Drosjen ankom ved daggry, men den kunne ha kommet enda tidligere; Jeg hadde vært våken hele natten. Jeg var livredd for dagen som lå foran oss og hva det ville bety for resten av livet.
På sykehuset forandret jeg meg til en høyteknologisk kjole som ville holde meg varm i løpet av de lange timene jeg var bevisstløs, og kirurgen min kom for å gjøre en rask preoperativ sjekk. Det var ikke før hun var på døren, i ferd med å forlate rommet, at frykten min endelig fant stemmen. "Vær så snill," sa jeg. "Jeg trenger din hjelp. Vil du fortelle meg en gang til: hvorfor trenger jeg denne mastektomi?”
Hun vendte seg tilbake til meg, og jeg kunne se i ansiktet hennes at hun allerede visste hva, innerst inne, jeg hadde følt det hele tiden. Denne operasjonen kom ikke til å skje. Vi måtte finne en annen måte.
Brystkreft hadde oppslukt livet mitt noen uker tidligere, da jeg la merke til en liten hulplass nær venstre nippel. Fastlegen mente det ikke var noe - men hvorfor ta risikoen, spurte hun muntert og banket på tastaturet for å organisere henvisningen.
På klinikken ti dager senere virket nyheten optimistisk igjen: mammogrammet var klart, konsulenten gjettet at det var en cyste. Fem dager senere, tilbake på klinikken, ble det funnet feil hos konsulenten. En biopsi avslørte at jeg hadde en gradvis invasiv karsinom.
Jeg ble sjokkert, men ikke ødelagt. Konsulenten forsikret meg om at jeg skulle være en god kandidat for det hun kalte brystbevarende kirurgi, for bare å fjerne det berørte vevet (dette kalles ofte lumpektomi). Det skulle vise seg å være nok en feilaktig spådom, selv om jeg er takknemlig for det tidlige håpet det ga meg. Kreft, tenkte jeg, kunne jeg takle. Å miste brystet mitt kunne jeg ikke.
Det spillskiftende slaget kom uken etter. Svulsten min hadde vært vanskeligere å diagnostisere fordi den var i brystkarmene, i motsetning til kanalene (hvor rundt 80 prosent av invasive brystkreft utvikler seg). Lobular cancer ofte bedrar mammografi, men det er mer sannsynlig at det dukker opp på en MR-skanning. Og resultatet av MR-skanningen min var ødeleggende.
Svulsten gjenget gjennom brystet mitt var mye større enn ultralyden hadde antydet, opptil 10 cm lang (10 cm! Jeg hadde aldri hørt om noen med en svulst så stor). Legen som røpet nyhetene så ikke på ansiktet mitt; øynene hans var smeltet sammen på dataskjermen hans, hans rustning mot følelsene mine. Vi var tommer fra hverandre, men kunne ha vært på forskjellige planeter. Da han begynte å skyte uttrykk som “implantat”, “dorsi klaff” og “brystvorteoppbygging” på meg, hadde jeg ikke engang begynt å behandle nyheten om at jeg resten av livet skulle savne ett bryst.
Denne legen virket mer opptatt av datoer for å snakke kirurgi enn å hjelpe meg med å gjøre mening av malstrømmen. Den ene tingen jeg innså var at jeg måtte komme meg vekk fra ham. Dagen etter sendte en venn meg en liste over andre konsulenter, men hvor skulle jeg begynne? Og så la jeg merke til at bare ett navn på listen var en kvinnes. Jeg bestemte meg for å prøve å få en avtale for å se henne.
Fiona MacNeill er noen år eldre enn meg, i slutten av 50-årene
Jeg husker knapt noe om den første chatten vår, bare noen dager etter at jeg leste navnet hennes. Jeg var helt til sjøs, og flappet rundt. Men i storm 10-stormen som livet mitt så plutselig hadde blitt, var MacNeill mitt første syn på tørt land på flere dager. Jeg visste at hun var noen jeg kunne stole på. Jeg følte meg så lykkeligere i hendene hennes at jeg hadde begynt å utslette forferdeligheten av å miste brystet.
Det jeg ikke visste da, er hvor bredt spekteret av følelser er som kvinner har om brystene. I den ene enden er de med en ta-dem-eller-la-dem-tilnærming, som føler at brystene deres ikke er spesielt viktige for deres identitetsfølelse. På den andre er kvinner som meg, for hvilke bryster virker nesten like viktige som hjerte eller lunger.
Det jeg også har oppdaget, er at det ofte er liten eller ingen erkjennelse av dette. De fleste kvinner som har det som vil være livsendrende kirurgi for brystkreft, har ikke muligheten til å se en psykolog i forkant av operasjonen.
Hvis jeg hadde fått den muligheten, hadde det vært åpenbart i løpet av de første ti minuttene hvor desperat ulykkelig jeg var, i meg selv, ved tanken på å miste brystet. Og selv om fagpersoner i brystkreft vet at psykologisk hjelp vil være en stor fordel for mange kvinner, gjør det store antallet av dem som er diagnostisert det upraktisk.
I mange NHS-sykehus er kliniske psykologiressurser for brystkreft begrenset. Mark Sibbering, brystkirurg ved Royal Derby Hospital og MacNeills etterfølger som president i Association of Breast Surgery, sier at flertallet brukes til to grupper: pasienter som vurderer risikoreduserende kirurgi fordi de bærer genmutasjoner som disponerer dem for brystkreft, og de med kreft i ett bryst som vurderer mastektomi av det upåvirket.
En del av grunnen til at jeg begravet min ulykkelighet med å miste brystet, var fordi MacNeill hadde funnet et mye bedre alternativ enn prosedyren for dorsiklaff som den andre kirurgen ga: en DIEP-gjenoppbygging. Prosedyren er oppkalt etter et blodkar i magen, og bruker hud og fett derfra for å gjenoppbygge et bryst. Det lovet det nest beste å holde mitt eget bryst, og jeg hadde like stor tillit til plastikkirurgen som skulle utføre ombyggingen som jeg gjorde i MacNeill, som skulle gjøre mastektomi.
Men jeg er journalist, og her la mine etterforskningsevner meg ned. Det jeg burde ha spurt var: er det noen alternativer til en mastektomi?
Jeg ble utsatt for større operasjoner, en operasjon på 10 til 12 timer. Det ville etterlate meg med et nytt bryst jeg ikke kunne føle og alvorlig arrdannelse på brystet og underlivet, og jeg ville ikke lenger ha en venstre brystvorte (selv om det er mulig å gjenopprette brystvorten for noen mennesker). Men med klærne på, var det ingen tvil om at jeg ville se fantastisk ut, med perterpupper og en slankere mage.
Jeg er instinktivt optimist. Men mens jeg så ut til at de rundt meg beveget seg selvsikker mot fiksen, var underbevisstheten min lenger og lenger borte. Jeg visste selvfølgelig at operasjonen kom til å bli kvitt kreften, men det jeg ikke kunne beregne var hvordan jeg ville ha det med den nye kroppen min.
Jeg har alltid elsket brystene mine, og de er viktige for min følelse av meg selv. De er en viktig del av seksualiteten min, og jeg hadde ammet hvert av de fire barna mine i tre år. Min store frykt var at jeg ville bli redusert av en mastektomi, at jeg aldri mer ville føle meg hel, eller virkelig trygg eller komfortabel med meg selv.
Jeg benektet disse følelsene så lenge jeg muligens kunne, men om morgenen under operasjonen var det ingen steder å gjemme seg. Jeg vet ikke hva jeg forventet da jeg endelig ga uttrykk for min frykt. Jeg trodde jeg trodde MacNeill ville vende tilbake til rommet, sette seg på sengen og holde meg en pep-snakk. Kanskje jeg rett og slett trengte litt håndholding og forsikring om at alt skulle vise seg å bli bra til slutt.
Men MacNeill fortalte meg ikke. Hun prøvde heller ikke å fortelle meg at jeg gjorde det rette. Det hun sa var: “Du skulle bare ha en mastektomi hvis du er helt sikker på at det er det rette. Hvis du ikke er sikker, bør vi ikke utføre denne operasjonen - fordi det kommer til å bli livsendrende, og hvis du ikke er klar for den endringen vil det sannsynligvis ha stor psykologisk innvirkning på fremtiden din.”
Det tok en drøy time før vi tok den endelige beslutningen om å avbryte. Mannen min trengte litt for å overtale at det var det rette handlingsforløpet, og jeg trengte å snakke med MacNeill om hva hun kunne gjøre i stedet for å fjerne kreften (i utgangspunktet ville hun prøve en lumpektomi; hun kunne ikke love at hun kunne klare å fjerne det og forlate meg med et anstendig bryst, men hun ville gjort sitt absolutt beste). Men fra det øyeblikket hun svarte som hun gjorde, visste jeg at mastektomien ikke ville finne sted, og at det helt hadde vært feil løsning for meg.
Det som hadde blitt tydelig for oss alle, var at min mentale helse var i faresonen. Selvfølgelig ville jeg at kreften ble borte, men samtidig ville jeg ha følelsen av meg selv intakt.
I løpet av tre og et halvt år siden den dagen på sykehuset har jeg hatt mange flere avtaler med MacNeill.
Del på Pinterest
En ting jeg har lært av henne, er at mange kvinner feilaktig tror at mastektomi er den eneste eller den sikreste måten å håndtere kreft på.
Hun har fortalt meg at mange kvinner som får en brystsvulst - eller til og med pre-invasiv brystkreft som for eksempel duktalt karsinom in situ (DCIS) - tror at å ofre ett eller begge brystene vil gi dem det de desperat ønsker: sjansen til å fortsett å leve og en kreftfri fremtid.
Det så ut til å være meldingen folk tok fra Angelina Jolies sterkt offentliggjorte beslutning i 2013 om å ha en dobbel mastektomi. Men det var ikke for å behandle en faktisk kreft; det var helt en forebyggende handling, valgt etter at hun oppdaget at hun hadde en potensielt farlig variant av BRCA-genet. Det var imidlertid en nyanse for mange.
Fakta om mastektomi er komplekse, men mange kvinner gjennomgår en enkelt eller til og med dobbel mastektomi uten selv å begynne å avdekke dem. Hvorfor? Fordi det første som skjer med deg når du blir fortalt at du har brystkreft, er at du er ekstremt redd. Det du er mest redd for er det åpenbare: at du kommer til å dø. Og du vet at du kan fortsette å leve uten brystene dine, så du tror at hvis du har fjernet dem er nøkkelen til å holde seg i live, er du villig til å ta farvel med dem.
Faktisk, hvis du har hatt kreft i det ene brystet, er risikoen for å få den i det andre brystet vanligvis mindre enn risikoen for at den opprinnelige kreften kommer tilbake i en annen del av kroppen din.
Saken for en mastektomi er kanskje enda mer overbevisende når du får beskjed om at du kan ha en rekonstruksjon som vil være nesten like god som den virkelige tingen, muligens med en mageplastikk å starte opp. Men her er muligheten: mens mange av de som tar dette valget, tror de gjør det sikreste og beste for å beskytte seg mot død og fremtidig sykdom, er sannheten ikke så tydelig.
"Mange kvinner ber om dobbel mastektomi fordi de tror det vil bety at de ikke vil få brystkreft igjen, eller at de ikke vil dø av den," sier MacNeill. “Og noen kirurger rekker bare dagboken. Men hva de bør gjøre er å spørre: hvorfor vil du ha en dobbel mastektomi? Hva håper du å oppnå?”
Og på det tidspunktet, sier hun, sier kvinner normalt: "Fordi jeg aldri vil få det igjen," eller "Jeg vil ikke dø av det," eller "Jeg vil aldri ha cellegift igjen." "Og så kan du ta en samtale," sier MacNeill, "fordi ingen av disse ambisjonene kan oppnås ved dobbelt mastektomi."
Kirurger er bare mennesker. De vil konsentrere seg om det positive, sier MacNeill. Den mye misforståtte virkeligheten med mastektomi, sier hun, er denne: Å avgjøre om en pasient skal eller ikke skal ha en, er vanligvis ikke knyttet til risikoen som kreften utgjør. “Det er en teknisk beslutning, ikke en kreftvedtak.
“Det kan hende at kreften er så stor at du ikke kan fjerne den og la brystet være intakt; eller det kan være at brystet er veldig lite, og å kvitte seg med svulsten vil bety å fjerne det meste av [brystet]. Det handler om volumet av kreft kontra brystvolumet.”
Mark Sibbering er enig. Samtalene en brystkirurg trenger å ha med en kvinne som har fått diagnosen kreft er, sier han, noe av det vanskeligste det er mulig å forestille seg.
"Kvinner diagnostisert med brystkreft vil ha forskjellige nivåer av kunnskap om brystkreft, og forutinntatte ideer angående potensielle behandlingsalternativer," sier han. "Du må ofte bedømme informasjonen som er diskutert deretter."
For eksempel, sier han, kan en kvinne med en nylig diagnostisert brystkreft be om en bilateral mastektomi og gjenoppbygging. Men hvis hun har en aggressiv, potensielt livstruende brystkreft, må behandling av dette være hovedprioriteten. Å fjerne det andre brystet vil ikke endre resultatet av denne behandlingen, men ville, sier Sibbering, "øke kompleksiteten i operasjonen og potensielt øke sjansen for komplikasjoner som kan forsinke viktige behandlinger som cellegift".
Med mindre en pasient allerede vet at hun har økt risiko for en ny brystkreft fordi hun har en BRCA-mutasjon, sier Sibbering at han er avsky for å tilby øyeblikkelig bilateral kirurgi. Hans ambisjon er at nylig diagnostiserte kvinner skal ta informerte, vurderte beslutninger i stedet for å føle behov for å skynde seg inn i kirurgi.
Jeg tror jeg kom så nært som det er mulig å komme til en beslutning jeg tror jeg ville ha angret. Og jeg tror det er kvinner der ute som kan ha tatt en annen beslutning om de hadde visst så alt de vet nå.
Mens jeg forsket på denne artikkelen, spurte jeg en veldedighetsorganisasjon for kreft om kreftoverlevende som de tilbyr som talspersoner i media for å snakke om sine egne saker. Velforeningen fortalte meg at de ikke har noen casestudier av mennesker som ikke føler seg trygge på mastektomivalgene de tok. "Casestudier gikk generelt med på å være talspersoner fordi de føler seg stolte av opplevelsen og sitt nye kroppsbilde," sa presseansvarlig til meg. "Folk som føler seg utrygge har en tendens til å holde seg borte fra rampelyset."
Og selvfølgelig er det mange kvinner der ute som er fornøyde med beslutningen de tok. I fjor intervjuet jeg den britiske kringkasteren og journalisten Victoria Derbyshire. Hun hadde en veldig lignende kreft som meg, en lobulær svulst som var 66 mm da den ble diagnostisert, og hun valgte en mastektomi med en brystrekonstruksjon.
Hun valgte også et implantat snarere enn en DIEP-rekonstruksjon fordi et implantat er den raskeste og enkleste veien til en rekonstruksjon, om enn ikke så naturlig som operasjonen jeg valgte. Victoria føler ikke at brystene hennes definerte henne: hun er i den andre enden av spekteret fra meg. Hun er veldig fornøyd med avgjørelsen hun tok. Jeg kan forstå hennes avgjørelse, og hun kan forstå min.
Behandling av brystkreft blir mer og mer personlig
Et ekstremt komplekst sett med variabler må veies opp som har med sykdommen å gjøre, behandlingsalternativene, kvinnens følelse av kroppen sin og hennes oppfatning av risiko. Alt dette er en god ting - men etter mitt syn vil det bli enda bedre når det er en ærligere diskusjon om hva mastektomi kan og ikke kan gjøre.
Ser vi på de siste tilgjengelige dataene, har trenden vært at flere og flere kvinner som har kreft i det ene brystet velger dobbel mastektomi. Mellom 1998 og 2011 i USA økte frekvensen av dobbel mastektomi blant kvinner med kreft i bare ett bryst fra 1,9 prosent til 11,2 prosent.
En økning ble også sett i England mellom 2002 og 2009: blant kvinner som hadde sin første brystkreftoperasjon, steg den doble mastektomifrekvensen fra 2 prosent til 3,1 prosent.
Men støtter bevisene denne handlingen? En Cochrane-gjennomgang av studier i 2010 konkluderer: “Hos kvinner som har hatt kreft i det ene brystet (og dermed har høyere risiko for å utvikle en primær kreft i det andre), kan det andre brystet fjerne (kontralateral profylaktisk mastektomi eller CPM) redusere forekomsten av kreft i det andre brystet, men det er ikke nok bevis på at dette forbedrer overlevelsen.”
Økningen i USA vil trolig delvis skyldes måten helsevesenet er finansiert - kvinner med god forsikringsdekning har mer autonomi. Doble mastektomier kan også være et mer attraktivt alternativ for noen fordi mest gjenoppbygging i USA blir utført ved hjelp av implantater i stedet for vev fra pasientens egen kropp - og et implantat i bare ett bryst har en tendens til å gi et asymmetrisk resultat.
"Men," sier MacNeill, "dobbel operasjon betyr dobbelt så stor risiko - og det er ikke det dobbelte av fordelene." Det er rekonstruksjon, i stedet for selve mastektomien, som bærer denne risikoen.
Det kan også være en psykologisk ulempe med mastektomi som prosedyre. Det finnes forskning som antyder at kvinner som har gjennomgått operasjonen, med eller uten gjenoppbygging, føler en skadelig effekt på følelsen av selvtillit, femininitet og seksualitet.
I følge Englands National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit i 2011 var for eksempel bare fire av ti kvinner i England fornøyde med hvordan de så utkledd etter en mastektomi uten gjenoppbygging, og økte til seks av ti av de som hadde hatt øyeblikkelig brystrekonstruksjon.
Men å erte ut hva som skjer for kvinner etter mastektomi er vanskelig
Del på Pinterest
Diana Harcourt, professor i utseende og helsepsykologi ved University of the West of England, har gjort mye arbeid med kvinner som har hatt brystkreft. Hun sier at det er helt forståelig at en kvinne som har hatt mastektomi, ikke vil føle at hun gjorde en feil.
"Uansett hva kvinner går gjennom etter mastektomi, har de en tendens til å overbevise seg om at alternativet ville vært verre," sier hun.”Men det er ingen tvil om at det har en enorm innvirkning på hvordan en kvinne føler for kroppen sin og utseendet.
“Mastektomi og rekonstruksjon er ikke bare en engangsoperasjon - du kommer ikke bare over det og det er det. Det er en betydelig begivenhet, og du lever med konsekvensene for alltid. Selv den beste rekonstruksjonen blir aldri den samme som å få brystet tilbake.”
I store deler av 1900-tallet var full mastektomi den gullstandardbehandlingen for brystkreft. De første skrittene til brystbevarende operasjoner skjedde på 1960-tallet. Teknikken gjorde fremgang, og i 1990 ga US National Institutes of Health veiledning som anbefalte lumpektomi pluss strålebehandling for kvinner med tidlig brystkreft. Det var "å foretrekke fordi det gir overlevelse som tilsvarer total mastektomi og aksillær disseksjon mens du bevarer brystet".
I årene siden har noe forskning vist at lumpektomi pluss strålebehandling kan føre til bedre utfall enn mastektomi. En stor populasjonsstudie med base i California så for eksempel på nesten 190 000 kvinner med ensidig brystkreft (stadium 0 til III). Studien, publisert i 2014, viste at bilateral mastektomi ikke var assosiert med lavere dødelighet enn lumpektomi med stråling. Og begge disse prosedyrene hadde lavere dødelighet enn ensidig mastektomi.
En nylig publisert nederlandsk studie så på 129 000 pasienter. Den konkluderte med at lumpektomi pluss strålebehandling "kan være å foretrekke i de fleste brystkreftpasienter" som enten denne kombinasjonen eller mastektomi ville være egnet for.
Men det forblir et blandet bilde. Det er spørsmål som tas opp av denne studien og andre, inkludert hvordan man skal takle forvirrende faktorer, og hvordan egenskapene til pasientene som studeres kan påvirke resultatene deres.
Uken etter min avlyste mastektomi dro jeg tilbake til sykehuset for en lumpektomi
Jeg var en privat forsikret pasient. Selv om jeg sannsynligvis ville ha fått den samme omsorgen på NHS, var en mulig forskjell å ikke måtte vente lenger på den planlagte operasjonen.
Jeg var på operasjonsstuen i under to timer, jeg dro hjem på bussen etterpå, og jeg trengte ikke ta en eneste smertestillende. Da patolograpporten om vevet som var blitt fjernet avslørte kreftceller farlig nær marginene, gikk jeg tilbake til en andre lumpektomi. Etter denne var marginene klare.
Lumpektomier er vanligvis ledsaget av strålebehandling. Noen ganger anses dette som en ulempe, ettersom det krever sykehusbesøk i opptil fem dager i uken i tre til seks uker. Det har vært knyttet til tretthet og hudforandringer, men alt det virket som en liten pris å betale for å holde brystet.
En ironi rundt det økende antall mastektomier er at medisinen gjør fremskritt som reduserer behovet for slik radikal kirurgi, selv med store brystsvulster. Det er to betydningsfulle fronter: den første er onkoplastisk kirurgi, hvor en lumpektomi utføres samtidig med gjenoppbygging. Kirurgen fjerner kreften og omorganiserer deretter brystvevet for å unngå å legge igjen en duk eller dukkert, som ofte skjedde med lumpectomies tidligere.
Det andre bruker enten cellegift eller endokrine medisiner for å krympe svulsten, noe som betyr at operasjonen kan være mindre invasiv. Faktisk har MacNeill ti pasienter på Marsden som har valgt å ikke ha noen operasjon overhodet fordi svulstene deres så ut til å forsvinne etter medikamentell behandling. "Vi er litt engstelige fordi vi ikke vet hva fremtiden vil inneholde, men dette er kvinner som er veldig godt informert, og vi har hatt en åpen, ærlig dialog," sier hun. "Jeg kan ikke anbefale det, men jeg kan støtte det."
Jeg tenker ikke på meg selv som en overlevende brystkreft, og jeg bekymrer meg nesten aldri for at kreft kommer tilbake. Det kan, eller det kan ikke - bekymringsfullt vil ikke gjøre noen forskjell. Når jeg tar av meg klærne om natten eller på treningsstudioet, er kroppen jeg har den kroppen jeg alltid hadde. MacNeill kuttet ut svulsten - som viste seg å være 5,5 cm, ikke 10 cm - via et snitt på areolaen min, så jeg har ikke noe synlig arr. Hun omorganiserte deretter brystvevet, og buksen er praktisk talt umerkelig.
Jeg vet at jeg har vært heldig. Sannheten er at jeg ikke vet hva som ville skjedd hvis vi hadde gått videre med mastektomien. Tarminstinktet mitt, at det ville forlate meg med psykiske vansker, kan ha vært feilplassert. Det kan hende jeg hadde det bra med den nye kroppen min. Men så mye vet jeg: Jeg kunne ikke være på et bedre sted enn jeg er nå. Og jeg vet også at mange kvinner som har hatt mastektomier, synes det er vanskelig å forene seg med kroppen de bor etter operasjonen.
Det jeg har oppdaget er at mastektomi ikke nødvendigvis er den eneste, den beste eller den modigste måten å takle brystkreft. Det viktige er å forstå så langt det er mulig hva en hvilken som helst behandling kan og ikke kan oppnå, så beslutningen du tar er ikke basert på uutforskede halvsannheter, men på en skikkelig vurdering av hva som er mulig.
Enda mer avgjørende er å innse at det å være kreftpasient, skremmende selv om det er, ikke fritar deg for ansvaret ditt for å ta valg. For mange mennesker tror at legen deres kan fortelle dem hva de skal gjøre. Realiteten er at hvert valg har en kostnad, og den eneste personen som til slutt kan veie opp fordeler og ulemper, og ta det valget, er ikke legen din. Det er deg.
Denne artikkelen ble først publisert av Wellcome på Mosaic og er utgitt her under en Creative Commons-lisens.
