Å leve med metastatisk brystkreft (MBC) er en av de villeste berg- og dalbanene jeg noen gang har ridd. Det er en gammel tre, der sikkerhetsbeltet bare ikke gjør noe.
Jeg spretter sakte meg til toppen, tar en bred sving og slipper ned mot bakken med hjertet mitt fortsatt på himmelen. Jeg smell frem og tilbake og fly gjennom trebjelkene. Jeg lurer på om det var der jeg kom fra eller hvor jeg skal.
Jeg blir borte i labyrinten. Det trekker meg så fort at det ikke er tid til engang å innse hva som faktisk skjer, eller hvor jeg vil havne. Det begynner å avta akkurat lenge nok til å gi meg en fin utsikt over skjønnheten rundt meg. Så begynner det å piske meg rundt igjen. Bare denne gangen går jeg baklengs.
Jeg puster dypt og lukker øynene. Stemmer, ansikter, musikk og ord flommer tankene mine. Et smil begynner å danne øre til øre når hjerterytmen min senker seg.
Denne turen stopper ikke snart. Jeg begynner å bli vant til det.
Noen ganger blir venner og familie med meg i bilen bak. Det meste av tiden er jeg alene. Jeg har lært å være OK med dette.
Noen ganger er det lettere å sykle alene. Selv når jeg er alene, vil noen få trøstende fraser holde meg alltid.
Jeg er ikke død ennå
Klokka var 11:07 på en tirsdag da jeg fikk samtalen fra legen min om at jeg hadde invasivt duktalt karsinom. Jeg begynte å knekke mine kjære hjerter da jeg delte nyheten om metastaser til denne forferdelige sykdommen. Vi satt, vi hulket, og vi var stille omfavnet.
Når du finner ut at noen har kreft, kan du ikke la være å tenke på døden. Spesielt når det er trinn 4 fra starten.
Den 5-årige overlevelsesraten når brystkreft har metastasert til fjerne deler av kroppen er bare 27 prosent. Denne statistikken vil skremme noen. Men jeg trenger ikke være en statistikk. I det minste ikke ennå.
Jeg var lei av at folk sørget over meg som om jeg allerede var borte. Jeg følte trangen til å bekjempe denne følelsen av sorg og bevise for alle at jeg fremdeles er meg. Jeg er ikke død ennå.
Jeg klarte det gjennom cellegift, kirurgi og stråling i live. Jeg slår oddsen en dag av gangen.
Jeg vet at det er en god sjanse for at den sovende kreften i meg en dag våkner igjen. I dag er ikke den dagen. Jeg nekter å sitte og vente på at den dagen skal komme.
Her er jeg. Blomstrende. Kjærlig. Leve. Nyter livet rundt meg. Jeg vil ikke, ikke en gang, la noen tro at de blir kvitt meg så lett!
“Livet er ikke slik det skal være. Det er slik det er. Måten du takler det på er det som gjør forskjellen. " - Virginia Satir
Min mann og jeg var i ferd med å begynne å prøve etter et tredje barn da jeg fikk diagnosen MBC. Leger frarådet meg brått og sterkt fra å bære flere barn. Drømmen min om å ha en stor familie skulle rett og slett ikke skje.
Det var ingen krangling. Hvis jeg ville holde min hormonpositive MBC i sjakk, sa legene mine at jeg ikke skulle legge kroppen gjennom et annet svangerskap.
Jeg visste at jeg bare skulle være takknemlig for barna jeg allerede har. Men drømmene mine var fortsatt knust. Det var fortsatt et tap.
Jeg trente så lenge i et halvmaraton at jeg nå ikke kan fullføre. Jeg kan ikke få flere barn. Jeg kan ikke følge min nye karrierevei. Jeg kan ikke holde håret eller brystene mine.
Jeg innså at jeg måtte slutte å fikse på det jeg ikke kunne kontrollere. Jeg lever med kreft i trinn 4. Ingenting jeg gjør kunne stoppe det som skjer.
Det jeg kan kontrollere er hvordan jeg takler endring. Jeg kan godta denne virkeligheten, denne nye normalen. Jeg orker ikke et annet barn. Men jeg kan velge å elske de to jeg allerede har mye mer.
Noen ganger trenger vi bare å gå gjennom sorgen og gi slipp på tingenes uheldige side. Jeg sørger fortsatt for tapene mine etter kreft. Jeg har også lært å oppveie dem med takknemlighet for det jeg har.
Å gi opp er ikke et alternativ når noen kaller deg 'Mamma.'
Jeg drømte en gang om å ligge i sengen hele dagen og la andre mennesker brette klesvasken og underholde barna mine. Da bivirkningene av behandlingen gjorde denne drømmen til virkelighet, nektet jeg.
Jeg våknet kl. 07.00 hver morgen til pitter-patter av små føtter nedover gangen. Jeg hadde knapt nok energi til å åpne øynene eller knekke et smil. Deres små stemmer som ba om “pannekaker” og “kos”, tvang meg opp og ut av sengen.
Jeg visste at moren min snart skulle være over. Jeg visste at barna kunne vente på at hun skulle mate dem. Men jeg er moren deres. De ville ha meg, og jeg ville ha dem.
Den irriterende listen over krav ga meg faktisk en følelse av verd. Det tvang meg til å bevege kroppen min. Det ga meg noe å leve for. Det minnet meg om at jeg ikke kunne gi opp.
Jeg fortsetter å presse gjennom alle hindringer for disse to. Ikke en gang kreft kan slå mammaen ut av meg.
“En dag vil du våkne, og det vil ikke være mer tid til å gjøre de tingene du alltid har ønsket deg. Gjør det nå." - Paulo Coelho
Jeg har alltid levd et skritt foran livet så lenge jeg kan huske. Jeg var forlovet før jeg gikk på college. Jeg planla graviditeten før bryllupsdagen. Jeg ble ødelagt da det tok lenger tid enn forventet å bli gravid. Jeg var klar til å få en ny baby så snart mitt første barn ble født.
Tankegangen min endret seg etter en metastatisk brystkreftdiagnose. Jeg fortsetter å planlegge et begivenhetsrikt liv for familien min. Jeg prøver også å leve i øyeblikket nå mer enn noen gang.
Jeg nøler aldri med å følge drømmene mine. Men heller enn å hoppe for langt foran, er det viktigere å glede seg over tingene jeg lager tiden til nå.
Jeg holder på hver eneste mulighet og lager så mange minner jeg kan med mine kjære. Jeg vet ikke om jeg får sjansen i morgen.
“Alt kommer til deg til rett tid. Vær tålmodig."
Ingen forventer noen gang å få diagnosen metastatisk brystkreft. Det var uten tvil et stort slag for meg da jeg fikk den fryktelige samtalen fra legen min.
Diagnosefasen virket som en evighet. Så var det behandlingene mine: cellegift, etterfulgt av kirurgi, deretter stråling. Bare det å forutse hvert trinn underveis var uutholdelig. Jeg visste hva jeg måtte gjøre, og hadde en omfattende tidslinje for å få alt gjort.
Jeg var inne i et grovt år, for å si det mildt. Men jeg lærte å være tålmodig med meg selv. Hvert trinn ville ta tid. Kroppen min trengte å leges. Selv etter at jeg hadde full fysisk restitusjon og fått tilbake bevegelsesområdet og styrken etter mastektomi, trengte tankene mine fortsatt tid til å komme meg opp.
Jeg fortsetter å reflektere og forsøker å pakke hodet rundt alt jeg har vært igjennom og fortsetter å gjennomgå. Jeg er ofte i vantro på alt jeg har overvunnet.
Med tiden har jeg lært å leve med min nye normale. Jeg må minne meg selv på å være tålmodig med kroppen min. Jeg er 29 år og i fullverdig menopause. Leddene og musklene mine er ofte stive. Jeg kan ikke bevege meg slik jeg pleide. Men jeg fortsetter å strebe etter å være der jeg en gang var. Det vil bare ta tid og overnatting. Det er greit.
“Fortell historien om fjellet du klatret. Ordene dine kan bli en side i andres overlevelsesguide.”
Jeg var i hjemmet i minst en uke da jeg kom meg etter hver runde med cellegift. Mye av eksponeringen min for omverdenen skjedde gjennom skjermen på telefonen min, mens jeg lå på sofaen min og bla gjennom sosiale medier.
Jeg fant snart folk på min alder på Instagram som bodde hos #breastcancer. Instagram så ut til å være deres utløp. De blokkerte alt, bokstavelig talt. Det ble snart min egen trygge havn å dele og se for meg hvordan livet mitt ville se ut.
Det ga meg håp. Endelig fant jeg andre kvinner som faktisk forsto hva jeg gikk gjennom. Jeg følte meg så mye mindre alene. Hver dag kunne jeg bla gjennom og finne minst en person som kunne forholde meg til min nåværende kamp, uansett den fysiske avstanden mellom oss.
Jeg ble mer komfortabel med å dele min egen historie da jeg gikk gjennom hver del av behandlingen. Jeg stolte så mye på andre når kreft var så nytt for meg. Jeg trengte nå å være den personen for noen andre.
Jeg fortsetter å dele opplevelsen min til alle som er villige til å lytte. Jeg føler at det er mitt ansvar å lære andre. Jeg mottar fortsatt hormonbehandling og immunterapi, selv om jeg er ferdig med aktiv behandling. Jeg takler bivirkninger og har skanninger for å overvåke kreften inni meg.
Realiteten min er at dette aldri vil forsvinne. Kreft vil for alltid være en del av meg. Jeg velger å ta disse erfaringene og gjøre alt jeg kan for å utdanne andre om en så utbredt og misforstått sykdom.
Kunnskap er makt
Vær din egen talsmann. Slutt aldri å lese. Slutt aldri å stille spørsmål. Hvis noe ikke stemmer overens med deg, gjør noe med det. Gjør din forskning.
Det er viktig å kunne stole på legen din. Jeg bestemte meg for at legens beslutning heller ikke måtte være slutt-alt-være-alt.
Da jeg fikk diagnosen MBC, gjorde jeg hva onkologteamet mitt ba meg gjøre. Jeg følte ikke at jeg var i stand til å gjøre noe annet. Vi trengte å komme i gang med cellegift så snart som mulig.
En venn av meg, som også var en overlevende, ble min fornuftstemme. Hun tilbød råd. Hun lærte meg om det nye riket jeg gikk inn i.
Hver dag messaged vi hverandre med spørsmål eller ny informasjon. Hun veiledet meg til å spørre om begrunnelsen bak hvert trinn i planen min og å be om svar på spørsmålene mine. På den måten ville jeg forstå om alt jeg holdt ut var i min beste interesse.
Dette lærte meg mer om en fremmed sykdom en gang enn jeg noen gang trodde var mulig. Kreft var en gang bare et ord. Det har blitt et eget nett av informasjon spunnet inni meg.
Det er nå en annen karakter for meg å holde meg oppdatert med forskning og nyheter i brystkreftsamfunnet. Jeg lærer om produkter jeg skal prøve, arrangementer som foregår i samfunnet mitt, og frivillige programmer for å bli med. Det er utrolig nyttig å snakke med andre om min erfaring og høre om deres.
Jeg vil aldri slutte å lære og lære andre, så vi alle kan være de beste talsmennene for å finne en kur.
Sarah Reinold er en 29 år gammel mor til to som lever med metastatisk brystkreft. Sarah fikk diagnosen MBC i oktober 2018, da hun var 28 år gammel. Hun elsker improviserte dansefester, fotturer, løper og prøver yoga. Hun er også en stor Shania Twain-fan, liker en god skål med is og drømmer om å reise verden rundt.
