Når jeg møter noen, snakker jeg ikke umiddelbart med dem om det faktum at jeg hadde hepatitt C. Jeg har en tendens til å bare diskutere den hvis jeg har på meg skjorta som sier: “Min eksisterende tilstand er hepatitt C.”
Jeg har på meg denne skjorten ofte fordi jeg opplever at folk vanligvis er stille om denne tause sykdommen. Å ha på seg denne skjorten skaper de rette forholdene for å forklare hvor vanlig hep C er og gjør at jeg kan bevisstgjøre den.
Det er mange ting folk ikke forstår når jeg snakker om hep C-diagnosen min, og den endres avhengig av hvem jeg snakker med.
Her er hva jeg forteller folk om å falske myter og redusere stigma rundt hepatitt C.
Medikamentbruk er ikke den eneste metoden for å pådra hep C
Det medisinske samfunnet er den klart mest kunnskapsrike om hep C. Men jeg har funnet ut at kunnskap hovedsakelig er høy blant spesialister.
Stigmatisering av hep C følger ofte en pasient i hele det medisinske feltet, fra klinikk til sykehus. Jeg synes ofte at jeg minner leger fra primæromsorgen om at hepatitt C ikke bare er en leversykdom. Det er systemisk og har mange symptomer som påvirker andre deler av kroppen enn leveren.
Jeg blir nesten alltid møtt med sjokk når jeg forklarer at jeg ikke bare vet hvordan jeg fikk hep C, men at jeg fikk det ved fødselen fra mamma. Vertikal overføring er sjelden, men mange antar at jeg fikk hep C gjennom medisinbruk.
Det er langt mer sannsynlig at hull i overvåking og screening hjalp spredningen av hepatitt C før 1992 i stedet for medikamentbruk. Moren min ble for eksempel utsatt for viruset på jobb som tannlegekirurgisk assistent på begynnelsen av 80-tallet, før hepatitt C til og med hadde sitt eget navn.
Hepatitt C er ikke så uvanlig
Stigma rundt hepatitt C vedvarer i det offentlige. Mer enn 3 millioner mennesker i USA har sannsynligvis hep C. Men stillhet omgir hepatitt C både i diagnose og samtale.
Hepatitt C kan ligge i dvale og forårsake ingen merkbare tegn eller symptomer, eller symptomer kan manifestere seg plutselig. I mitt tilfelle kom symptomene mine plutselig, men 4 år og fem behandlinger senere utviklet jeg leversykdom i sluttstadiet.
Hepatitt C er en veldig inkonsekvent tilstand som alltid er best tjent med tidlig oppdagelse og eliminering gjennom behandling. Den gode tingen er at det nå er dusinvis av behandlinger tilgjengelig som kan hjelpe folk med å nå en kur på så lite som 8 uker med minimale bivirkninger.
Hepatitt C er ikke lenger en dødsdom, men den er fremdeles alvorlig
Å forklare hepatitt C til noen kan være komplisert. Å snakke med noen du er sammen med, interessert i eller bli seriøs med kan være mer belastende enn et legebesøk. Det kan føles som om du avslører en dødelig hemmelighet.
For meg selv og andre som ble diagnostisert før 2013 da de første nye behandlingene ble normen, var det ingen kur ved diagnosen. Vi fikk en dødsdom, med en mulighet til å prøve en årelang utholdenhetsbehandling med 30 prosent sjanse for å lykkes.
Heldigvis er det botemidler nå. Men frykten for denne fortiden henger i samfunnet.
Uten en tidlig diagnose og riktig behandling, kan hep C føre til mange helseproblemer, inkludert død. Hepatitt C er den viktigste årsaken til levertransplantasjon i USA. Det kan også føre til leverkreft.
Når du deltar i personlige samtaler om hepatitt C, er det viktig å snakke om opplevelser og bruke vanlige flammepunkter for å gi mening om det.
På valgdagen 2016 lå jeg for eksempel i en sykehusseng og prøvde desperat å stemme fra sykehuset mens jeg ble frisk av sepsis. Å snakke om opplevelsene mine som dette gjør dem lettere å forstå og forholde seg til.
Hepatitt C er ikke ofte en seksuelt overført infeksjon
Seksuell overføring av hep C kan være mulig, men det er ganske sjelden. Hepatitt C spres hovedsakelig gjennom blod som inneholder viruset.
Men allmennhetens kunnskap om hep C er at det er en seksuelt overført infeksjon (STI). Dette er delvis fordi det ofte er sammenkoblet med HIV og andre kjønnssykdommer på grunn av de lignende gruppene de berører.
Mange mennesker, spesielt baby boomers, kjenner også til hep C på grunn av Pamela Anderson. Og noen tror hun fikk det gjennom sex, og fremmet stigmaet. Men sannheten er at hun smittet viruset gjennom en usteril tatoveringsnål.
Baby boomers har en høyere sannsynlighet for å vite om hep C. Millennials og Gen Z, derimot, har en lavere sannsynlighet for å vite om hep C eller behandling, men det er også mindre sannsynlig at de vet at de har det.
Hepatitt C er forskjellig for alle
Det siste, og sannsynligvis det vanskeligste å forklare, er de dvelende symptomene som mange mennesker med hepatitt C opplever.
Til tross for det faktum at jeg har blitt kurert av hep C, opplever jeg fortsatt leddgikt og virkelig dårlig acid reflux i en alder av 34. Huden og tennene mine har også lidd under de gamle behandlingene mine.
Hep C er en annen opplevelse for hver person. Noen ganger kan vantro fra jevnaldrende være den mest frustrerende bivirkningen av alle.
Takeaway
Å ha hep C gjør deg ikke noe. Men å bli kurert av hep C gjør deg til en drageslayer.
Rick Jay Nash er en pasient og HCV-talsmann som skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fikk hepatitt C i livmoren og fikk diagnosen 12 år. Både han og moren er nå kurert. Rick er også en aktiv foredragsholder og frivillig i CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham på Twitter, Instagram og Facebook.
