Helse og velvære berører oss alle annerledes. Dette er en persons historie
”Vi blir alle slitne. Jeg skulle ønske jeg kunne ta en lur hver ettermiddag også!”
Advokaten min for funksjonshemming spurte meg hvilke av symptomene på mitt kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som påvirket min daglige livskvalitet mest. Etter at jeg fortalte ham at det var trettheten min, var det hans svar.
CFS, noen ganger kalt myalgisk encefalomyelitt, blir ofte misforstått av mennesker som ikke lever med den. Jeg er vant til å få svar som advokaten min når jeg prøver å snakke om symptomene mine.
Realiteten er imidlertid at CFS er så mye mer enn "bare sliten." Det er en sykdom som påvirker flere deler av kroppen din og forårsaker utmattelse så ødeleggende at mange med CFS er fullstendig bundet i varierende tid.
CFS forårsaker også smerter i muskler og ledd, kognitive problemer, og gjør deg følsom for ekstern stimulering, som lys, lyd og berøring. Kjennetegnet for tilstanden er post-anstrengelsesfølelse, som er når noen fysisk krasjer i timer, dager eller til og med måneder etter å ha utøvd kroppen sin.
Viktigheten av å føle seg forstått
Jeg klarte å holde det sammen mens jeg var på advokatkontoret, men en gang utenfor brøt jeg straks ut i tårer.
Til tross for at jeg er vant til svar som “Jeg blir sliten også” og “Jeg skulle ønske jeg kunne lur hele tiden som deg,” gjør det fortsatt vondt når jeg hører dem.
Å håndtere kronisk sykdom og funksjonshemming er allerede en ensom og isolerende opplevelse, og å bli misforstått øker bare følelsene. Utover det, når medisinske leverandører eller andre som har sentrale roller i helse og velvære ikke forstår oss, kan det påvirke kvaliteten på omsorgen vi mottar.
Det virket veldig viktig for meg å finne kreative måter å beskrive min kamp med CFS slik at andre mennesker bedre kunne forstå hva jeg gikk gjennom.
Men hvordan beskriver du noe når den andre personen ikke har noen referanseramme for det?
Du finner parallellene med tilstanden din til ting folk forstår og har direkte erfaring med. Her er tre måter jeg beskriver å leve med CFS som jeg har funnet spesielt nyttig.
1. Det føles som den scenen i 'The Princess Bride'
Har du sett “The Princess Bride” -filmen? I denne klassiske filmen fra 1987, oppfant en av de skurke personene, grev Rugen, et torturapparat kalt “Maskinen” for å suge livet ut av et menneske år for år.
Når mine CFS-symptomer er dårlige, føler jeg at jeg har blitt festet til det torturapparatet med grev Rugen som ler mens han snur skiven høyere og høyere. Når filmen, Wesley, blir fjernet fra maskinen, kan knapt bevege seg eller fungere. Tilsvarende tar det meg alt jeg har for å gjøre noe utover, ligger helt stille.
Popkulturreferanser og analogier har vist seg å være en veldig effektiv måte å forklare symptomene mine på for meg i nærheten. De gir en referanseramme til symptomene mine, noe som gjør dem relatable og mindre fremmed. Elementet av humor i referanser som disse bidrar også til å lette litt av spenningen som ofte er når man snakker om sykdom og funksjonshemming med de som ikke opplever det selv.
2. Det føles som om jeg ser alt fra vann
En annen ting jeg har funnet nyttig for å beskrive symptomene mine til andre, er bruken av naturbaserte metaforer. For eksempel kan jeg fortelle noen at nervesmertene mine føles som en brann som hopper fra en lem til en annen. Eller jeg kan forklare at de kognitive vanskene jeg opplever føles som om jeg ser alt fra vann, beveger seg sakte og bare utenfor rekkevidde.
Akkurat som en beskrivende del i en roman, lar disse metaforene folk se for seg hva jeg måtte gå gjennom, selv uten å ha den personlige opplevelsen.
3. Det føles som om jeg ser på en 3D-bok uten 3D-briller
Da jeg var barn, elsket jeg bøkene som fulgte med 3D-briller. Jeg ble begeistret av å se på bøkene uten brillene, se måtene den blå og røde blekket overlappte delvis, men ikke helt. Noen ganger, når jeg opplever alvorlig tretthet, er det slik jeg ser for meg kroppen: som overlappende deler som ikke helt møtes, noe som gjør at opplevelsen min blir litt uskarp. Min egen kropp og sinn er ikke synkronisert.
Å bruke mer universelle eller hverdagslige opplevelser en person kan ha opplevd i livet er en nyttig måte å forklare symptomer på. Jeg har funnet ut at hvis en person har hatt en lignende opplevelse, er det mer sannsynlig at de forstår symptomene mine - i det minste litt.
Å komme frem til disse måtene å formidle opplevelsene mine til andre har hjulpet meg til å føle meg mindre alene. Det er også tillatt de jeg bryr meg om å forstå at trøttheten min er så mye mer enn å være sliten.
Hvis du har noen i livet ditt med en vanskelig å forstå kronisk sykdom, kan du støtte dem ved å lytte til dem, tro på dem og prøve å forstå.
Når vi åpner hodet og hjertene våre for ting vi ikke forstår, vil vi kunne forholde oss mer til hverandre, bekjempe ensomhet og isolasjon og bygge forbindelser.
Angie Ebba er en kunstner med nedsatt funksjonsevne som underviser i skriveverksteder og opptrer landsdekkende. Angie tror på kraften til kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å få en bedre forståelse av oss selv, bygge fellesskap og gjøre endringer. Du kan finne Angie på nettstedet hennes, bloggen hennes eller Facebook.
