Kronisk sykdom er en stor del av historien min.
Jeg har levd med OCD og ADHD i hele mitt liv, i tillegg til å være alvorlig anemisk - som alle ble feildiagnostisert i mange år. Gjenoppretting er ikke et mål så mye som det er mitt daglige liv.
Partneren min lever også med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), leddgikt og samtidig forekommende psykiske helsekamper. Mellom oss to er skapet vårt praktisk et apotek, og jeg er ganske sikker på at vi nå bør ha en æresmedisinsk grad, basert på timene vi har brukt på å forske på forholdene våre.
Når 2019 nærmer seg, fyller nyhetsfeeden min allerede nyttårsforsetter. Jeg ser venner som planlegger å løpe maraton, bli morgenfolk, lære å planlegge måltider og alle slags ambisjoner som - ganske ærlig - høres utmattende ut for meg.
Jeg ser for oss som bare prøver å tilpasse oss livet med forhold og kropper som ikke alltid samarbeider med oss, vi trengte egne resolusjoner.
Så her er ni av resolusjonene mine, opprettet i håp om å hjelpe mennesker med kroniske sykdommer med deres.
1. Jeg vil måle helsen min ved å bruke mine egne standarder for velvære
Å sammenligne oss med andre er en enkel ting å gjøre, spesielt i en alder av sosiale medier. Men når du lever med en kronisk tilstand, er disse sammenligningene nesten alltid urettferdige.
For eksempel kan det være lett å si: "Å drive med yoga er et sunt livsstilsvalg." For noen med en tilstand som påvirker leddene deres? Å drive med yoga er kanskje ikke sunt i det hele tatt - det kan faktisk være farlig.
Mange av mine kolleger har bemerket at jeg er "modig" for å spise Taco Bell på kontoret, som om å spise noe "usunt" er et dristig valg. Imidlertid, som noen som blir frisk av en spiseforstyrrelse, er ofte det å spise mat som jeg er spent på, den eneste situasjonen der jeg kan overbevise meg selv om å spise et måltid.
Så Taco Bell, for meg, er faktisk et ekstraordinært sunt valg, fordi det å velge å drivstoff på kroppen i stedet for å sulte det alltid er den rette beslutningen. Og det er også modig - men bare fordi restitusjon av spiseforstyrrelser krever mot.
Snarere enn å nærme seg helse som en-størrelse-passer-alle, er det kanskje på tide at vi begynner å spørre hvordan sunt ser ut for oss.
Og hvis det betyr å ta en lur i stedet for å delta på en yogaklasse, eller spise den krydret potet-tacoen fra Taco Bell? Kraft til oss for å ta det valget som er best for oss.
2. Jeg vil presse meg selv bare når det er i min beste interesse å gjøre det
Det er en rådende ide innen helse og kondisjon at "å presse dine grenser" er sunt.
Hvorfor løpe en kilometer når du kan løpe to? Hvis du er engstelig, hvorfor ikke dykke først og gå på festen likevel? Du vil like det når du først er der, ikke sant?
Å komme ut av komfortsonen din blir sett på som en edel innsats, og mens det kan være det, kan alle med en kronisk tilstand fortelle deg at det ikke alltid er en god idé.
Kanskje er kroppen din slitsom fordi du er, vel, sliten. Kanskje er angsten din der fordi du risikerer å brenne deg ut. Kanskje føles følelsene dine som budbringere og forteller deg når det er på tide å sakte.
Det er ingen god grunn til å risikere skader, spesielt når det gjelder kronisk sykdom. På nyåret skal jeg hedre kroppen min og lytte nøye når jeg nærmer meg grensene.
Det er et tidspunkt og et sted å teste grensene dine, og du - og bare du - får bestemme når det er.
3. Jeg vil se min opplevde erfaring som kompetanse
Hvor mange ganger har du kjent intuitivt at noe var galt eller av, bare for å få andre til å insistere på at du faktisk hadde det bra?
Jeg hører fra mennesker med kroniske sykdommer hele tiden at andre avfeide bekymringene deres, og antydet at de ikke hadde den "medisinske ekspertisen" til å vite at noe var av.
Men her er tingen: Du er eksperten på din egen kropp. Hvis du vet i tarmen at noe er galt, har du all rett til å gå inn for deg selv for å sikre at bekymringene dine blir adressert.
Enten det er å oppsøke en annen mening, skyve tilbake på feilaktig råd eller be om ytterligere tester, skal ingen avskrekke deg fra å stole på deg selv og gå inn for helsen din.
4. Jeg vil hvile når jeg trenger det - uten dom
"Rest" har en dårlig rap, spesielt i USA, der vi lever av dogmen til "trengsel."
Overarbeid (ofte forkledd som produktivitet) regnes som glamorøst, men noe så enkelt som en lur er avbildet som en luksus eller - verre - noe beregnet på dovendyr og ikke mennesker.
Hvor overlater dette oss som trenger å hvile litt oftere for å fungere bra? Mange av oss slutter å føle oss skyldige, stille spørsmål om vi sover for mye, eller kritiserer oss selv for ikke å “jobbe hardere” eller “gjennomføre”.
På nyåret skal jeg være snillere mot meg selv og bekrefte retten til å hvile.
Hvis kroppen din ber om 10 timers søvn hver natt, er det kanskje fordi du trenger det. Hvis du befinner deg som krasjer rundt 3 på ettermiddagen, må du ikke føle deg skyldig for å tilbakestille systemet med en lur. Hvis du trenger å ta 15 minutter å meditere på kontoret når angsten din spisser? Ta tiden.
Feir det faktum at du lytter til kroppen din og ærer det den trenger.
5. Jeg vil øve på å spørre etter hva jeg trenger
Som folkegjenger har jeg vanskelig for å be om hjelp når jeg trenger det.
Jeg har funnet ut at mange mennesker med kronisk sykdom i det store og hele føler seg skyldige i å be om støtte, fordi de føler seg som en belastning for folkene de elsker.
Men her er tingen: Det er greit å be om hjelp.
Det er greit - det er det virkelig. Jeg lover deg dette.
Hvert eneste menneske trenger hjelp på et eller annet tidspunkt. Og hvis du sliter med en kronisk tilstand, er det desto mer grunn til å spørre.
Det krever mot å stemme når du trenger støtte, og når vi finner det mot, åpner vi et rom der menneskene rundt oss også har tillatelse til å være ærlige om deres behov.
Du gjør verden til et bedre sted bare ved å holde ting ekte.
6. Jeg vil ikke be om unnskyldning for å være ærlig om kampene mine
Når vi snakker om virkelighet, er kronisk sykdom ikke en tur i parken (faktisk kan noen av oss ikke gå i det hele tatt, eller ikke kan gjøre det uten mobilitetsenheter - så det mener jeg også i bokstavelig forstand).
Men mange av oss føler oss presset til å ta på oss et modig ansikt, og få livene våre til å virke pene nok for Instagram.
Og ærlig talt, det er slitsomt å få forholdene våre til å virke skinnende og inspirerende.
Her er hva jeg tenker: Verden trenger mer ærlighet. Ikke bare det, men ingen av oss må be om unnskyldning for den ærligheten, heller.
Hvis du har en fakkel eller en tøff dag? Du får tale om det hvis du velger å gjøre det. Hvis du stirrer på en skummel medisinsk prosedyre? Du trenger ikke late som du ikke er redd.
Du har lov til å ta så mye plass i verden som ditt hjerte ønsker.
De rette menneskene kommer til å være der for deg gjennom alt. Å være synlig som noen med en kronisk sykdom kan være en form for myndighet, og det virkelige problemet ligger hos de som ser på komforten deres som viktigere enn din evne til å trives.
7. Jeg vil feire suksessene mine, store eller små
Noen ganger når min uordnede spising opptrer, å få pisket krem på latteen min på Starbucks - eller å gå inn i en Starbucks i det hele tatt - er det en stor suksess.
For de fleste andre er det ganske enkelt en dagligdags del av rutinen å komme i kø og bestille drikke.
For mennesker med kronisk sykdom kan de minste tingene være enorme seire. Men vi erkjenner dem ikke alltid som sådan. For 2019 vil jeg bremse nok til å feire suksessen min, enten det er et gjennombrudd i terapi eller bare å komme meg ut av morgenen.
Når er sist gang du feiret fremgangen din - på dine egne premisser?
8. Jeg vil prøve å være selvsikker med klinikerne mine
Selv om jeg har vært så heldig å ha noen av de største klinikerne noensinne, har jeg også hatt noen elendige. Når jeg ser tilbake, skulle jeg ønske at noen hadde fortalt meg at jeg fikk lov til å være selvsikker, stille spørsmål, få andre eller til og med tredje meninger og være direkte om forventningene mine.
Det er noen befolkninger - som mennesker av størrelse eller personer med nedsatt funksjonsevne - som opplever at deres klinikere kan være spesielt avvisende, ofte uten å ha til hensikt.
For eksempel en lege som forteller en feit person at de trenger å gå ned i vekt når de kom for å diskutere en ikke relatert tilstand (som en urinveisinfeksjon), eller en som anbefaler at de prøver en behandlingsform som ikke er nyttig for dem (som en terapeut som en gang fortalte meg at meditasjon ville fikse min OCD).
Å øve på å være selvsikker kan utgjøre en stor forskjell. Noen uttalelser jeg har øvd på:
- “Dette er ikke det jeg er her for å diskutere. Jeg vil gjerne fokusere på …”
- “Etter min erfaring har det ikke vært nyttig. Hva annet hadde du i tankene?”
- "Kan du forklare hvorfor du tror denne anbefalingen vil forbedre symptomene mine?"
- “Jeg er forvirret, fordi jeg har lest klinisk forskning som antyder at det motsatte er sant. Hvor nylig er informasjonen du går ut av?”
Mange av oss er ikke klar over at dette er uttalelser vi faktisk kan komme med, eller at vi er redde for å komme over som konfronterende. Men husk at klinikere er her for å hjelpe oss - det er jobben deres! - og vi har all rett til best mulig omsorg.
9. Jeg vil gå bort fra samtaler som skader meg hvis jeg trenger det
"Er ikke fibromyalgi bare en sminket sykdom?"
"Å, jeg har OCD, jeg hater når leiligheten min blir rotete."
"Hvis du kan gå, hvorfor bruker du rullestol?"
Selv de mest velmenende kan si skadelige ting om kroniske tilstander og funksjonshemninger. Og selv om vi kan føle oss ansvarlige for å ta opp saken og rette dem, er realiteten det, vi har ikke alltid energi til.
Faktisk kan disse samtalene bli dehumaniserende, og smerten ved å prøve å utdanne noen er ikke alltid verdt det.
I 2019, gi deg selv tillatelse til å velge bort hvis du trenger det
Hvis du ikke er sikker på hvordan, her er noen eksempler:
- “Det er faktisk ikke sant for fibromyalgi. Jeg vil oppmuntre deg til å lese litt mer, fordi du kan skade noen uten en gang å skjønne det, slik du nettopp gjorde."
- “Egentlig er jeg veldig ukomfortabel med den stereotypen. Jeg trenger å gå bort fra denne samtalen, men jeg håper du vil lære mer om OCD og vurdere på nytt å kommentere sånn.”
- “Jeg føler meg ikke bra med å ha en samtale som dette, bare fordi kommentarer som disse er vonde å høre. Men det er mange ressurser på nettet som du kan finne nyttige. Jeg ville begynne der.”
Husk: Du er ikke forpliktet til å være noens lærer, spesielt når det gjelder dine egne erfaringer, uansett hva noen forteller deg!
I 2019 har du ansvaret - så det er på tide å ta de valgene som er best for deg, og stole på at du kjenner deg selv og kroppen din godt nok til å ta disse beslutningene.
Skål til å forbli heftige i møte med kronisk sykdom i år. Jeg håper at når du ringer på nyåret, tar du deg tid til å feire alt det som trengs for å komme hit!
Sam Dylan Finch er en ledende talsmann innen LGBTQ + mental helse, etter å ha fått internasjonal anerkjennelse for sin blogg, Let's Queer Things Up !, som først ble viral i 2014. Som journalist og mediestrateg, har Sam publisert mye om temaer som mental helse, transpersoner identitet, funksjonshemming, politikk og lov, og mye mer. Sam bringer sin samlede ekspertise innen folkehelse og digitale medier, og jobber i dag som sosialredaktør i Healthline.
