Å ha primær progressiv multippel sklerose (PPMS) kan garantere justeringer av ulike aspekter av livet ditt, inkludert jobben din. I alvorlige tilfeller kan PPMS gjøre det utfordrende å jobbe. I følge en artikkel i International Journal of MS Care, forårsaker PPMS en større sannsynlighet for ikke å kunne jobbe sammenlignet med andre former for MS.
Dette betyr imidlertid ikke nødvendigvis at du må slutte å jobbe helt. Her er svarene på noen av de vanligste arbeidsrelaterte spørsmålene om PPMS.
Må jeg slutte i jobben min etter diagnosen?
Nei. Faktisk antyder National MS Society at dette er en av de vanligste feilene som er gjort av de som nettopp har fått en diagnose. Symptomer kan gradvis forverres med denne typen MS, men dette betyr ikke nødvendigvis at du må forlate jobben din med en gang.
Legen din vil tilby veiledning når det gjelder karrieren din og PPMS. Hvis de føler at jobben din er utrygg av en eller annen grunn, vil de gi råd på forhånd.
Hvordan vet jeg om jeg trenger å bytte jobb?
En selvvurdering kan være uvurderlig når du tar denne beslutningen. Først må du oppgi jobbkravene dine sammen med hva du tar med til bordet. Lag deretter en liste over symptomene dine. Se om noen av symptomene dine direkte påvirker din evne til å utføre noen av de arbeidsrelaterte oppgavene du gjør regelmessig. Hvis du tror at PPMS-symptomer begynner å forstyrre jobben din, kan du vurdere å snakke med sjefen din om å endre rollen din før du forlater karrieren helt.
Må jeg oppgi tilstanden til arbeidsgiveren min?
Det er ingen juridiske krav for å avsløre en PPMS-diagnose til arbeidsgiveren din. Du kan være nølende med å avsløre, spesielt hvis du nettopp har fått en diagnose.
Imidlertid kan du finne at å avsløre tilstanden din vil føre til overnattingssteder du måtte trenge på jobben. Det er i strid med loven for en arbeidsgiver å diskriminere eller skyte noen på grunn av en funksjonshemming - dette inkluderer PPMS.
Vei denne beslutningen nøye, og spør legen din om råd.
Hvordan ber jeg om overnattingssteder?
Tittel I i Amerikaner med nedsatt funksjonsevne (ADA) forbyr ikke bare diskriminering basert på funksjonshemming, men krever også at arbeidsgivere gir rimelig innkvartering. For å få innkvartering, må du snakke med arbeidsgiveren din eller en representant for menneskelige ressurser på jobben.
Hva anses som rimelig overnattingssted?
Noen eksempler på overnattingssteder som kan være nyttige med PPMS inkluderer:
- alternativer for arbeid fra hjemmet
- mulighet til å jobbe deltid
- hjelpemidler
- parkeringsplass endres
- kontorendringer for å imøtekomme rullestoler
- tillegg til toaletter, for eksempel takstenger og automatiske tørketrommel
ADA krever imidlertid ikke at en arbeidsgiver skal gjøre endringer som kan forårsake vanskeligheter. Eksempler inkluderer ny jobbskaping og tilby et personlig mobilitetsapparat.
Hvordan ellers kan jobben min påvirkes?
Symptomer på PPMS som alvorlig utmattelse, depresjon og kognitiv svikt kan forårsake fravær. Det kan også hende du må gå glipp av en del av arbeidsdagen din på grunn av legeavtaler, fysioterapi og ergoterapi.
Vil jeg kunne gå på jobb?
PPMS forårsaker flere lesjoner i ryggraden enn hjernen sammenlignet med andre former for MS. Dette kan bety at du kan være utsatt for flere gangvansker når sykdommen utvikler seg. Imidlertid varierer den nøyaktige tidspunktet for dette, og ikke alle vil møte gangproblemer. Fysioterapi kan hjelpe deg med å opprettholde din evne til å gå. Så du vil kanskje ikke møte noen utfordringer med arbeidsrelatert gange.
Hvor raskt kan PPMS påvirke jobben min?
Med tanke på det faktum at PPMS kan ta noen år å diagnostisere nøyaktig og at den er progressiv, har du sannsynligvis allerede opplevd symptomer mens du er på jobben. Funksjonshemming er høyere med denne formen for MS, men tidlig intervensjon kan bidra til å redusere et tidlig utbrudd. Alt i alt avhenger effektene av jobben din til slutt av typen arbeid du gjør, samt alvorlighetsgraden av symptomene dine.
En studie fra 2013 av MS-pasienter i Norge fant at omtrent 45 prosent fortsatt jobbet to tiår etter at de først ble diagnostisert. På grunn av uførhet var andelen av PPMS-pasienter som var mindre, rundt 15 prosent.
Hva er de beste karrieremulighetene for personer med PPMS?
Det er ingen spesielle karrierer best for personer med PPMS. Din ideelle karriere er en du liker, har ferdighetssett for og kan prestere komfortabelt. Disse kan omfatte en rekke karrierer, fra virksomhet til gjestfrihet, service og akademia. Teknisk sett er ingen jobber utenfor grensene. Nøkkelen er å velge en karriere du liker og at du føler deg trygg.
Hva om jeg ikke kan jobbe lenger?
Å slutte i jobben på grunn av PPMS er en vanskelig beslutning, og er ofte en siste utvei etter at overnattingssteder ikke lenger hjelper.
Personer med PPMS trenger ofte ytelser med sosial trygghetsforsikring (SSDI). SSDI kan hjelpe deg med å betale for grunnleggende levekostnader hvis du ikke lenger kan jobbe.
Snakk med legen din om andre ressurser som kan være tilgjengelige for deg hvis du ikke lenger kan jobbe.
