Michelle Mandere, 24
Hvordan var diagnosen din, og hvordan påvirket den deg?
Til å begynne med var det mye forvirring angående tilstanden min. Moren min tok meg med til mange leger, og ingen av dem visste nøyaktig hva jeg hadde. Dette førte til unødvendig behandling, noe som irriterte huden min enda mer.
Senere ble jeg henvist til en hudlege som til slutt fikk diagnosen psoriasis. Diagnosen min påvirket meg ikke først, fordi jeg bare var 7. Men etter hvert som jeg ble eldre, begynte jeg å merke forskjeller mellom meg og mine jevnaldrende.
Når andre begynte å merke huden min, ville de stille meg mange spørsmål. Noen ønsket til og med ikke å omgås meg fordi de syntes det var smittsomt. Folk reagerte på forskjellige måter på psoriasis min, som til tider følte seg isolerende.
Hva har vært noen av de største utfordringene du har møtt mens du levde med psoriasis?
Det mest utfordrende med å ha psoriasis for meg er det stadige ubehaget jeg opplever, uansett hva jeg har på meg eller været. Jeg opplever også alvorlig tretthet og bivirkninger fra medisinene mine, som kvalme og magesår.
Å ha psoriasis krever mye selvtillit og selvtillit, spesielt under oppblussing. Uansett hvor trygg jeg er eller hvor fylt jeg er med egenkjærlighet, er det alltid dager der jeg føler meg for usikker til å forlate huset mitt eller til å være rundt mennesker.
Dette er vanskelig for meg å takle fordi jeg vet at mine kjære ikke bryr seg og alltid vil være rundt meg. Men psoriasis kan ødelegge deg og få deg til å isolere deg fra andre. Det blir et dypt hull som til tider kan være vanskelig å komme ut av.
Hva er de beste tipsene dine for oppblussing eller dårlige dager?
Min favoritt ting å gjøre er å løpe et varmt bad og suge i det en stund. Jeg gjør også mitt beste for å snakke med folk i mitt støttesystem om hvordan jeg har det. Dette hjelper meg å tilpasse tankene mine og bakke meg tilbake til jorden igjen. Som et resultat begynner jeg å bli mindre isolert.
Hva skulle du ønske at andre visste om psoriasis?
Personer med psoriasis kan leve et normalt liv og forfølge alt de vil. Tilstanden tar ikke vekk fra hvem du er. Det definerer deg heller ikke.
Jeg skulle også ønske at folk visste at det ikke er smittsomt. De fleste jeg møter støter på vei for å unngå å komme meg nær på grunn av frykt. Jeg antar at det bare er frykt for det ukjente, men jeg kan forsikre alle mennesker om at psoriasis ikke er smittsom.
Janelle Rodriguez, 27
Hvordan var diagnosen din, og hvordan påvirket den deg?
Jeg fikk diagnosen psoriasis da jeg var 4 år gammel, så jeg var for ung til å forstå diagnosen min med det første. I stedet påvirket det moren min mest.
Hun tok meg for å se hudleger, og jeg prøvde forskjellige medisiner og hjemmemedisiner. Moren min lærte søstrene mine hvordan jeg skulle bruke de aktuelle medisinene mine i tilfelle hun ikke kunne en dag. Jeg tror en del av henne visste at diagnosen psoriasis kunne ha en negativ innvirkning på livet mitt.
Jeg har stor tro på at moren min fra tidlig av gjorde alt for å hindre meg i å møte disse hindringene. De sier at uvitenhet er lykke, og i ungdomsårene mine, jo mindre jeg visste, jo bedre. Men jeg kunne ikke leve i uvitenhetens boble for lenge.
Som tenåring la jeg merke til negativ oppmerksomhet som ble trukket til meg hver gang jeg viste huden min. Jeg husker utseende av avsky og kommentarene folk kom med. Det var som det jeg hadde var smittsomt, og folk var redde for å komme for nær. Det føltes aldri bra. Jeg skammet meg over min egen hud.
Jeg holdt huden min dekket så mye jeg kunne fordi jeg trodde jeg gjorde andre en tjeneste. Da jeg endelig snakket med en hudlege, var mitt eneste spørsmål: "Hvordan blir jeg kvitt dette?" Han forklarte at det jeg hadde var kronisk, og at det ikke var noen kur. Jeg ville ha dette i en mannsalder, og jeg må lære å leve med det og kontrollere det.
Fra det øyeblikket disse ordene slapp fra leppene, var avtalen over for meg. Jeg følte meg overveldet av nyhetene. Alt jeg kunne tenke på var hvordan resten av livet skulle se ut. Det føltes som om et veldig langt og elendig liv var foran meg.
Hva har vært noen av de største utfordringene du har møtt mens du levde med psoriasis?
Min kamp med mental sykdom var min største utfordring. Ikke bare påvirket de negative opplevelsene meg personlig, men det var som om noen hadde sluppet lykken ut av meg, og alt håp var borte.
Som et resultat av det opplevde jeg depresjon som tenåring. Det var en stille kamp. Jeg undertrykte mye av følelsene mine, tankene mine, og jeg taklet situasjonen min gjennom isolasjon. Rommet mitt og min svarte genser ble min trygge havn.
Jeg prøvde mitt beste for alltid å holde et sterkt poker ansikt på skolen og hjemme. Jeg ville ikke rette oppmerksomhet mot meg selv. Jeg ville ikke bli sett. Jeg følte at ingen ville forstå hva jeg følte inni meg.
Hvordan kunne jeg få andre til å forstå at det var mer enn bare en hudsykdom? Hvordan kan noen som ikke trenger å møte hindringene daglig forstå hvordan dette har påvirket meg mentalt?
Jeg visste ikke hvordan jeg skulle kommunisere hva jeg følte inne for å hjelpe familien og nære venner å forstå meg bedre. Det var utfordrende å ikke ha noen som jeg kunne forholde meg til. Jeg foretrakk å være stille og takle det alene.
Hva er de beste tipsene dine for oppblussing eller dårlige dager?
Husk å være snill og tålmodig med deg selv. Helbredelse er en reise, og du kan ikke forhaste deg. Søk trøst i de som gir deg glede og positivitet. Skam deg aldri over å søke hjelp.
Det er OK å føle tristhet, og det er OK å være sårbar. Husk å ta vare på deg selv mentalt og fysisk. Du er en fantastisk og spenstig person, og du kommer deg gjennom dette. Det viktigste er at du ikke er alene.
Du er elsket av dine venner og familie, og det er et så utrolig fellesskap av mennesker med psoriasis som er oppløftende, motiverende og snille. Jeg vet at det kan være vanskelig å se lyset i enden av tunnelen når huden din fakler, eller når du har en dårlig dag. Men det er et sølvfor på dette.
Du vil se innenfor og lære så mye om deg selv. Du vil oppdage denne styrken og spenningen som du kanskje ikke engang hadde forestilt deg. Når huden din begynner å leges igjen, eller når du føler deg bedre, vil du sette pris på de små tingene som ofte kan overses. Det er en reise som har sine oppturer og nedturer, men den er en vakker når du begynner å oppdage deg selv.
Hva skulle du ønske at andre visste om psoriasis?
Jeg skulle ønske det var en måte å hjelpe folk til å forstå kompleksiteten ved psoriasis. Det er lett å se det som bare en hudsykdom, men det er så mye mer.
Psoriasis kan påvirke en persons livskvalitet. Det er viktig å endre måten vi reagerer på, og se på de som har psoriasis eller noen hudtilstand. Arbeid sammen for å øke bevisstheten og normalisere den. På denne måten kan vi få en generasjon barn til å vokse opp uten det negative stigmaet som mange av oss har følt.
Ashley Featherson, 29
Hvordan var diagnosen din, og hvordan påvirket den deg?
Jeg var 4 år da jeg fikk diagnosen psoriasis. Gjennom årene ville symptomene mine komme og gå da jeg prøvde forskjellige behandlinger. På videregående var det under kontroll, men det blusset igjen i løpet av ungdomsskolen.
Det har vært en berg-og-dal-bane helt siden jeg fikk diagnosen. Jeg skal ha klar hud ett år, så blusse. Deretter skal jeg ha blusset hud i ett år, så blir det opp. De siste to årene har den vært konsekvent til stede, som er den lengste jeg har opplevd en bluss.
Hva har vært noen av de største utfordringene du har møtt mens du levde med psoriasis?
Selvkjærlighet har vært min største utfordring. Jo eldre jeg ble, jo mer usikker ble jeg.
Det var først i løpet av det siste året eller så at jeg sa til meg selv å ikke la psoriasis kontrollere meg lenger. Jeg prøver å ikke la det påvirke mitt valg av klær, hvordan jeg omgås mennesker og hvordan jeg ser på meg selv. Jeg har fremdeles vanskelige dager, men omfavner reisen min.
Hva er de beste tipsene dine for oppblussing eller dårlige dager?
Jeg er virkelig stor på en helhetlig tilnærming. Jeg har lagt merke til en endring i oppblussing etter bruk av husholdnings- og hudpleieprodukter med rene ingredienser. Jeg suger til meg salt i Dødehavet, noe som gjør underverker! Jeg sliter fremdeles fra tid til annen med hodebunnsbluss, men jeg er i ferd med å prøve forskjellige produkter for å se hva som fungerer.
Jeg har også endret kostholdet mitt enormt og kan allerede nå se en forskjell. Jeg har eliminert meieriprodukter, sukker og hvitt mel. Meditasjon og journalføring hjelper regelmessig også, spesielt når jeg har en dårlig dag. Jeg skriver om hvordan jeg føler meg og hva jeg er takknemlig for.
Hva skulle du ønske at andre visste om psoriasis?
Jeg skulle ønske at andre visste at det er mer med psoriasis enn bare misfarging. Det er andre fysiske og mentale symptomer utover det øyet kan se.
Hvis du også lever med psoriasis, kjenn din verdi og at det er bedre dager fremover. Forstå at det er en prosess, men du kan helbrede med engasjement og hardt arbeid.
