Helse og velvære berører alles liv annerledes. Dette er en persons historie
Jeg er en 23 år gammel student fra sentrum av Illinois. Jeg vokste opp i en liten by og levde et helt vanlig liv. Men kort tid etter at jeg fylte 17 år fikk jeg diagnosen en inflammatorisk tarmsykdom (IBD).
Det forandret livet mitt for alltid. Jeg gikk fra å være en normal, sunn tenåring til å være på sykehuset i 37 dager og netter rett.
Det har gått syv år - og 16 operasjoner - siden diagnosen min. Og siden november i fjor har jeg bodd med en permanent stomipose i magen. Det har vært en justering gjennom årene, og jeg lærer fortsatt. Men det var ikke bare jeg som måtte justere.
Du forstår, det er bare to typer sykdommer som samfunnet utstyrer oss til å håndtere: de som ikke tar så lang tid å komme over (for eksempel forkjølelse eller influensa) og de som er dødelige (for eksempel avanserte kreftformer). Samfunnet forbereder oss ikke virkelig på å håndtere livslange sykdommer eller funksjonshemninger. Vi lærer heller ikke hvordan vi kan støtte dem som har en.
Alle av oss har blitt syke før. Vi vet alle hvordan vi skal ta vare på en kjær når de får noe som influensa. Denne muligheten til å tilby støtte på en måte som lar dem få vite at du har følt smerte og kan forholde seg, kalles empati. For å være empatisk med noen, må du ha en dypt forankret forståelse av hva som skjer med dem, fordi du har opplevd det selv.
Men hvordan kan du trøste og støtte noen når deres sykdom er svekkende på lang sikt, og du ikke kan forholde deg?
Mange mennesker rundt meg har hatt en vanskelig tid med å tilpasse seg helsesituasjonen min (ofte like mye som jeg har). Alle takler annerledes og prøver å hjelpe på sin måte. Men når ingen rundt deg kan forstå hva du går gjennom, kan til og med deres beste intensjoner være mer skadelige enn nyttige. For å fikse dette, må vi lage en åpen dialog.
Her er noen tips for å hjelpe deg med å støtte en kjær med en livslang, svekkende sykdom.
1. Ha et åpent sinn, og tro dem når de betro deg til deres smerte
Mange føler seg isolert (spesielt med sykdommer som ikke er synlige) når andre ikke tror at noe er galt. Jada, vi ser kanskje helt bra ut. Men sykdommene våre er interne. Bare fordi du ikke kan se dem, betyr det ikke at de ikke er der.
2. IKKE antar at du vet hvordan de føler det eller tilbyr råd, med mindre du er helt sikker på at du har delt opplevelsen
Med sykdommen min er det ikke uvanlig at noen vil spørre om hva som skjer med meg. Når jeg prøver å forklare dem at jeg har IBD, har jeg blitt avbrutt flere ganger med kommentarer som: “Oh! Jeg forstår det helt. Jeg har IBS.” Selv om jeg forstår at de bare prøver å forholde seg til meg og etablere en forbindelse, føles det litt fornærmende. Disse forholdene er veldig forskjellige, og det må anerkjennes.
3. spør direkte hva du kan gjøre for dem i stedet for automatisk å anta at du vet hvordan du kan hjelpe
All slags hjelp som blir tilbudt blir alltid verdsatt. Men fordi det er så mange forskjellige sykdommer og varianter av disse sykdommene, har alle en unik opplevelse. I stedet for å se på kilder utenfor for ideer, kan du spørre din kjære hva de trenger. Sjansen er stor for at det de trenger er forskjellig fra det du har lest på nettet.
4. IKKE bruk trite uttrykk som 'Det kan alltid være verre' eller 'I det minste har du ikke _.'
Uttalelser som disse er vanligvis laget med gode intensjoner, men de kan egentlig bare gjøre at din kjære føler seg mer alene. Jada, det kan alltid være verre. Men å forestille seg andres smerter gjør ikke smertene deres bedre.
5. Beklager hvis du tror du har krysset en linje
Da jeg først ble syk, var ansiktet mitt altfor hovent av steroider. Immunsystemet mitt var ekstremt undertrykt, så jeg fikk ikke lov til å gjøre noe særlig. Men jeg overbeviste moren min om å la meg hente broren min fra skolen.
Mens jeg ventet på ham, så jeg en venn av meg. Jeg brøt reglene og kom ut av bilen for å klemme henne. Så la jeg merke til at hun lo. “Se på chipmunk-kinnene dine! Så dette ville du se ut om du var feit!” hun sa. Jeg kom tilbake i bilen min og griset. Hun trodde hun var morsom, men hun hadde ødelagt meg.
Hadde hun unnskyldt seg så snart hun la merke til tårene mine, hadde jeg tilgitt henne akkurat der og der. Men hun gikk bort og lo. Jeg husker det øyeblikket resten av livet. Vennskapet vårt var aldri det samme. Ordene dine har større innvirkning enn du vet.
6. Ta litt tid på å forske på sykdommen
Som noen med en kronisk sykdom synes jeg det er katartisk å snakke om det. Men det er ikke så lett når du lufter til noen som ikke aner hva du snakker om. Da jeg snakket med en venn om hvordan jeg hadde det, og han nevnte “biologikk”, visste jeg at jeg snakket med noen som virkelig prøvde å forstå.
Hvis du gjør litt research på egen hånd om tilstanden, vil du ha litt kunnskap om det neste gang du spør dem hvordan de har det. Din kjære vil føle seg mer forstått. Det er en gjennomtenkt gest som viser at du bryr deg.
7. Og fremfor alt annet, ikke gi opp din kjære
Det kan være frustrerende når vennen din konstant må avbryte planer eller trenger en tur til legevakten. Det tappes mentalt når de er deprimerte, og du kan knapt få dem ut av sengen. De kan til og med være fraværende en liten stund (jeg er skyld i dette selv). Men det betyr ikke at de ikke bryr seg om deg. Uansett hva, ikke gi opp din kjære.
Uansett hvordan du prøver å hjelpe din kronisk syke kjære, blir innsatsen alene verdsatt. Jeg kan ikke snakke for oss alle med en kronisk sykdom, men jeg vet at omtrent alle jeg har kommet over har hatt gode intensjoner - selv om det de sa mer skade enn hjelp. Vi har alle satt foten i munnen av og til, men det som betyr noe er hvordan vi håndterer situasjonen fremover.
Det beste du kan gjøre for din syke kjære, er å være der for dem og gjøre ditt beste for å forstå. Det kommer ikke til å kurere sykdommen deres, men det vil gjøre det mye mer utholdelig for dem å vite at de har noen i hjørnet.
Liesl Peters er forfatteren av The Spoonie Diaries og har levd med ulcerøs kolitt siden hun var 17 år gammel. Følg reisen hennes på Instagram.
