I stuen til Valdez-familien er det et bord stablet høyt med containere med et fargerikt, søt stoff. Å lage denne "slime" er 7 år gamle Aaliyahs favoritthobby. Hun lager en ny batch hver dag, tilfører glitter og prøver forskjellige farger.
"Det er som kitt, men det strekker seg," forklarte Aaliyah.
Gooen kommer overalt og driver Aaliyahs far, Taylor, litt gal. Familien har gått tom for Tupperware-containere: de er alle fulle av slim. Men han vil ikke be henne om å stoppe. Han tror aktiviteten kan være terapeutisk fordi den får Aaliyah til å konsentrere seg og leke med hendene hennes.
6 år gammel ble Aaliyah diagnostisert med multippel sklerose (MS). Nå gjør foreldrene hennes, Carmen og Taylor, alt de kan for å sørge for at Aaliyah holder seg sunne og har en lykkelig, aktiv barndom. Det inkluderer å ta Aaliyah ut for morsomme aktiviteter etter MS-behandlingene hennes og la henne lage partier med slim.
MS er en tilstand som vanligvis ikke er assosiert med barn. De fleste som lever med MS får diagnosen mellom 20 og 50 år, ifølge National MS Society. Men MS rammer barn oftere enn du kanskje tror. Faktisk bemerker Cleveland Clinic at barndommen MS kan representere opptil 10 prosent av alle tilfeller.
“Da jeg ble fortalt at hun hadde MS, ble jeg sjokkert. Jeg var som 'Nei, barn får ikke MS.' Det var veldig vanskelig,”sa Carmen til Healthline.
Derfor opprettet Carmen en Instagram for Aaliyah for å øke bevisstheten rundt MS i barndommen. På kontoen deler hun historier om Aaliyahs symptomer, behandlinger og det daglige livet.
"Jeg hadde vært alene i hele året og trodde jeg er den eneste i verden som har en datter så ung med MS," sa hun. "Hvis jeg kan hjelpe andre foreldre, andre mødre, er jeg mer enn glad for å gjøre det."
Året siden diagnosen Aaliyah har vært vanskelig for Aaliyah og hennes familie. De deler historien sin for å spre bevisstheten om virkeligheten til barn i MS.
Reise til en diagnose
Aaliyahs første symptom var svimmelhet, men flere symptomer dukket opp over tid. Foreldrene hennes la merke til at hun virket skjelven da de vekket henne om morgenen. En dag i parken falt Aaliyah. Carmen så at hun trakk høyre fot. De gikk for en legeavtale, og legen foreslo at Aaliyah kan ha en mindre forstuing.
Aaliyah sluttet å dra foten, men over en to måneders periode dukket andre symptomer opp. Hun begynte å snuble på trappa. Carmen la merke til at Aaliyahs hender var skjelven og at hun hadde problemer med å skrive. En lærer beskrev et øyeblikk da Aaliyah virket desorientert, som om hun ikke visste hvor hun var. Samme dag tok foreldrene henne for å se en barnelege.
Aaliyahs lege anbefalte nevrologisk testing - men det vil ta omtrent en uke å få en avtale. Carmen og Taylor var enige, men sa at hvis symptomene ble verre, ville de dra rett til sykehuset.
I løpet av den uken begynte Aaliyah å miste balansen og falle, og hun klaget over hodepine. "Mentalt sett var hun ikke seg selv," husket Taylor. De tok henne med til ER.
På sykehuset bestilte legene tester etter hvert som Aaliyahs symptomer forverret seg. Alle testene hennes virket normale, helt til de foretok en fullstendig MR-skanning av hjernen hennes som avslørte lesjoner. En nevrolog fortalte dem at Aaliyah mest sannsynlig hadde MS.
"Vi mistet roen," husket Taylor. “Det var en følelse som en begravelse. Hele familien var innom. Det var bare den verste dagen i våre liv.”
Etter at de brakte Aaliyah hjem fra sykehuset, sa Taylor at de følte seg fortapte. Carmen brukte timer på å søke etter informasjon på internett. "Vi satt fast i depresjon umiddelbart," sa Taylor til Healthline. “Vi var nye på dette. Vi hadde ingen bevissthet.”
To måneder senere, etter en annen MR-skanning, ble Aaliyahs MS-diagnose bekreftet, og hun ble henvist til Dr. Gregory Aaen, spesialist ved Loma Linda University Medical Center. Han snakket med familien om alternativene deres, og ga dem brosjyrer om tilgjengelige medisiner.
Dr. Aaen anbefalte at Aaliyah skulle starte behandlingen med en gang for å redusere progresjonen av sykdommen. Men han fortalte dem også at de kunne vente. Det var mulig Aaliyah kunne gå lenge uten nok et angrep.
Familien bestemte seg for å vente. Potensialet for negative bivirkninger virket overveldende for noen så unge som Aaliyah.
Carmen undersøkte komplementære terapier som kan hjelpe. I flere måneder så det ut til at Aaliyah hadde det bra. "Vi hadde håp," sa Taylor.
Starter behandlingen
Omlag åtte måneder senere klaget Aaliyah over å ha "sett to av alt", og familien dro tilbake til sykehuset. Hun fikk diagnosen optisk nevritt, et symptom på MS der synsnerven blir betent. En hjerneskanning viste nye lesjoner.
Dr. Aaen oppfordret familien til å starte Aaliyah på en behandling. Taylor husket legens optimisme om at Aaliyah skulle få et langt liv og være i orden, så lenge de begynte å bekjempe sykdommen. "Vi tok energien hans og sa: 'OK, vi må gjøre dette.'"
Legen anbefalte medisiner som krevde at Aaliyah skulle få en syv-timers infusjon en gang i uken i fire uker. Før den første behandlingen ga sykepleiere Carmen og Taylor en avsløring av risiko og bivirkninger.
"Det var bare forferdelig på grunn av bivirkningene eller ting som kan skje," sa Taylor. "Vi var i tårer, begge to."
Taylor sa at Aaliyah gråt til tider under behandlingen, men Aaliyah husket ikke å være opprørt. Hun husket at hun på forskjellige tidspunkter ville at faren hennes, moren eller søsteren hennes skulle holde i hånden - og det gjorde de. Hun husket også at hun fikk spille hus og sykle i en vogn på venterommet.
Mer enn en måned senere har Aaliyah det bra. "Hun er veldig aktiv," sa Taylor til Healthline. Om morgenen merker han fortsatt litt skjelven, men la til at "hele dagen klarer hun det bra."
Råd til andre familier
Gjennom de utfordrende øyeblikkene siden Aaliyahs diagnose, har Valdez-familien funnet måter å holde seg sterke på. "Vi er forskjellige, vi er nærmere," sa Carmen til Healthline. For familier som har en MS-diagnose, håper Carmen og Taylor at deres egen erfaring og råd er nyttige.
Finne støtte i MS-samfunnet
Siden MS fra barndommen er relativt uvanlig, sa Carmen til Healthline at det i utgangspunktet var vanskelig å finne støtte. Men å engasjere seg i det bredere MS-samfunnet har hjulpet. Bare nylig deltok familien i Walk MS: Greater Los Angeles.
“Mange mennesker var der med mange positive vibber. Energien, hele atmosfæren var fin,”sa Carmen. "Vi likte det som familie."
Sosiale medier har også vært en kilde til støtte. Gjennom Instagram har Carmen koblet seg til andre foreldre som har små barn med MS. De deler informasjon om behandlinger og hvordan det går med barna deres.
Ser du etter måter å legge til moro på
Når Aaliyah har avtaler for tester eller behandlinger, ser foreldrene hennes etter en måte å legge til litt moro med dagen. De kan gå ut for å spise eller la henne velge et nytt leketøy. "Vi prøver alltid å gjøre det morsomt for henne," sa Carmen.
For å legge til moro og praktisk, kjøpte Taylor en vogn som Aaliyah og hennes fire år gamle bror kan sykle i sammen. Han kjøpte den med Walk: MS i tankene, i tilfelle Aaliyah ble sliten eller svimmel, men han tror de vil bruke den til andre utflukter. Han har den med en skygge for å beskytte barna mot solen.
Aaliyah har også en ny utstoppet leke-ape som hun fikk fra Mr. Oscar Monkey, en ideell organisasjon som er viet til å hjelpe barn med MS å få forbindelse med hverandre. Organisasjonen gir "MS-aper", også kjent som Oscar-kompiser, til ethvert barn med MS som ber om det. Aaliyah døpte apen sin Hannah. Hun liker å danse med henne og mate eplene, Hannahs favorittmat.
Gjør sunne livsstilsvalg som familie
Selv om det ikke er noe spesifikt kosthold for MS, kan det å spise godt og leve en sunn livsstil være nyttig for alle med en kronisk tilstand - inkludert barn.
For Valdez-familien betyr det å unngå hurtigmat og tilsette næringsrike ingredienser til måltider. "Jeg har seks barn, og de er alle kresen, så jeg gjemmer grønnsaker der," sa Carmen. Hun prøver å blande grønnsaker som spinat i mat, og tilsette krydder som ingefær og gurkemeie. De begynte også å spise quinoa i stedet for ris.
Å være et team og holde sammen
Taylor og Carmen bemerket at de har forskjellige styrker når det gjelder å styre Aaliyahs tilstand. De har begge tilbrakt tid med Aaliyah på sykehuset og på legeavtaler, men Taylor er oftere foreldre ved hennes side under vanskelige tester. For eksempel trøster han henne hvis hun er redd for MR-ene. Carmen er derimot mer involvert i å forske på MS, kommunisere med andre familier og bevisstgjøre om tilstanden. "Vi utfyller hverandre godt i dette slaget," sa Taylor.
Aaliyahs tilstand brakte også noen endringer for søsknene hennes. Rett etter diagnosen ba Taylor dem om å behandle henne ekstra pent og å ha tålmodighet med henne. Senere rådet spesialister familien til å behandle Aaliyah slik de normalt ville gjort, slik at hun ikke ville vokse opp overbeskyttet. Familien navigerer fremdeles over endringene, men Carmen sa at samlet sett kjemper barna mindre enn før. Taylor la til, "Alle har taklet det annerledes, men vi er alle sammen med henne."
Takeaway
"Jeg vil bare at verden skal vite at barn som er unge får MS," sa Carmen til Healthline. En av utfordringene familien sto overfor i år var følelsen av isolasjon som fulgte med Aaliyahs diagnose. Men å koble til det større MS-samfunnet har gjort en forskjell. Carmen sa at de gikk på Walk: MS hjalp familien til å føle seg mindre alene. "Du ser så mange mennesker som er i samme kamp som deg, så du føler deg sterkere," la hun til. "Du ser alle pengene de samler inn, så forhåpentligvis vil det en dag komme en kur."
Foreløpig sa Taylor til Healthline, "Vi tar en dag av gangen." De følger nøye med til Aaliyahs helse og helsen til søsknene hennes. "Jeg er takknemlig for hver dag vi har sammen," la Taylor til.
