"Du er fin."
"Det er alt i hodet på deg."
"Du er en hypokonder."
Dette er ting som mange mennesker med nedsatt funksjonsevne og kroniske sykdommer har hørt - og helseaktivist, direktør for dokumentaren "Unrest" og TED-stipendiat Jen Brea har hørt dem alle.
Det hele startet da hun hadde en feber på 104 grader og hun børstet den av. Hun var 28 år gammel og sunn, og som mange mennesker på hennes alder, trodde hun at hun var uovervinnelig.
Men i løpet av tre uker var hun så svimmel at hun ikke kunne forlate huset sitt. Noen ganger kunne hun ikke tegne høyre side av en sirkel, og det var tider da hun ikke var i stand til å bevege seg eller snakke i det hele tatt.
Hun så alle slags klinikere: revmatologer, psykiatere, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunne finne ut hva som var galt med henne. Hun ble innestengt på sengen sin i nesten to år.
"Hvordan kunne legen min ha gjort det så galt?" undrer hun. "Jeg trodde jeg hadde en sjelden sykdom, noe som legene aldri hadde sett."
Det var da hun gikk på nettet, og fant tusenvis av mennesker som lever med lignende symptomer
Noen av dem satt fast i sengen som henne, andre kunne bare jobbe deltid.
"Noen var så syke at de måtte leve i fullstendig mørke, ikke kunne tolerere lyden av en menneskelig stemme eller berøringen fra en kjær," sier hun.
Til slutt fikk hun diagnosen myalgisk encefalomyelitt, eller som det er kjent, kronisk utmattelsessyndrom (CFS).
Det vanligste symptomet på kronisk utmattelsessyndrom er utmattelse som er alvorlig nok til å forstyrre dine daglige aktiviteter, som ikke forbedrer seg med hvile og varer i minst seks måneder.
Andre symptomer på CFS kan være:
- post-anstrengelsesfølelse (PEM), der symptomene dine blir verre etter fysisk eller mental aktivitet
- tap av hukommelse eller konsentrasjon
- føler seg ufrisket etter en natts søvn
- kronisk søvnløshet (og andre søvnforstyrrelser)
- Muskelsmerte
- hyppig hodepine
- smerter i flere ledd uten rødhet eller hevelse
- hyppig sår hals
- ømme og hovne lymfeknuter i nakken og armhulene
Som tusenvis av andre mennesker tok det år for å få diagnosen Jen.
I følge Institute of Medicine, forekommer CFS fra 2015 mellom 836 000 og 2,5 millioner amerikanere. Det anslås imidlertid at 84 til 91 prosent ikke har blitt diagnostisert ennå.
"Det er et perfekt tilpasset fengsel," sier Jen og beskriver hvordan mannen hennes kan løpe, han kan være øm i noen dager - men hvis hun prøver å gå en halv kvartal, kan hun sitte fast i sengen i en uke.
Nå deler hun historien sin, fordi hun ikke vil at andre skal gå udiagnostisert slik hun gjorde
Derfor kjemper hun for at kronisk utmattelsessyndrom skal bli gjenkjent, studert og behandlet.
"Leger behandler oss ikke og vitenskap studerer oss ikke," sier hun. “[Kronisk utmattelsessyndrom] er en av de minst finansierte sykdommene. I USA bruker vi hvert år $ 2500 per AIDS-pasient, $ 250 per MS-pasient og bare $ 5 per år per [CFS] -pasient.”
Da hun begynte å snakke om sine erfaringer med kronisk utmattelsessyndrom, begynte folk i samfunnet å nå ut. Hun befant seg blant et årskull kvinner i slutten av 20-årene som hadde å gjøre med alvorlige sykdommer.
"Det som var påfallende, var hvor mye problemer vi fikk tatt på alvor," sier hun.
En kvinne med sklerodermi ble fortalt i årevis at det hele var i hodet hennes, til spiserøret hennes ble så skadet at hun aldri vil kunne spise igjen.
En annen med kreft i eggstokkene fikk beskjed om at hun bare opplevde tidlig overgangsalder. Hjernesvulsten til en kollegevenn ble feildiagnostisert som angst.
"Her er den gode delen," sier Jen, "til tross for alt, har jeg fremdeles håp."
Hun tror på spenst og hardt arbeid hos mennesker med kronisk utmattelsessyndrom. Gjennom selvtillit og å komme sammen har de slukt den forskningen som eksisterer og har vært i stand til å få deler av livet tilbake.
"Etter hvert, på en god dag, kunne jeg forlate hjemmet mitt," sier hun.
Hun vet at det å dele sin historie og andres historier vil gjøre flere oppmerksom på og kanskje nå noen som har udiagnostisert CFS - eller noen som sliter med å gå inn for seg selv - som trenger svar.
Samtaler som disse er en nødvendig start på å endre institusjonene og kulturen vår - og forbedre livene til mennesker som lever med misforståtte og undervurderte sykdommer
"Denne sykdommen har lært meg at vitenskap og medisin er dypt menneskelige bestrebelser," sier hun. "Leger, forskere og beslutningstakere er ikke immun mot de samme skjevhetene som berører oss alle."
Viktigst: “Vi må være villige til å si: Jeg vet ikke. 'Jeg vet ikke' er en vakker ting. 'Jeg vet ikke' er der oppdagelsen starter. »
Alaina Leary er redaktør, manager for sosiale medier og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er for tiden assisterende redaktør av Equally Wed Magazine og redaktør i sosiale medier for den ideelle organisasjonen We Need Diverse Books.
