi og at jeg er ekspert på hva jeg føler, blir uhørt, ignorert og tvilet av en profesjonell som samfunnet har som den ultimate arbeidstaker av helsekunnskap har en måte å destabilisere egenverd og tillit til min egen erfaring.”
Melanie, en funksjonshemmet aktivist og skaper av musikkfestivalen for kronisk sykdom #Chrillfest, snakker om de praktiske implikasjonene av skjevhet i medisin. “Jeg har hatt utallige opplevelser av at leger ikke hørte på meg. Når jeg tenker på å være en svart kvinne med jødisk aner, er det mest utbredte problemet jeg har, leger som diskonterer sannsynligheten for at jeg har en sykdom som statistisk sett er mindre vanlig hos afroamerikanere.”
De systemiske problemene Melanie erfarer er også blitt beskrevet av andre marginaliserte personer. Mennesker av størrelse og kvinner har snakket om vanskeligheter med medisinsk behandling. Det er gjeldende lovgivning foreslått for å la leger nekte å behandle transpersoner.
Forskere har også notert skjevhet i medisin
Nyere studier har vist at leger foreskriver mindre smertestillende medisiner for svarte pasienter kontra hvite pasienter med samme tilstand. Studier har vist at leger ofte holder utdaterte og rasistiske oppfatninger om svarte pasienter. Dette kan føre til livstruende opplevelser når leger mer sannsynlig tror en rasistisk konstruksjon enn sine svarte pasienter.
Serena Williams nylig opprivende erfaring med fødsel demonstrerer videre den altfor vanlige skjevheten svarte kvinner møter i medisinske situasjoner: misogynoir, eller de kombinerte effektene av rasisme og sexisme mot svarte kvinner. Hun måtte be gjentatte ganger om en ultralyd etter fødsel. Først børste legene av Williams bekymring, men etter hvert viste en ultralyd livstruende blodpropp. Hvis Williams ikke hadde klart å overbevise legene om å lytte til henne, kan hun ha dødd.
Selv om det har tatt meg over et tiår å endelig utvikle et medfølende omsorgsteam, er det fortsatt spesialiteter der jeg ikke har en lege som jeg kan henvende meg til.
Likevel er jeg heldig med at jeg endelig har funnet leger som ønsker å være samarbeidspartnere. Legene på teamet mitt er ikke truet når jeg uttrykker mine behov og meninger. De erkjenner at mens de er eksperter på medisin, er jeg eksperten på min egen kropp.
For eksempel har jeg nylig forsket på legen min om ikke-opioide smertestillende medisiner. I motsetning til andre leger som nekter å høre på forslag fra pasienten, vurderte fastlegen min ideen min i stedet for å føle meg angrepet. Hun leste forskningen og var enig i at det var et lovende behandlingsforløp. Medisinen har forbedret livskvaliteten min vesentlig.
Dette burde være grunnlaget for all medisinsk behandling, men det er så utrolig sjelden.
Det er noe råttent i medisinstilstanden, og løsningen ligger rett foran oss: Leger må lytte til pasienter mer - og tro på oss. La oss være aktive bidragsytere til vår medisinsk behandling, så får vi alle et bedre resultat.
Liz Moore er en kronisk syk og nevrodivergent aktivitetsrettsaktivist og skribent. De bor på sofaen sin på stjålet Piscataway-Conoy-land i DC-metroområdet. Du kan finne dem på Twitter, eller lese mer av arbeidet deres på liminalnest.wordpress.com.
