Sanne Historier: Å Leve Med Ulcerøs Kolitt

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

Når ble du diagnostisert?

[For rundt syv] år siden.

Hvordan takler du symptomene dine?

Min første behandling var med stikkpiller, som jeg syntes var ekstremt ukomfortabel, vanskelig å få i og vanskelig å holde. Det neste halvannet året ble jeg behandlet med runder med prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forferdelig. Jeg hadde forferdelige opp- og nedturer med prednison, og hver gang jeg begynte å føle meg bedre ville jeg føle meg syk igjen. Endelig byttet jeg leger til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktisk lyttet til meg og behandlet saken min og ikke bare sykdommen min. Jeg er fremdeles på azathioprine og escitalopram (Lexapro), som har fungert veldig bra.

Hvilke andre behandlinger har fungert for deg?

Jeg prøvde også en serie homeopatiske behandlinger, inkludert et glutenfritt, stivelsesfritt kosthold. Ingenting av det fungerte virkelig for meg bortsett fra meditasjon og yoga. UC kan være stressrelatert, kostholdsrelatert eller begge deler, og saken min er veldig stressrelatert. Ikke desto mindre er det også viktig å opprettholde et sunt kosthold. Hvis jeg spiser bearbeidet mat, pasta, storfekjøtt eller svinekjøtt, betaler jeg for det.

Det er viktig med enhver autoimmun sykdom å trene regelmessig, men jeg vil hevde at det er enda mer for fordøyelsessykdommer. Hvis jeg ikke holder stoffskiftet høyt og hjertefrekvensen opp, synes jeg det er vanskelig å få opp energien til å gjøre noe.

Hvilke råd vil du gi til andre mennesker med UC?

Prøv å ikke bli flau eller stresset av symptomene dine. Da jeg først ble syk, prøvde jeg å skjule alle symptomene mine for vennene mine og familie, noe som bare forårsaket mer forvirring, angst og smerter. Ikke mister håpet. Det er så mange behandlinger. Å finne din individuelle balanse av behandlingsalternativer er nøkkelen, og tålmodighet og gode leger vil komme deg dit.

Del på Pinterest

Hvor lenge siden fikk du diagnosen?

Jeg ble opprinnelig [diagnostisert] med UC ved 18. Da fikk jeg diagnosen Crohns sykdom for omtrent fem år siden.

Hvor vanskelig har det vært å bo med UC?

Hovedpåvirkningen har vært sosial. Da jeg var yngre skammet jeg meg over sykdommen. Jeg er veldig sosial, men på den tiden, og til og med i dag, ville jeg unngå store folkemengder eller sosiale situasjoner på grunn av UC. Nå som jeg er eldre og har gjennomgått kirurgi, må jeg fortsatt være forsiktig med overfylte flekker. Jeg velger å ikke gruppere ting til tider bare på grunn av bivirkningene av operasjonen. Også når jeg hadde UC, ville prednisondoseringen påvirke meg fysisk og mentalt.

Noen mat, medisiner eller livsstilsanbefalinger?

Forbli aktiv! Det var det eneste som halvveis ville kontrollere oppblussingene mine. Utover det er valg av kosthold det viktigste for meg. Hold deg unna stekt mat og overdreven ost.

Nå prøver jeg å holde meg nær et Paleo-kosthold, som ser ut til å hjelpe meg. Spesielt for yngre pasienter, vil jeg si ikke skamme seg, du kan fremdeles leve et aktivt liv. Jeg har kjørt triathlons, og nå er jeg en aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens ende.

Hvilke behandlinger har du hatt?

Jeg var på prednison i årevis før jeg hadde ileoanal anastomosekirurgi, eller J-pose. Nå er jeg på certolizumab pegol (Cimzia), som holder Crohn'ene mine i sjakk.

Del på Pinterest

Hvor lenge siden fikk du diagnosen?

Jeg fikk diagnosen UC i 1998, rett etter fødselen av tvillingene mine, mine tredje og fjerde barn. Jeg gikk fra en ekstremt aktiv livsstil til å være praktisk talt ute av stand til å forlate huset mitt.

Hvilke medisiner har du tatt?

GI-legen min satte meg umiddelbart på medisiner, som ikke var effektive, så han til slutt foreskrev prednison, som bare maskerte symptomene. Den neste legen fikk meg av prednisonet, men satte meg på 6-MP (merkaptururin). Bivirkningene var fryktelige, spesielt effekten på antallet hvite blodlegemer. Han ga meg også en forferdelig og nedoverbakke prognose resten av livet. Jeg var veldig deprimert og bekymret for at jeg ikke ville klare å oppdra mine fire barn.

Hva hjalp deg?

Jeg forsket mye, og med hjelp endret jeg kostholdet og etter hvert kunne jeg avvente meg av alle medisiner. Jeg er nå glutenfri og spiser et først og fremst plantebasert kosthold, selv om jeg spiser litt økologisk fjærkre og villfisk. Jeg har vært symptom- og medikamentfri i flere år. I tillegg til kostholdsendringene er det viktig å få tilstrekkelig hvile og trening, i tillegg til å holde stress under kontroll. Jeg gikk tilbake til skolen for å lære ernæring, slik at jeg kunne hjelpe andre.

Del på Pinterest

Når ble du diagnostisert?

Jeg fikk diagnosen for rundt 18 år siden, og til tider har det vært veldig utfordrende. Vanskeligheten kommer når kolitt er aktiv og forstyrrer dagligliv. Selv de enkleste oppgavene blir en produksjon. Å sørge for at det er et bad er alltid i høysetet av meg.

Hvordan takler du UC-en din?

Jeg bruker en vedlikeholdsdose med medisiner, men er ikke immun mot sporadiske oppblussinger. Jeg har ganske enkelt lært å “takle”. Jeg følger en veldig streng matplan, som har hjulpet meg enormt. Imidlertid spiser jeg ting som mange mennesker med UC sier at de ikke kan spise, for eksempel nøtter og oliven. Jeg prøver å eliminere stress så mye som mulig og få nok søvn hver dag, noe som er umulig noen ganger i vår vanvittige verden fra det 21. århundre!

Har du råd til andre mennesker med UC?

Mitt største råd er dette: Tell dine velsignelser! Uansett hvor dystre ting ser ut eller føles til tider, kan jeg alltid finne noe jeg kan være takknemlig for. Dette holder både sinnet mitt og kroppen sunn.