Etter min erfaring er noe av det mest snikende ved revmatoid artritt (RA) at det er en usynlig sykdom. Dette betyr at selv om du har RA og kroppen din kan være i en konstant tilstand av å kjempe med seg selv, vil folk kanskje ikke vite om slaget ditt bare ved å se på deg.
Dette er vanskelig fordi selv om du føler deg fryktelig, kan du se bra ut samtidig. På sin side kan folk avvise dine smerter og vanskeligheter, ganske enkelt fordi du ikke "ser" syk ut.
Flere koder på sosiale medier - #invisibleillness og #invisibleillness Awareness - er med på å øke bevisstheten rundt dette problemet.
Her er noen grunner til at de betyr noe for meg og andre mennesker med RA:
Kommer ut av skyggene
Disse kodene lar folk som lever med en kronisk tilstand, som meg, dele åpent om sykdommene våre og bidra til å vise andre at bare fordi vi ikke ser syke ut, betyr det ikke at vi ikke sliter. Det du ikke kan se, kan skade deg. Og det andre ikke kan se, kan bety at du hele tiden må kjempe for legitimitet: Du må bevise at du er syk på innsiden, fordi du ser fin ut på utsiden.
Å bygge fellesskap med andre som bor med RA
Disse kodene lar folk med RA bygge fellesskap og bli sammen med andre som har RA til å binde seg over vanlige erfaringer. Noen ganger er det vanskelig å sette ord på hva vi går gjennom, og det å se andres opplevelser kan hjelpe oss med å beskrive vår egen virkelighet med å leve med RA.
Å knytte forbindelser til de med andre usynlige sykdommer
Fordi disse kodene ikke er unike for RA-samfunnet og kutter i mange sykdommer som er usynlige, kan bruk av disse kodene hjelpe de i RA-samfunnet å få forbindelser med de som lever med andre kroniske tilstander. For eksempel brukes kodene ofte av mennesker som lever med diabetes og Crohns sykdom.
Gjennom årene har jeg lært at til tross for at jeg har forskjellige sykdommer, er opplevelsen av kronisk sykdom og opplevelsen av å leve med usynlig sykdom lik, uansett sykdom.
Å gi en måte å kronisere sykdomsopplevelsen
Siden diagnosen har jeg bodd i RA i minst 11 år. I løpet av den tiden har disse taggene gitt muligheten ikke bare til å dele, men også til å kronisere opplevelsene jeg har hatt.
Det er vanskelig å følge med på alle prosedyrene jeg har hatt, alle behandlingene jeg har vært på, og alle detaljer underveis. Men ved å tilby et åpent forum, kan disse taggene også være en nyttig måte å se tilbake på det jeg har vært igjennom over tid.
Øke bevisstheten for de utenfor samfunnet for kronisk sykdom
Disse kodene gir de utenfor samfunnet for kronisk sykdom et vindu til hvordan livene våre virkelig er. For eksempel kan de i medisinfaget og legemiddelindustrien følge disse kodene for å få et inntrykk av hvordan det er å leve med en sykdom som RA. Mens folk i disse sektorene hjelper til med å behandle sykdom, forstår de ofte ikke hvordan det er å leve med sykdommen eller hvordan behandlinger påvirker livene våre.
Takeaway
Det er vanlig å høre folk snakke om hvordan sosiale medier har overtatt livene våre - ofte på en negativ måte. Men sosiale medier har gjort en stor forskjell for oss som lever med kroniske, og spesielt usynlige sykdommer. Det er virkelig fantastisk muligheten som sosiale medier har til å koble mennesker og ressursene den gir.
Hvis du lever med RA eller andre usynlige sykdommer, kan det hende du synes disse taggene er nyttige. Og hvis du ikke har brukt dem enda, kan du sjekke dem ut og prøve dem.
Leslie Rott fikk diagnosen lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22, i løpet av det første året på grunnskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie med en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseforfag fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Getting Closer to Myself, hvor hun deler sine erfaringer med å takle og leve med flere kroniske sykdommer, ærlig og med humor. Hun er en profesjonell pasientadvokat som bor i Michigan.
