Ingen to samtaler er like. Når det gjelder å dele en HIV-diagnose med familie, venner og andre kjære, håndterer alle den annerledes.
Det er en samtale som ikke skjer bare en gang. Å leve med HIV kan bringe pågående diskusjoner med familie og venner. Personene nærmest deg vil kanskje spørre nye detaljer om din fysiske og mentale velvære. Det betyr at du må navigere i hvor mye du vil dele.
På baksiden kan det være lurt å snakke om utfordringene og suksessene i livet ditt med HIV. Hvis dine kjære ikke spør, vil du velge å dele likevel? Det er opp til deg å bestemme hvordan du skal åpne og dele de aspektene i livet ditt. Det som fungerer for en person, føler seg kanskje ikke riktig for en annen.
Uansett hva som skjer, husk at du ikke er alene. Mange går denne stien hver dag, inkludert meg. Jeg nådde ut til fire av de mest fantastiske talsmennene jeg vet for å lære mer om opplevelsene deres. Her presenterer jeg historiene våre om å snakke med familie, venner og til og med fremmede om å leve med HIV.
Guy Anthony
Alder
32
Å leve med HIV
Guy har levd med HIV i 13 år, og det er 11 år siden diagnosen hans.
Kjønn pronomen
Han / ham / hans
Når du starter samtalen med kjære om å leve med HIV:
Jeg glemmer aldri dagen jeg endelig sa ordene: "Jeg lever med HIV" til moren min. Tiden frøs, men på en eller annen måte beveget leppene mine seg. Vi holdt begge telefonen i stillhet, for det som føltes som for alltid, men hadde bare gått 30 sekunder. Hennes svar, gjennom tårer, var: "Du er fortsatt min sønn, og jeg vil alltid elske deg."
Jeg hadde skrevet min første bok om å leve levende med HIV og jeg ville fortelle henne først før boka ble sendt til skriveren. Jeg følte at hun fortjente å høre om min HIV-diagnose fra meg, i motsetning til et familiemedlem eller en fremmed. Etter den dagen, og den samtalen, har jeg aldri kastet meg bort fra å ha autoritet over fortellingen min.
Hvordan er samtalen om HIV i dag?
Overraskende nok snakker moren min og jeg sjelden om serostatusen min. Til å begynne med husker jeg at jeg var frustrert over det faktum at hun eller noen andre i familien min aldri spurte meg om hvordan livet mitt hadde vært å leve med HIV. Jeg er den eneste personen som lever åpent med HIV i familien vår. Jeg ville så desperat å snakke om det nye livet mitt. Jeg følte meg som den usynlige sønnen.
Hva er endret?
Nå, jeg svetter ikke å ha samtalen så mye. Jeg innså at den beste måten å utdanne noen om hvordan det virkelig føles som å leve med denne sykdommen, er å leve fet og oversiktlig. Jeg er så trygg med meg selv og hvordan jeg lever livet mitt at jeg alltid er villig til å lede som et eksempel. Perfeksjon er fremgangens fiende, og jeg er ikke redd for å være ufullkommen.
Kahlib Barton-Garcon
Alder
27
Å leve med HIV
Kahlib har levd med HIV i 6 år.
Kjønn pronomen
Han / hun / de
Når du starter samtalen med kjære om å leve med HIV:
Til å begynne med valgte jeg faktisk ikke å dele statusen min med familien. Det gikk omtrent tre år før jeg fortalte det til noen. Jeg vokste opp i Texas, i et miljø som ikke virkelig fremmet deling av den typen informasjon, så jeg antok at det ville være best for meg å takle min status alene.
Etter å ha holdt min status veldig nær mitt hjerte i tre år, tok jeg beslutningen om å dele den offentlig via Facebook. Så familien min første gang lærte om statusen min, var gjennom en video på det nøyaktige tidspunktet som alle andre i livet mitt fant ut.
Hvordan er samtalen om HIV i dag?
Jeg føler at familien min tok valget om å ta imot meg og la det være der. De har aldri lirket eller spurt meg om hvordan det er å leve med HIV. På den ene siden setter jeg pris på dem for å fortsette å behandle meg det samme. På den annen side skulle jeg ønske det var mer investering i livet mitt personlig, men familien ser på meg som en "sterk person."
Jeg ser på statusen min som en mulighet og en trussel. Det er en mulighet fordi det har gitt meg nyvunnet formål i livet. Jeg er opptatt av å se alle mennesker få tilgang til omsorg og omfattende utdanning. Min status kan være en trussel fordi jeg må ta vare på meg selv; måten jeg verdsetter livet mitt i dag er utover det jeg noen gang hadde hatt før jeg fikk diagnosen.
Hva er endret?
Jeg har blitt mer åpen i tid. På dette tidspunktet i livet mitt kunne jeg ikke bry meg mindre om hvordan folk føler om meg eller min status. Jeg vil være en motivator for at folk skal komme i omsorg, og for meg betyr det at jeg må være åpen og ærlig.
Jennifer Vaughan
Alder
48
Å leve med HIV
Jennifer har levd med HIV i fem år. Hun fikk diagnosen i 2016, men oppdaget senere at hun hadde kontrakt den i 2013.
Kjønn pronomen
Hun / hennes / hennes
Når du starter samtalen med kjære om å leve med HIV:
Siden mange familiemedlemmer visste at jeg hadde vært syk i flere uker, ventet de alle på å høre hva det var, når jeg først hadde fått svar. Vi var bekymret for kreft, lupus, hjernehinnebetennelse og revmatoid artritt.
Da resultatene kom positive tilbake for HIV, selv om jeg var i full sjokk, tenkte jeg aldri to ganger på å fortelle alle hva det var. Det var en viss lettelse å ha et svar og komme videre med behandlingen, sammenlignet med at jeg ikke visste hva som var årsaken til symptomene mine.
Ærlig talt, ordene kom ut før jeg la meg tilbake og tenkte på det. Når jeg ser tilbake, er jeg glad for at jeg ikke holdt det hemmelig. Den ville ha spist på meg 24/7.
Hvordan er samtalen om HIV i dag?
Jeg er veldig komfortabel med å bruke ordet HIV når jeg tar det opp rundt familien. Jeg sier det ikke i hysjede toner, heller ikke i offentligheten.
Jeg vil at folk skal høre meg og lytte i, men jeg er også nøye med å ikke flau familiemedlemmene mine heller. Oftest ville dette være barna mine. Jeg respekterer deres anonymitet med min tilstand. Jeg vet at de ikke skammer seg over meg, men stigmatiseringen skal aldri være deres byrde.
HIV er nå oppdratt mer med tanke på mitt fortalearbeid enn om å leve med tilstanden selv. Fra tid til annen vil jeg se min svigerforeldre, og de vil si: "Du ser virkelig bra ut", med vekt på "god." Og jeg kan med en gang fortelle at de fremdeles ikke forstår hva det er.
Under disse omstendighetene vil jeg sannsynligvis unngå å rette dem av frykt for å gjøre dem ukomfortable. Jeg føler meg vanligvis fornøyd nok til at de kontinuerlig ser at jeg har det bra. Jeg tror det har litt vekt i seg selv.
Hva er endret?
Jeg vet at noen av mine eldre familiemedlemmer ikke spør meg om det. Jeg er aldri sikker på om dette er fordi de føler seg ukomfortable med å snakke om HIV, eller om det er fordi de ikke virkelig tenker på det når de ser meg. Jeg vil gjerne tro at min evne til å snakke offentlig om det ville ønske alle spørsmål de måtte ha velkommen, så jeg lurer noen ganger på om de bare ikke tenker på det lenger. Det er OK, også.
Jeg er ganske sikker på at barna mine, kjæresten, og jeg refererer til HIV på daglig basis på grunn av mitt fortalearbeid - igjen, ikke fordi det er i meg. Vi snakker om det som om vi snakker om hva vi vil få i butikken.
Det er bare en del av livene våre nå. Vi har normalisert det så mye at ordet frykt ikke lenger er i ligningen.
Daniel G. Garza
Alder
47
Å leve med HIV
Daniel har levd med HIV i 18 år.
Kjønn pronomen
Han / ham / hans
Når du starter samtalen med kjære om å leve med HIV:
I september 2000 ble jeg lagt inn på sykehus for flere symptomer: bronkitt, mageinfeksjon og tuberkulose, blant andre problemer. Familien min var på sykehuset med meg da legen kom inn i rommet for å gi meg min HIV-diagnose.
T-cellene mine den gang var 108, så diagnosen min var AIDS. Familien min visste ikke så mye om det, og for den saks skyld gjorde jeg heller ikke det.
De trodde jeg skulle dø. Jeg trodde ikke jeg var klar. De store bekymringene mine var, vil håret mitt vokse tilbake, og vil jeg kunne gå? Håret mitt falt ut. Jeg er virkelig forfengelig med håret mitt.
Over tid lærte jeg mer om HIV og AIDS, og jeg var i stand til å lære min familie. Her er vi i dag.
Hvordan er samtalen om HIV i dag?
Omlag 6 måneder etter diagnosen begynte jeg frivillig på et lokalt byrå. Jeg ville gå og fylt kondompakker. Vi fikk en forespørsel fra høgskolen om å være en del av helsemessen deres. Vi skulle sette opp et bord og dele ut kondomer og informasjon.
Byrået er i Sør-Texas, en liten by som heter McAllen. Samtaler om sex, seksualitet og spesielt HIV er tabu. Ingen av ansatte var tilgjengelige for å delta, men vi ønsket å være til stede. Regissøren spurte om jeg var interessert i å delta. Dette ville være min første gang jeg snakker offentlig om HIV.
Jeg gikk, snakket om trygg sex, forebygging og testing. Det var ikke så lett som jeg forventet, men i løpet av dagen ble det mindre stressende å snakke om. Jeg var i stand til å dele historien min, og det startet helbredelsesprosessen.
I dag går jeg på videregående skoler, høyskoler og universiteter, i Orange County, California. Når vi snakker med studenter, har historien vokst med årene. Det inkluderer kreft, stomier, depresjon og andre utfordringer. Igjen, her er vi i dag.
Hva er endret?
Familien min er ikke opptatt av HIV lenger. De vet at jeg vet hvordan jeg skal klare det. Jeg har hatt kjæreste de siste 7 årene, og han er veldig kunnskapsrik om emnet.
Kreft kom i mai 2015, og kolostomien min i april 2016. Etter flere år med å være på antidepressiva, blir jeg avvenne av dem.
Jeg har blitt en nasjonal talsmann og talsperson for HIV og AIDS rettet mot utdanning og forebygging for unge mennesker. Jeg har vært en del av flere utvalg, råd og styrer. Jeg er mer trygg på meg selv enn da jeg først fikk diagnosen.
Jeg har mistet håret mitt to ganger, under HIV og kreft. Jeg er en SAG-skuespiller, Reiki Master, og stand-up tegneserie. Og igjen, her er vi i dag.
Davina Conner
Alder
48
Å leve med HIV
Davina har levd med HIV i 21 år.
Kjønn pronomen
Hun / hennes / hennes
Når du starter samtalen med kjære om å leve med HIV:
Jeg nølte ikke i det hele tatt med å fortelle mine kjære. Jeg var redd og jeg trengte å gi beskjed til noen, så jeg kjørte til huset til en av søstrene mine. Jeg ringte henne inn på rommet hennes og fortalte henne. Begge av oss ringte så moren min og de to andre søstrene mine for å fortelle dem det.
Mine tanter, onkler og alle mine kusiner kjenner statusen min. Jeg har aldri hatt en følelse av at noen følte seg ukomfortable med meg etter å ha kjent det.
Hvordan er samtalen om HIV i dag?
Jeg snakker om HIV hver dag når jeg kan. Jeg har vært talsmann i fire år nå, og jeg føler det er et must å snakke om det. Jeg snakker om det på sosiale medier daglig. Jeg bruker podcasten min for å snakke om det. Jeg snakker også med mennesker i samfunnet om hiv.
Det er viktig å gi andre beskjed om at hiv fortsatt eksisterer. Hvis mange av oss sier at vi er talsmenn, er det vår plikt å gi folk beskjed om at de må bruke beskyttelse, bli testet og se på alle som om de har diagnosen til de vet noe annet.
Hva er endret?
Ting har endret seg mye med tiden. For det første har medisinen - antiretroviral terapi - kommet langt fra for 21 år siden. Jeg trenger ikke å ta 12 til 14 piller lenger. Nå tar jeg en. Og jeg føler meg ikke syk av medisinen lenger.
Kvinner kan nå få babyer som ikke er født med HIV. Bevegelsen UequalsU, eller U = U, er en spillveksler. Det har hjulpet så mange mennesker som får diagnosen å vite at de ikke er smittsomme, noe som har frigjort dem mentalt.
Jeg har blitt så vokal om å leve med HIV. Og jeg vet at ved å gjøre dette, har det hjulpet andre å vite at de også kan leve med HIV.
Guy Anthony er en respektert HIV / AIDS-aktivist, samfunnsleder og forfatter. Med diagnosen HIV som tenåring har Guy viet sitt voksne liv til jakten på å nøytralisere lokal og global HIV / AIDS-relatert stigmatisering. Han ga ut Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World AIDS Day i 2012. Denne samlingen av inspirerende fortellinger, råbilder og bekreftende anekdoter har skaffet Guy mye anerkjennelse, inkludert å bli kåret til en av de 100 beste HIV-forebyggende lederne under 30 av POZ Magazine, en av de 100 beste Black LGBTQ / SGL Emerging Leaders to Watch av National Black Justice Coalition, og en av DBQ Magazines LOUD 100 som tilfeldigvis er den eneste LGBTQ-listen over 100 innflytelsesrike fargepersoner. Mer nylig ble Guy kåret til en av de Topp 35 Millennial Influencers av Next Big Thing Inc.og som ett av seks “Black Companies You Should Know” av Ebony Magazine.
