For rundt syv uker siden fikk jeg beskjed om at datteren min kan ha ungdomsartritt (JIA). Det var det første svaret som ga mening - og ikke skremte meg fullstendig - etter måneder med sykehusbesøk, invasiv testing og å være overbevist om at datteren min hadde alt fra hjernehinnebetennelse til hjernesvulster til leukemi. Her er historien vår, og hva du skal gjøre hvis barnet ditt har lignende symptomer.
Jeg visste bare at noe var galt …
Hvis du skulle spørre meg om hvordan det hele begynte, ville jeg ta deg tilbake til den siste uken i januar da datteren min begynte å klage på nakkesmerter. Bare hun klagde egentlig ikke. Hun vil nevne noe om vondt i nakken og deretter løpe av å leke. Jeg regnet med at hun kanskje hadde sovet morsomt og trukket noe. Hun var så lykkelig og ellers usperret av hva som foregikk. Jeg var absolutt ikke bekymret.
Det var inntil omtrent en uke etter at de første klagene startet. Jeg hentet henne på skolen og visste med en gang at noe var galt. For det første løp hun ikke for å hilse på meg som hun pleide å gjøre. Hun hadde denne lille halten på gang da hun gikk. Hun fortalte meg at knærne hadde vondt. Det var en lapp fra læreren hennes som sa at hun hadde klaget på nakken.
Jeg bestemte meg for å ringe legen for en avtale dagen etter. Men da vi kom hjem, kunne hun fysisk ikke gå opp trappen. Min aktive og sunne 4-åring var en sølepytt og ba meg bære henne. Og etter hvert som natten gikk, ble ting bare verre. Helt til det punktet da hun kollapset på gulvet og hulket om hvor vondt nakken hennes hadde, hvor mye det gjorde vondt å gå.
Umiddelbart tenkte jeg: Det er hjernehinnebetennelse. Jeg øste henne opp og av til ER vi gikk.
Når jeg var der, ble det klart at hun overhodet ikke kunne bøye nakken uten å vinne av smerte. Hun hadde fortsatt den halten også. Men etter en første undersøkelse, røntgen og blodarbeid, var legen vi så overbevist om at dette ikke var bakteriell hjernehinnebetennelse eller en nødsituasjon. "Følg opp med legen hennes neste morgen," fortalte hun oss ved utskrivning.
Vi kom inn for å se legens datter med en gang dagen etter. Etter å ha undersøkt den lille jenta mi, bestilte hun en MR av hodet, nakken og ryggraden. "Jeg vil bare sørge for at det ikke skjer noe der inne," sa hun. Jeg visste hva det betydde. Hun lette etter svulster i hodet til datteren min.
For alle foreldre er dette smertefullt
Jeg ble livredd dagen etter da vi forberedte oss på MR. Datteren min måtte legges under bedøvelse på grunn av hennes alder og de to timene hun måtte trenge å være helt stille. Da legen hennes ringte meg en time etter at prosedyren var over for å fortelle meg at alt var klart, innså jeg at jeg hadde holdt pusten i 24 timer. "Hun har antagelig en merkelig virusinfeksjon," fortalte hun meg. "La oss gi henne en uke, og hvis nakken fortsatt er stiv, vil jeg se henne igjen."
I løpet av de neste dagene syntes min datter å bli bedre. Hun sluttet å klage på nakken. Jeg har aldri gjort den oppfølgingsavtalen.
Men i ukene som fulgte fortsatte hun å ha mindre klager på smerter. Håndleddet hennes gjorde vondt den ene dagen, kneet den neste. Det virket som normal voksesmerter for meg. Jeg regnet med at hun kanskje fremdeles får over det viruset som hadde forårsaket nakkesmerter i utgangspunktet. Det var til dagen i slutten av mars da jeg hentet henne fra skolen og så det samme kvalmets utseendet i øynene hennes.
Det var nok en natt med tårer og smerter. Neste morgen var jeg på telefonen med legen hennes som ba om å bli sett.
Ved selve avtalen virket den lille jenta mi bra. Hun var glad og leken. Jeg følte meg nesten tullete for å være så fast på å få henne inn. Men så begynte legen hennes undersøkelsen og det ble raskt klart at datterens håndledd var låst fast.
Legen hennes forklarte at det er en forskjell mellom leddgikt (leddsmerter) og leddgikt (leddbetennelse.) Det som skjedde med håndleddet til datteren min var helt klart det siste.
Jeg følte meg forferdelig. Jeg ante ikke at håndleddet hennes til og med hadde mistet noe bevegelsesområde. Det var ikke det hun hadde klaget mest på, det var knærne hennes. Jeg hadde ikke lagt merke til at hun unngikk å bruke håndleddet.
Nå som jeg visste, så jeg selvfølgelig måtene hun overkompenserte for håndleddet i alt hun gjorde. Jeg aner fortsatt ikke hvor lenge det hadde pågått. Dette faktum alene fyller meg med større mammas skyld.
Hun kan takle dette resten av livet …
Et annet sett med røntgenstråler og blodarbeid kom stort sett normalt tilbake, og derfor sto vi igjen for å finne ut hva som kan skje. Som min datters lege forklarte det for meg, er det mange ting som kan forårsake leddgikt hos barn: flere autoimmune tilstander (inkludert lupus og Lyme sykdom), juvenil idiopatisk leddgikt (hvorav det er flere typer), og leukemi.
Jeg ville lyve om jeg sa at den siste ikke holder meg oppe om natten.
Vi ble straks henvist til en barneleger. Datteren min ble brukt to ganger daglig naproxen for å hjelpe med smertene, mens vi jobber for å finne en offisiell diagnose. Jeg skulle ønske jeg kunne si at alene har gjort alt bedre, men vi har hatt flere ganske intense smerteepisoder i ukene siden. På mange måter virker min datters smerter bare å bli verre.
Vi er fremdeles i diagnosestadiet. Legene er ganske sikre på at hun har en type JIA, men det kan ta opptil seks måneder fra det opprinnelige symptomdebutet å vite det med sikkerhet og å kunne identifisere hvilken type. Det er mulig det vi ser fremdeles er en reaksjon på noe virus. Eller hun kan ha en av de typene JIA de fleste barn blir frisk av etter noen år.
Det er også mulig at dette kan være noe hun har å gjøre med resten av livet.
Her er hva du skal gjøre når barnet ditt begynner å klage på leddsmerter
Akkurat nå vet vi ikke hva som kommer videre. Men den siste måneden har jeg gjort mye lesing og research. Jeg lærer at vår erfaring ikke er helt uvanlig. Når barna begynner å klage på ting som leddsmerter, er det vanskelig å ta dem på alvor med det første. De er tross alt så små, og når de kaster ut en klage og deretter løper avgårde for å spille, er det lett å anta at det er noe mindre eller de beryktede voksensmerter. Det er spesielt lett å anta noe mindre når blodarbeidet går normalt igjen, noe som kan skje de første månedene av JIA-utbruddet.
Så hvordan vet du når den smerten de klager over ikke bare er noe normalt alle barna går gjennom? Her er mitt eneste råd: Stol på instinktene dine.
For oss kom mye av det til mamma tarmen. Barnet mitt takler smerter ganske bra. Jeg har sett henne løpe først inn på et høyt bord, fallende tilbake på grunn av styrken, bare for å hoppe rett opp og ler og klar til å fortsette. Men da hun ble redusert til faktiske tårer på grunn av denne smerten … Jeg visste at det var noe virkelig.
Det kan være mange årsaker til leddsmerter hos barn med mange tilhørende symptomer. Cleveland Clinic inneholder en liste for å veilede foreldre i å skille voksesmerter fra noe mer alvorlig. Symptomer å passe på inkluderer:
- vedvarende smerter, smerter om morgenen eller ømhet, eller hevelse og rødhet i et ledd
- leddsmerter forbundet med skade
- halting, svakhet eller uvanlig ømhet
Hvis barnet ditt opplever noen av disse symptomene, må de sees av legen sin. Ledsmerter kombinert med vedvarende høy feber eller utslett kan være et tegn på noe mer alvorlig, så få barnet til lege med en gang.
JIA er noe sjelden, og berører nesten 300 000 spedbarn, barn og tenåringer i USA. Men JIA er ikke det eneste som kan forårsake leddsmerter. Hvis du er i tvil, bør du alltid følge tarmen og få barnet ditt sett av en lege som kan hjelpe deg med å vurdere symptomene deres.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør bosatt i Anchorage, Alaska. En enslig mor etter valg etter en serendipitøs serie av hendelser som førte til adopsjonen av datteren. Leah er også forfatter av boken "Enkel infertil kvinne" og har skrevet mye om temaene infertilitet, adopsjon og foreldre. Du kan få kontakt med Leah via Facebook, nettstedet hennes og Twitter.
