Helse og velvære berører alles liv annerledes. Dette er en persons historie
For noen måneder siden, da den kalde luften traff Boston i begynnelsen av høsten, begynte jeg å føle mer alvorlige symptomer på min genetiske bindevevssykdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smerter over hele kroppen, spesielt i leddene mine. Tretthet som noen ganger var så plutselig og så overveldende at jeg sovnet selv etter å ha fått 10 timers kvalitetshvil kvelden før. Kognitive problemer som gjorde at jeg slet med å huske grunnleggende ting, som veireglene og hvordan jeg kan sende en e-post.
Jeg fortalte en venn om det, og hun sa: "Jeg håper du føler deg bedre snart!"
"Feel better" er et velmenende utsagn. For mange mennesker som ikke har Ehlers-Danlos-syndrom eller en annen kronisk funksjonshemming, er det vanskelig å forestille seg at jeg ikke bare blir bedre
EDS er ikke definert som en progressiv tilstand i klassisk forstand, som multippel sklerose og leddgikt ofte er.
Men det er en livslang tilstand, og mange opplever symptomer som forverres med alderen ettersom kollagen og bindevev i kroppen svekkes.
Realiteten er at jeg ikke kommer til å bli bedre. Jeg kan finne behandling- og livsstilsendringer som forbedrer livskvaliteten min, og jeg får gode og dårlige dager.
Men funksjonshemningen min er livslang - det er overhode ikke som å komme meg etter influensa eller et brukket bein. “Føl deg bedre,” da ringer det ikke
Jeg vet at det kan være utfordrende å navigere i samtaler med noen i nærheten av deg som har en funksjonshemning eller kronisk sykdom. Du vil ønske dem lykke til, for det er det vi lærer er det høflige å si. Og du håper inderlig at de blir “bedre”, fordi du bryr deg om dem.
For ikke å nevne, sosiale skript er fylt med få brønnmeldinger.
Det er hele deler av gratulasjonskort for å sende noen beskjeden om at du håper de snart vil "føle seg bedre".
Disse meldingene fungerer veldig bra i akutte situasjoner, når noen er midlertidig syk eller skadet og forventer å komme seg fullstendig i løpet av uker, måneder eller til og med år.
Men for oss som ikke er i den situasjonen, kan det å skade "bli frisk snart" gjøre mer skade enn godt.
Denne sosiale meldingen er så vanlig at da jeg var liten trodde jeg virkelig at når jeg ble voksen ville jeg på en magisk måte bli bedre
Jeg visste at funksjonsnedsettelsene mine var livslang, men jeg hadde internalisert “bli godt” -skriptet så dypt at jeg forestilte meg at jeg skulle våkne opp en dag - klokka 22 eller 26 eller 30 - og kunne gjøre alle tingene mine venner og jevnaldrende kunne gjør det enkelt.
Jeg ville jobbet 40 timer eller mer på et kontor uten å måtte ta lange pauser eller bli syk regelmessig. Jeg ville løpe nedover en overfylt trapp for å ta t-banen uten engang å holde på rekkene. Jeg kunne spise hva jeg ville uten å bekymre meg for konsekvensene av å være fryktelig syk i flere dager etter.
Da jeg var utenfor college, skjønte jeg raskt at dette ikke var sant. Jeg slet fortsatt med å jobbe på et kontor, og trengte å forlate drømmejobben i Boston for å jobbe hjemmefra.
Jeg hadde fortsatt en funksjonshemning - og jeg vet nå at jeg alltid vil gjøre det.
Når jeg innså at jeg ikke kom til å bli bedre, kunne jeg endelig jobbe for å akseptere det - å leve mitt beste liv innenfor kroppens grenser.
Å akseptere disse grensene er imidlertid en sorgprosess for de fleste av oss. Men det er en som er gjort lettere når vi har støttende venner og familie ved vår side
Noen ganger kan det være lettere å kaste positive holdninger og vellykker til en situasjon. Det er vanskelig å gjøre empati med noen som går gjennom en veldig vanskelig tid - enten det er en funksjonshemning eller tapet av en kjær eller overlevende traumer.
Empatisering krever at vi sitter med noen der de er, selv om stedet de er er mørkt og skremmende. Noen ganger betyr det å sitte med ubehaget ved å vite at du ikke kan “fikse” ting.
Men å virkelig høre noen kan være mer meningsfylt enn du skulle tro.
Når noen lytter til frykten min - som hvordan jeg bekymrer meg for at funksjonshemmingen skal bli verre og alle tingene jeg kanskje ikke kan gjøre lenger - er det å være vitne til i det øyeblikket, en kraftig påminnelse om at jeg blir sett og elsket.
Jeg vil ikke at noen skal prøve å dekke over rotens og sårbarheten i situasjonen eller følelsene mine ved å fortelle meg at ting vil være i orden. Jeg vil at de skal fortelle meg at selv om ting ikke er i orden, er de fremdeles der for meg.
For mange mennesker tror at den beste måten å være støttende på er å 'løse' problemet, uten å spørre meg hva det er jeg trenger fra dem i utgangspunktet
Hva vil jeg egentlig?
Jeg vil at de skal la meg forklare utfordringene jeg har fått behandling uten å tilby meg uoppfordret råd.
Å gi meg råd når jeg ikke har bedt om det, høres ut som om du sier: “Jeg vil ikke høre om smertene dine. Jeg vil at du skal gjøre mer arbeid for å gjøre det bedre, så vi slipper å snakke om dette lenger.”
Jeg vil at de skal fortelle meg at jeg ikke er en belastning hvis symptomene mine blir verre og jeg må avbryte planer, eller bruke stokken mer. Jeg vil at de skal si at de vil støtte meg ved å sørge for at planene våre er tilgjengelige - ved alltid å være der for meg selv om jeg ikke kan gjøre de samme tingene jeg pleide å gjøre.
Personer med nedsatt funksjonsevne og kroniske sykdommer omrammer stadig definisjonene våre om velvære og hva det vil si å føle oss bedre. Det hjelper når menneskene rundt oss er villige til å gjøre det samme.
Hvis du lurer på hva du skal si når vennen din ikke skal føle seg bedre, kan du begynne med å snakke med (ikke på) dem
Normaliser stille spørsmålet: "Hvordan kan jeg støtte deg akkurat nå?" Og sjekk inn om hvilken tilnærming som gir mest mening i et gitt øyeblikk.
“Vil du at jeg bare skulle lytte? Vil du at jeg skal empati? Leter du etter råd? Ville det hjelpe hvis jeg også var sint på de samme tingene som du er?”
Som et eksempel vil vennene mine og jeg ofte benytte tiden der vi alle bare kan få følelsene våre ut - ingen vil tilby råd med mindre det blir bedt om det, og vi vil alle være empatiske i stedet for å tilby holdninger som “Bare fortsett å se på den lyse siden!”
Å sette av tiden til å snakke om de hardeste følelsene våre hjelper oss også å holde kontakten på et dypere nivå, fordi det gir oss en dedikert plass til å være ærlig og rå om følelsene våre uten å bekymre oss for at vi blir avskjediget.
Dette spørsmålet - "hva trenger du fra meg?" - er en vi alle kan ha nytte av å spørre hverandre oftere
Derfor når forloveden min kommer hjem fra jobb etter en tøff dag, for eksempel, sørger jeg for at jeg spør henne nøyaktig det.
Noen ganger åpner vi et rom for henne til å lufte seg om det som var vanskelig, og jeg bare hører på. Noen ganger skal jeg gjengjelde hennes sinne eller motløshet og tilby bekreftelsen hun trenger.
Andre ganger ignorerer vi hele verden, lager et teppet fort og ser på "Deadpool."
Hvis jeg er trist, enten det er på grunn av funksjonshemningen min eller bare fordi katten min ignorerer meg, er det alt jeg vil - og alt noen vil, virkelig: Å bli hørt og støttet på en måte som sier: Jeg ser deg, jeg elsker deg, og jeg er her for deg.”
Alaina Leary er redaktør, manager for sosiale medier og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er for tiden assisterende redaktør av Equally Wed Magazine og redaktør i sosiale medier for den ideelle organisasjonen We Need Diverse Books.
