Hvis du har revmatoid artritt (RA), vet du hvor mye av en bompenger det raskt kan ta på livet ditt. Den autoimmune sykdommen rammer ledd og vev med hevelse og smerter, noe som påvirker hverdagens aktiviteter. Å bekjempe RA og dets smerter forårsaker utmattelse hos de fleste som har det, noen ganger fører dem til sengeleie eller inaktivitet i dager eller uker. RA's effekter kan somle og øke med alderen, hvis de ikke behandles, og det er ingen kur.
Disse symptomene og komplikasjonene er enorme utfordringer for mennesker med RA. Men det er en annen utfordring i å ha RA: Å snakke med folk om tilstanden din.
Hvorfor det er vanskelig å snakke om RA
To realiteter gjør det å ha RA vanskelig å diskutere. Den første er at de fleste av symptomene ikke er synlige, selv om noen, for eksempel hudutslett vaskulitt, er. Det kan gjøre at du blir motvillig til å få det opp fordi andre kanskje ikke tror at du er syk.
Det andre problemet er at det kan være en rett og slett downer å diskutere. Bloggeren Janine Monty skriver om hennes RA hos Arthritic Chick. Da hun først fikk RA-diagnosen og begynte å snakke med de rundt seg, sier hun: "Jeg lærte at den raskeste måten å avslutte en telefonsamtale, et besøk eller en kaffedato var å begynne å snakke om smertene mine."
Bestemmer hvem jeg skal fortelle
Noen mennesker bestemmer seg for å fortelle alle om tilstanden deres, mens andre velger en intim sirkel. Det er opp til deg hvilken vei du går. Du kan bestemme at det å sette en RA-relatert støtfanger-klistremerke på bilen hvis du står foran sykdommen. På den annen side, hvis du føler at helsen din er en privat sak, velg noen utvalgte du vil betro deg informasjonen din. Denne korte listen vil uten tvil inkludere dine nærmeste familiemedlemmer og kan omfatte personer du jobber med.
Bestemmer hvor mye jeg skal fortelle
Saken med å diskutere RA er at det er ganske mye å diskutere. Listen over symptomer er unik for hver person, men den kan være veldig lang. Hvor mye vil du fortelle om tilstanden din? Du kan være så kort som en rask erklæring og definisjon: “Jeg har revmatoid artritt. Det er en autoimmun tilstand som mest angriper leddene mine.”
Utover det kan du vurdere å snakke om hvordan symptomer påvirker deg. For eksempel betyr "RA at jeg har mye smerter og trenger ekstra hvile." Eller heller enn å snakke om hvordan RA påvirker deg generelt, kan du velge å forklare hvordan du gjør det til daglig, og hvordan det kan påvirke dine evner: “Min RA påvirker håndleddene mine i dag. Kan du hjelpe meg med å hente disse filene?”
Selvfølgelig kan du aldri vite når du møter noen hvordan de vil reagere på delingen din, men du vil sannsynligvis plukke opp over tid på ledetråder om at noen føler seg overveldet av nyhetene dine. I stedet for å snakke med dem, kan det være aktuelt å dele skriftlig informasjon om RA ved å lede dem til et nettsted eller en annen ressurs.
Snakker om RA på jobb
Du må ta flere ting i betraktning når du bestemmer deg for om du vil fortelle lederen din og kollegene om RA. Du er ikke pålagt å snakke om en medisinsk tilstand med noen, og hvis RA-symptomer ikke påvirker arbeidet ditt, kan du velge å ikke få det opp i det hele tatt. Imidlertid, hvis du trenger fri for avtaler eller spesielle overnattingssteder på arbeidsplassen din, er det sannsynligvis en god idé å gi visse mennesker beskjed om at du har RA.
Avhengig av hvordan bedriften din er strukturert, kan du starte med din nærmeste veileder eller snakke med noen i personalavdelingen din. Hvem du snakker med, gjør det klart hvorfor du forteller dem. Du kan si, “Jeg ville gi deg beskjed om at jeg har revmatoid artritt. Det betyr at jeg noen ganger trenger å stå ved skrivebordet mitt for å ta press fra leddene.”
Når det gjelder rettighetene på arbeidsplassen din i forhold til RA, kan det hende at nettstedet Job Accommodation Network er nyttig: Det er et føderalt clearinghouse av informasjon om Amerikanerne med funksjonshemminger.
Snakker om RA med barn
Hvis barna dine er små, kan du føle deg mindre tilbøyelig til å snakke med dem direkte om RA og mer fokusert på å brette diskusjonene til daglige aktiviteter. Jessica Sanders, 34, er mor til tre barn under 13 år. Hun har aldri satt barna sine på en RA-prat, men hun sier: De er godt klar over leddgikt, men hvordan vi refererer til det, kan du hjelpe meg med dette? Min leddgikt lar meg ikke gjøre det i dag. '”
Noen barn kan være redde når de får vite at RA ikke kommer til å gå bort - og at de kan bli verre. Fokuser på de positive sidene ved situasjonen din: La barna få vite at du har en lege som støtter deg, og at bokstavelig talt tusenvis av spesialutdannede forskere forbedrer behandlingene og søker etter en kur mot RA.
Å snakke med intime partnere
RA kan være en uvelkommen inntrenger på soverommet, forårsake tørrhet og følsomhet i skjeden for kvinner som har det og muligens forårsake erektil dysfunksjon hos menn. I tillegg er det ingen som føler seg sexy når kroppen er ukomfortabel. Men et sunt sexliv er en viktig komponent i personlig identitet og lykke.
"Etter min mening er det viktigste når du snakker med partneren din om RA, å stille spørsmål og lytte til hverandre," sier Ara Dikranian, MD, reumatolog ved Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Hvis en kronisk tilstand forårsaker smerte, er det ingen måte for partneren din å vite med mindre du sier det."
Takeaway
Å forklare at du har en kronisk tilstand kan være vanskelig. Du kan føle deg ukomfortabel med å ta ekstra oppmerksomhet til deg selv eller antyde at tilstanden din gjør deg på en eller annen måte mindre i stand. Over tid vil du få en bedre følelse av når og hvordan du kan snakke om RA. Gå sakte og lytt til din egen indre stemme som forteller deg om denne personen og dette øyeblikket er riktig for deg.
