På mange måter er psoriasisartritt uforutsigbar. Jeg vet ikke alltid hva som vil utløse en fakkel eller hvor alvorlig den vil være. Min egen erfaring har imidlertid lært meg at å skyve forbi en blussgrense ofte økte dens intensitet og varighet.
Jeg har også lært at det å gå "full fart fremover" når du føler deg bra, vanligvis fører til et episk brak. For å unngå unødvendige oppblussinger, har jeg måttet finne en balanse mellom hva jeg trenger og vil gjøre, og det kroppen min trenger.
Slik fant jeg balanse i livet mitt.
1. Planlegg fridager
Før jeg fant balanse, ville jeg gå, gå, gå i noen dager og deretter bruke dobbelt så mange dager og ofte uker i sengen på å komme seg. Det var ingen måte å leve på. For å få slutt på denne ondskapsfulle kretsløpet måtte jeg slutte å leve ikke-blussende dager, for jeg var ikke syk.
I stedet for å fylle den ukentlige kalenderen min med daglige aktiviteter, avtaler eller forpliktelser, begynte jeg å distansere dem. For eksempel, hvis jeg hadde legeavtale på mandag og datteren til dansen min på torsdag, ville jeg ikke planlagt noe på tirsdag eller onsdag. Planleggingsdager “fri” lot kroppen min komme seg og forberede meg på neste store utflukt.
I begynnelsen betydde dette at jeg ikke gjorde annet enn å gi kroppen min den oppmerksomheten og omsorgen den krevde. Mens frustrerende i begynnelsen var utbetalingen verdt det. Jeg fant meg selv i å kansellere mindre og kunne gjøre mer.
2. Finn ut hvor mye som er for mye
Å ikke ha noe planlagt betydde ikke at jeg ikke var aktiv. Den fysiske energien som ble brukt fra dagligvarehandel, rengjøring av hus og å gå tur med hunden hadde også innvirkning på hvor mye jeg kunne gjøre i løpet av uken. Jeg måtte finne ut hvor mye som var for mye.
Ved å bruke fitness-trackeren min kunne jeg sammenligne aktiviteten og smertenivået mitt og finne ut hvor mye som var for mye. Denne informasjonen hjalp meg å vite når jeg trengte å gjøre endringer. For eksempel kunne jeg ikke forvente å hoppe ut av sengen og slå bakken løpende hvis trinntellingen for dagen før var 24.000 og min daglige terskel er 6.000.
For å imøtekomme en travlere dag, kunne jeg tømme planen for de neste dagene, endre aktiviteten min ved å bruke et mobilitetshjelpemiddel, eller gjøre endringer i aktiviteten som vil gi mer sitteplasser og mindre gåing.
3. Godta resultater og følg det
Man kan tro at det å være nødt til å være så detaljert oppmerksom på tidsplaner og fysiske grenser, ville være det vanskeligste aspektet ved å forhindre unødvendige fakler, men det er det ikke. Den tøffeste delen er å akseptere resultatene og følge gjennom. Å vite at jeg trengte å hvile eller endre en aktivitet var utfordrende med det første, før jeg gjorde det regelmessig førte til at jeg kunne gjøre mer.
Jeg innså at å hvile ikke var det samme som å gjøre ingenting. Det var omsorg for kroppen min. Å behandle betente områder i kroppen min, gi sener og ledd tid til å komme seg, og slippe både fysisk og emosjonelt stress er hardt og nødvendig arbeid! Å hvile gjorde meg ikke lat; det gjorde meg mer produktiv.
Det samme gjelder bruk av mobilitetshjelpemidler. Jeg pleide å skamme meg over å måtte bruke en rullator eller rullestol for å forlenge tiden min, selv når de var det eneste alternativet mitt for å komme meg ut! Da jeg innså at forskjellen mellom å bruke og ikke bruke en resulterte i om jeg kunne fungere dagen etter eller ikke, ble skammen erstattet med tilfredsheten med å gjøre noe som min sykdom ellers ville ha forbudt.
4. Revurder og gjenta
Ulempen med å skape balanse ved å være oppmerksom på fysiske grenser og planlegging er at grensen mellom det jeg kan og ikke kan gjøre, med eller uten smerter, ofte endres. For å redusere hvor ofte jeg krysset den linjen, begynte jeg en journal for kronisk sykdom.
Dagboken min ga og fortsetter med å gi meg en full titt på alle smertestimrene mine, for eksempel hva jeg spiser, min følelsesmessige tilstand, været og hvordan jeg takler mine daglige symptomer. All denne informasjonen hjelper meg med å planlegge bedre, unngå kjente triggere og minner meg om å ta opp smerter før det spiraler ut av kontroll.
Når jeg har et lite øyeblikk, er dette sitatet en nyttig påminnelse:
"Det er ikke egoistisk å gjøre det som er riktig for deg." - Mark Sutton
Takeaway
Som deg håper jeg og ber at vi får se en kur mot denne elendige kroniske sykdommen. I mellomtiden er det viktig at vi ikke setter livene våre på vent. Vi kan ikke være i stand til å leve uten psoriasisartritt, men når vi planlegger med vår sykdom i tankene, lytter til og aksepterer hva kroppene våre sier, og gjør endringer, kan vi leve bedre liv.
Cynthia Covert er frilansskribent og blogger på The Disabled Diva. Hun deler tipsene sine for å leve bedre og med mindre smerter til tross for at hun har flere kroniske sykdommer, inkludert psoriasisartritt og fibromyalgi. Cynthia bor i Sør-California, og når du ikke skriver, kan du gå langs stranden eller ha det moro med familie og venner på Disneyland.
