Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en type lungefibrose som har ukjente årsaker. Selv om den generelle progresjonen er langsom, kan det føre til plutselig forverring av symptomene når de forverres.
Gitt disse to fakta, lurer du kanskje på om behandling er mulig hvis legen din ikke vet hva som fikk din IPF til å begynne med. Du kan også lure på om behandling til og med er verdt det.
Husk følgende behandlingsspørsmål for å diskutere ved neste avtale med legen din.
1. Hvordan vet jeg om IPF-en min forverres?
Det vanligste tegnet på IPF er pustebesvær, også kalt dyspné. Åndenød kan tilsynelatende komme ut av ingensteds og blir ofte forvekslet med en annen lungetilstand. Du kan oppleve det i perioder med aktivitet, og over tid, i perioder med hvile. En tørr hoste kan følge med pustebesvær.
IPF-en din kan også forårsake andre symptomer, for eksempel vekttap, muskelsmerter og tretthet. Du kan til og med legge merke til at fingrene og tærne begynner å runde på spissene, et symptom kjent som klubbing.
Symptomene på IPF varierer fra person til person. Hvis du merker pustevansker som fortsetter å bli verre, sammen med begynnelsen av ytterligere symptomer, kan dette være et tegn på at tilstanden din forverres. Diskuter behandlingsalternativene med legen din.
2. Hvilke medisiner kurerer IPF?
Dessverre er det ingen medisiner tilgjengelig for å kurere IPF. I stedet brukes medisiner for å redusere progresjonen av IPF-symptomer. På sin side kan du også oppleve bedre livskvalitet.
Det er to medisiner som er godkjent av US Food and Drug Administration (FDA) for behandling av IPF: nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet). Disse medisinene er kjent som antifibrotiske midler, og reduserer arrdannelsen i lungene. Dette kan bidra til å bremse utviklingen av IPF og forbedre symptomene dine også.
I tillegg kan legen din foreskrive en eller flere av følgende medisiner:
- sure oppstøtemedisiner, spesielt hvis du har gastroøsofageal reflukssykdom (GERD)
- antibiotika for å forhindre infeksjoner
- betennelsesdempende medisiner, for eksempel prednison
- hostundertrykkende midler, så som benzonatat, hydrokodon og talidomid
3. Kan oksygenbehandling hjelpe meg med å puste bedre?
Oksygenbehandling er et levedyktig alternativ for de fleste med IPF. Det kan hjelpe deg med å puste bedre mens du går, handler eller driver med andre aktiviteter. Når IPF utvikler seg, kan det hende du trenger oksygenbehandling under søvn for å hjelpe deg med å puste bedre.
Oksygenbehandling kan ikke stoppe progresjonen av IPF, men den kan:
- gjøre det lettere å trene
- hjelpe deg med å sovne og sovne
- regulere blodtrykket ditt
4. Er det noen rehabiliteringsprogrammer tilgjengelig?
Ja. For IPF kan du bli henvist til et lungerehabiliteringsprogram. Du kan tenke på dette som ergoterapi eller fysioterapi, bortsett fra at fokuset er på lungene.
Med lungrehabilitering vil terapeuten din hjelpe deg med:
- pusteteknikker
- følelsesmessig støtte
- trening og utholdenhet
- ernæring
5. Vil jeg trenge en lungetransplantasjon?
Hvis du har store mengder lunge arrdannelse, kan du ha fordel av en lungetransplantasjon. Hvis det lykkes, kan operasjonen også hjelpe deg med å leve lenger. I følge Pulmonary Fibrosis Foundation utgjør lungefibrose omtrent halvparten av alle lungetransplantasjoner i USA.
Likevel er det mye risiko forbundet med en lungetransplantasjon, så det er ikke for alle. Den største bekymringen er avvisning av den nye lungen. Infeksjoner er også mulig.
Snakk med legen din hvis du er interessert i å finne ut mer om lungetransplantasjoner og hvis en er riktig for deg.
6. Er det noen alternative behandlinger tilgjengelig?
Alternative behandlinger har ikke fått mye støtte for IPF-styring. Fortsatt kan hjemmemedisiner og livsstilsendringer hjelpe din generelle tilstand.
Snakk med legen din om:
- trening
- ernæringsstøtte
- røykeslutt
- tar vitaminer, om nødvendig
- vaksinasjoner
Legen din kan også anbefale reseptfrie midler og medisiner for å behandle symptomene dine. Eksempler inkluderer hostedråper, hostundertrykkende midler og smertestillende midler. Ta alltid kontakt med legen din før du tar OTC-medisiner for å forhindre bivirkninger og potensielle medikamentinteraksjoner.
7. Hva er fordeler og ulemper med å behandle IPF?
Siden det ikke er noen kur mot IPF, vil legen din sannsynligvis fokusere på behandling og behandling for å forlenge livet. Dette vil også bidra til å forbedre livskvaliteten din og forhindre komplikasjoner, for eksempel infeksjoner.
Selv om IPF kan være overveldende, er det viktig å ikke gi opp. Å behandle IPF kan gjøre dine daglige aktiviteter morsommere. Legen din kan til og med anbefale at du deltar i kliniske studier, som kan utsette deg for nye behandlinger.
Ulempene til IPF-behandling er mulige bivirkninger av medisiner og potensiell avvisning fra en lungetransplantasjon.
Når du vurderer fordeler og ulemper ved behandling, kan du se at fordelene langt oppveier risikoen. Du og legen din kan bestemme hva som er best for din egen situasjon.
