Se den innspilte hendelsen fra 28. oktober 2019
15 år gammel ble Nitika Chopra dekket fra topp til tå med smertefull psoriasis, en tilstand hun fikk diagnosen i en alder av 10 år.
”Jeg følte meg alltid annerledes i livet. Jeg var litt lubben, og jeg var ikke flink på skolen, og jeg var en av de eneste brune barna på skolen. Psoriasis føltes som en annen skille mellom meg og alle andre som ble sitert, uten å være normale, sier Chopra til Healthline.
Tilstanden hennes fikk også til å slite med å finne et formål.
“Jeg var på et lavt sted, og jeg husker at jeg ba og spurte Gud: 'Hvorfor er jeg her? Jeg vil ikke være her lenger, 'og meldingen om at jeg kom tilbake var klar som dag og har ledet meg gjennom alt jeg har gjort. Meldingen var: Dette handler ikke om deg,”sa Chopra.
Følelsen hjalp henne med å takle i årevis, selv da hun fikk 19 diagnoser for diagnosen psoriasisartritt.
“Jeg var på college på sovesalen og prøvde å åpne posen i en boks med kornblanding, og hendene mine ville ikke fungere. Jeg hadde aldri hatt problemer med mobilitet, men da jeg gikk til legen, fikk jeg beskjed om at jeg hadde psoriasisartritt,”husker Chopra.
I løpet av de neste syv årene begynte beinene hennes å deformeres raskt til det punktet hvor hun ikke kunne gå uten sterke smerter i føttene. Som 25-åring så hun en revmatolog som foreskrev medisiner for å redusere den degenerative prosessen. Hun oppsøkte også helhetlig og åndelig helbredelse, i tillegg til psykoterapi.
“Healing er ikke lineær. Jeg har fortsatt psoriasis, selv om det ikke er slik jeg gjorde, men det er en livslang reise som for mange mennesker med kronisk sykdom, sier Chopra.
En snakkende konsert endret alt
For omtrent ti år siden deltok Chopra i et livstrenerprogram da hun følte ønsket om å dele sitt perspektiv med verden. Hun startet en blogg i 2010, landet sitt eget talkshow og tok på seg en offentlig persona som korsfarer for egenkjærlighet.
”Alle disse tingene begynte å skje, men jeg fokuserte ikke på kronisk sykdom. Jeg var redd for å komme inn i sykdommen min, fordi jeg ikke ønsket å se ut som om jeg lette etter oppmerksomhet, sier hun.
Det endret seg imidlertid da hun bestilte en snakkende spillejobb høsten 2017. Selv om hun ble ansatt for å snakke om egenkjærlighet igjen, valgte hun å fokusere på temaet når det gjelder kropp, helse og spesifikt kronisk sykdom.
"Den hendelsen forandret virkelig selvtilliten min rundt å snakke om den, for etterpå var det 10 kvinner som stilte spørsmål, og 8 av disse kvinnene hadde kroniske sykdommer fra diabetes og lupus til kreft," sier Chopra.”Jeg snakket med disse kvinnene på en måte som jeg ikke visste at jeg kunne offentlig. Det var fra den dypeste delen av sannheten min, og jeg kunne fortelle at jeg faktisk hjalp dem på en måte som de følte seg sett og mindre alene.”
En mulighet til å koble til, lære og tilby støtte
Hennes siste mulighet for å hjelpe andre er ved å samarbeide med Healthline om å avholde Chronicon, et heldags arrangement som finner sted 28. oktober 2019 i New York City.
Dagen vil bli fylt med en velkomstmelding fra Chopra, musikalske forestillinger og paneler og økter alt relatert til kronisk sykdom. Temaer inkluderer datering, ernæring og selvoppfordring.
"Det vil være som et morsomt hus hele dagen, men basert på sårbarhet og sannhet, og noen virkelig kraftige høyttalere også," sier Chopra.
En av foreleserne for arrangementet, Eliz Martin, vil snakke om hvordan hun takler mennesker som ikke forstår nivået av smerter hun tåler fra multippel sklerose (MS), og hvordan hun takler skam forbundet med tilstanden hennes.
Martin ble brått diagnostisert med MS 21. mars 2012.
"Jeg våknet den dagen og klarte ikke å gå, og sent på kvelden ble en diagnose bekreftet etter å ha sett en MR av hjernen, nakken og ryggraden min," forteller Martin til Healthline.
Hun gikk fra å være en selvstendig, suksessrik karriere kvinne til å være ufør og bo sammen med foreldrene.
“Jeg kjente meg selv som sliter daglig med bevegelighet og bruker en armkrukke eller rullestol… men det mest berørte området i livet mitt har nettopp levd med en kronisk sykdom. Det er noe som vil være med meg for alltid. Det er en heftig diagnose, sier hun.
Martin ble med i Chronicon for å lindre belastningen.
"Hele tiden hører jeg fra andre venner som har MS hvordan det virkelig kan være isolerende," sier Martin. "Chronicon gir en følelse av fellesskap som er håndgripelig - det er et sted for oss å samle og koble oss sammen og lære og bli støttet."
Å bryte isolasjonssyklusen
Medmennesker og stilikon Stacy London deltar også i arrangementet av lignende grunner. Under Chronicon vil hun sette seg ned med Chopra for å diskutere hennes reise med psoriasis siden hun var 4 år gammel, og med psoriasisartritt siden 40-årene.
London vil også diskutere mental helse, sammen med smerter og traumer som følger med å ha en kronisk sykdom.
"Problemet med mange autoimmune sykdommer [og kroniske sykdommer] er at de sliter deg ut, og det er tider hvor ideen om å ha noe livsfarlig er mer en lettende tanke enn:" Jeg er nødt til å styre dette hele mitt livet,”forteller London til Healthline.
Hun sier Chronicon kan bidra til å gjøre følelser av isolasjon til håp.
”Det er en så genial idé når du tenker på hvor mange millioner mennesker rundt om i verden som lider av kronisk sykdom som lar dem bli hjemme eller slite - enten det er psykisk eller fysisk eller begge deler. Hos Chronicon vil du ikke føle deg alene lenger. Du har kanskje ikke den samme kroniske sykdommen som noen ved siden av deg, men å se på dem og si: 'Jente, jeg vet hvordan den kampen føles som' er fantastisk.”
Chopra er enig. Hennes største håp for Chronicon er at det hjelper til med å bryte isolasjonssyklusen.
"For de som trives med sin kroniske sykdom, vil de møte mennesker og føle seg mindre isolerte og motiverte til å trives enda mer," sier hun. "For de som sliter med sin kroniske sykdom, vil de føle seg mindre alene og dyrke dypere forhold i lokalsamfunnene."
"Når jeg sliter med sykdommen min, stenger jeg folk ute, men jeg håper Chronicon gir folk verktøyene og støtten til samfunnet vårt, slik at de kan gå inn i sine egne forhold [mer selvsikker]," sier hun.
Kjøp billetter til Chronicon her.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og koble seg til leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer av hennes arbeid her.
