"Så hva gjør du?"
Kroppen min strammet. Jeg var på en venns bursdagsfest for flere måneder siden, og visste at dette spørsmålet kom. Det kommer alltid raskt, hvis ikke etter hvert, når jeg er på fest.
Det er spørsmål til småprat som folk bruker når de ikke kjenner noen så godt - en tydelig gjenspeiling av vår kapitalistiske kultur, fiksering av sosial status og besettelse av produktivitet.
Det er et spørsmål jeg ikke ville ha tenkt to ganger om før jeg ble ufør - uvitenhet som var en funksjon av mitt hvite, overklassen og tidligere satte privilegium - men er nå noe jeg gruer meg til hver gang noen spør meg.
Det som en gang var et enkelt svar med én setning, har nå blitt en kilde til angst, utrygghet og stress når som helst noen utgir det.
Jeg har vært ufør i 5 år. I 2014 ble jeg truffet på bakhodet med en fotball fra min egen lagkamerat, i en ligakamp på søndag
Det jeg trodde ville være noen ukers bedring, ble til noe utenfor mitt mest katastrofale, verste fall.
Det tok meg nesten halvannet år før PCS-symptomene mine etter hjernerystelse ble dempet - de første 6 månedene kunne jeg knapt lese eller se på TV, og måtte begrense tiden min utenfor.
Midt i hjerneskaden min utviklet jeg kroniske nakke- og skuldersmerter.
I fjor fikk jeg diagnosen hyperakusis, den medisinske betegnelsen for kronisk lydfølsomhet. Støy føles høyere for meg og omgivelsesstøy kan utløse smertefulle øreproblemer og brennende følelser i øret mitt som kan blusse i timer, dager eller til og med uker om gangen hvis jeg ikke er nøye med å holde meg innenfor mine grenser.
Å navigere i disse typer kroniske smerter betyr at det er vanskelig, både fysisk og logistisk, å finne en jobb som fungerer innenfor mine begrensninger. Inntil det siste året trodde jeg ikke engang at jeg noen gang ville være i stand til å jobbe igjen i noen kapasitet.
I løpet av de siste månedene har jeg begynt å jobbe mer seriøst. Så mye som motivasjonen min for å få jobb kommer fra ønsket om å kunne forsørge meg selv økonomisk, ville jeg lyve hvis jeg sa det heller ikke var for å få folk til å slutte å oppføre seg vanskelig rundt meg når de spør meg hva jeg gjør, og jeg sier faktisk "ingenting."
I begynnelsen av mine kroniske smerter falt det meg aldri opp at det ville være et problem å ærlig svare på dette spørsmålet
Når folk spurte meg hva jeg gjør for å leve, ville jeg ganske enkelt svare at jeg hadde å gjøre med noen helseproblemer og ikke kunne jobbe for øyeblikket. For meg var det bare et faktum om livet, en objektiv sannhet om situasjonen min.
Men hver person - og jeg mener bokstavelig talt hver person - som stilte meg dette spørsmålet, ville umiddelbart bli ubehagelig når jeg svarte.
Jeg ville se nervøs flimring i øynene, det minste skiftet i vekten, den ordspråklige "Jeg er lei meg for å høre" knek-rykk-respons uten noen oppfølging, energiforandringen som signaliserte at de ville ut av denne samtalen. så raskt som mulig, da de skjønte at de uforvarende hadde gått inn i emosjonell kvikk sand.
Jeg vet at noen mennesker rett og slett ikke visste hvordan de skulle svare på et svar de ikke forventet å høre og var redde for å si den “gale” tingen, men deres ubehagelige svar fikk meg til å skamme seg over å bare være ærlig om livet mitt.
Det fikk meg til å føle meg isolert fra resten av mine jevnaldrende, som tilsynelatende kunne være standard for svar som var enkle og smakelige. Det fikk meg til å grue meg til å gå på fester fordi jeg visste det øyeblikket hvor de spurte hva jeg gjorde til slutt skulle komme, og reaksjonene deres ville føre meg til en skam spiral.
Jeg løy aldri helt, men etter hvert begynte jeg å dekorere svarene mine med mer optimisme, i håp om mer behagelige resultater
Jeg vil si til folk, “Jeg har taklet noen helseproblemer de siste årene, men jeg er på et mye bedre sted nå” - selv om jeg ikke var sikker på om jeg faktisk var på et bedre sted, eller til og med Hvis det å være på et “bedre sted” er en vanskelig ting å tallfeste med flere typer kroniske smerter.
Eller, "Jeg har å gjøre med noen helseproblemer, men jeg begynner å lete etter jobber" - selv om "på jakt etter jobber" betydde tilfeldig å surfe på jobbsider på nettet og raskt bli frustrert og gi opp fordi ingenting var kompatibelt med min fysiske begrensninger.
Likevel, selv med disse solfylte kvalifiseringskampene, forble folks reaksjoner de samme. Det spilte ingen rolle hvor mye av et positivt spinn jeg la til fordi situasjonen min falt utenfor det generiske manuset om hvor en ung person skulle være i livet og også var litt for ekte for den vanlige overfladiske festpraten.
Kontrasten mellom deres tilsynelatende lette spørsmål og min ukonvensjonelle, tunge virkelighet var for mye for dem å ta. Jeg var for mye for dem å ta.
Det var ikke bare fremmede som gjorde dette, selv om de var de hyppigste lovbryterne. Venner og familie vil også pepre meg med lignende spørsmål
Forskjellen var at de allerede var interessert i helseproblemene mine. Når jeg skulle møte på forskjellige sosiale sammenkomster, ville kjære komme meg opp ved å spørre om jeg jobbet igjen.
Jeg visste at spørsmålene deres om ansettelsen min kom fra et bra sted. De ville vite hvordan jeg hadde det, og ved å spørre om jobbstatusen min, prøvde de å vise at de brydde meg om bedring.
Selv om det ikke plaget meg like mye da de stilte meg disse spørsmålene, fordi det var kjent og kontekst, ville de av og til svare på en måte som ville komme under huden min.
Mens fremmede effektivt skulle tie når jeg fortalte dem at jeg ikke jobbet, ville venner og familie svare: "Vel, i det minste har du fotografiet ditt - du tar så flotte bilder!" eller "Har du tenkt på å jobbe som fotograf?"
Å se kjære rekkevidde for det nærmeste som de kunne betegne som "produktivt" for meg - enten som en hobby eller en potensiell karriere - føltes utrolig ugyldig, uansett hvor bra et sted det kom fra.
Jeg vet at de prøvde å være hjelpsomme og oppmuntrende, men umiddelbart å ta tak i favoritthobbyen min eller foreslå hvordan jeg kunne tjene penger på favoritthobbyen min, hjalp meg ikke - det bare forsterket skammen over å være ufør og arbeidsledig.
Jo lenger jeg har blitt deaktivert, har jeg forstått at til og med 'velmenende' svar kan være en projeksjon av noens ubehag med min virkelighet som funksjonshemmet
Derfor, når jeg hører noen i nærheten av meg påkalle fotografering etter at jeg har fortalt dem at jeg fremdeles ikke jobber, får det meg til å føle at de ikke bare kan akseptere meg for den jeg er eller ikke bare kan holde plass for min nåværende situasjon.
Det er vanskelig å ikke føle meg som en fiasko når min manglende evne til å jobbe på grunn av funksjonshemming gjør folk ukomfortable, selv om det ubehaget kommer fra et sted med kjærlighet og lyst til å se meg bli bedre.
Jeg er i en alder hvor vennene mine begynner å bygge karriere, mens jeg føler at jeg er i et alternativt univers eller på en annen tidslinje, som om jeg har truffet en enorm pause
Og med alt i ro, har det vært en liten brummende lyd som følger meg rundt hele dagen, og forteller meg at jeg er lat og verdiløs.
Som 31-åring føler jeg skam for ikke å jobbe. Jeg føler skam for å ha belastet foreldrene mine økonomisk. Jeg føler skam for ikke å kunne forsørge meg; for den skarpe nosediven min bankkonto har tatt siden de kroniske helseproblemene mine.
Jeg føler skam over at jeg kanskje ikke prøver hardt nok å helbrede, eller at jeg ikke presser meg nok til å gå tilbake på jobb. Jeg føler skam over at kroppen min ikke kan følge med i et samfunn der hver stillingsbeskrivelse ser ut til å inkludere uttrykket "fartsfylt."
Jeg føler skam over at jeg ikke har noe interessant å si når folk spør meg om hva jeg har “vært opptatt med”, et annet tilsynelatende uskyldig spørsmål forankret i produktivitet som jeg gruer meg til å bli stilt. (Jeg vil helst bli spurt om hvordan jeg har det, som er mer åpen og fokuserer på følelser, enn hva jeg har gjort, som er smalere i omfang og fokuserer på aktivitet.)
Når kroppen din er uforutsigbar og helsetilstanden din er usikker, føles livet ditt ofte som en ensformig syklus av hvile og legeavtaler, mens alle andre rundt deg opplever nye ting - nye turer, nye stillinger, nye milepæler i forholdet.
Deres liv er i bevegelse, mens mine ofte føler seg fast i samme gir.
Ironien er, så 'uproduktiv' som jeg har vært, jeg har gjort så mye personlig arbeid de siste 5 årene at jeg er uendelig stolt av enn noen profesjonell anerkjennelse
Da jeg kjempet mot PCS, hadde jeg ikke annet valg enn å være alene med mine egne tanker, ettersom mesteparten av tiden min ble brukt på å hvile i et svakt opplyst rom.
Det tvang meg til å møte tingene om meg selv jeg visste at jeg trengte å jobbe med - ting som jeg tidligere hadde presset til bakbrenneren fordi min travle livsstil tillot det og fordi det rett og slett var for skummelt og vondt å konfrontere.
Før helseproblemene mine, slet jeg mye med min seksuelle orientering og ble fanget i en spiral av nummenhet, fornektelse og selvhat. Monotonien som kroniske smerter tvang meg, fikk meg til å innse at hvis jeg ikke lærte å elske og akseptere meg selv, kunne tankene mine få det beste av meg, og det kan hende at jeg ikke overlever for å se min potensielle bedring.
På grunn av mine kroniske smerter gikk jeg tilbake til terapi, begynte å møte frykten for seksualitetshodet mitt og begynte gradvis å lære meg å akseptere.
Da alt ble fjernet fra meg som fikk meg til å føle meg verdig, innså jeg at jeg ikke lenger kunne stole på ekstern validering for å føle meg 'god nok'
Jeg har lært å se min iboende verdi. Enda viktigere, jeg skjønte at jeg hadde stolt på jobben, atletismen og de kognitive evnene mine - blant annet - nettopp fordi jeg ikke var i fred med hvem jeg var inne.
Jeg lærte å bygge meg opp fra grunnen av. Jeg lærte hva det betydde å elske meg selv bare for den jeg var. Jeg lærte at min verdi ble funnet i forholdene jeg bygde, med både meg selv og andre.
Min verdighet er ikke avhengig av hvilken jobb jeg har. Det er basert på hvem jeg er som person. Jeg er verdig bare fordi jeg er meg.
Min egen vekst minner meg om et konsept jeg først lærte om fra spilldesigner og forfatter Jane McGonigal, som holdt en TED-snakk om sin egen kamp med og utvinning fra PCS, og hva det vil si å bygge spenst.
I foredraget diskuterer hun et konsept forskere kaller "posttraumatisk vekst", der mennesker som har gått gjennom vanskelige tider og har vokst fra opplevelsen fremkommer med følgende egenskaper: "Mine prioriteringer har endret seg - jeg er ikke redd for å gjør det som gjør meg lykkelig; Jeg føler meg nærmere familie og venner; Jeg forstår meg bedre. Jeg vet hvem jeg egentlig er nå; Jeg har en ny følelse av mening og formål i livet mitt; Jeg er bedre i stand til å fokusere på mine mål og drømmer.”
Disse egenskapene, påpeker hun, "er egentlig det motsatte av de fem beste beklagelsene til de døende," og de er kjennetegn jeg har sett blomstre i meg fra min egen kamp med kroniske smerter.
Det å kunne vokse til den personen jeg er i dag - som vet hva hun vil ut av livet og ikke er redd for å dukke opp som seg selv - er den største bragd jeg har oppnådd
Til tross for stress, frykt, usikkerhet og sorg som følger med mine kroniske smerter, er jeg lykkeligere nå. Jeg liker meg bedre. Jeg har dypere forbindelser med andre.
Jeg har klarhet i hva som faktisk er viktig i livet mitt og hvilken type liv jeg vil føre. Jeg er snillere, mer tålmodig, mer empatisk. Jeg tar ikke de små tingene i livet for gitt lenger. Jeg gleder meg over de små glederne - som en virkelig deilig cupcake, en dyp magesag med en venn eller en vakker sommernedgang - som gavene de er.
Jeg er utrolig stolt av personen jeg har blitt, selv om jeg på festene tilsynelatende har "ingenting" å vise for det. Jeg hater at disse bittesmå interaksjonene får meg til å tvile i enda et sekund at jeg er noe mindre enn ekstraordinær.
I Jenny Odells bok, "How to Do Nothing", diskuterer hun en historie av den kinesiske filosofen Zhuang Zhou, som hun bemerker ofte oversatt som "The Useless Tree."
Historien handler om et tre som blir sendt over av en tømrer, "erklærer det som et 'verdiløst tre' som bare har blitt så gammelt fordi det er kneblete greiner som ikke ville være bra for tømmer."
Odell legger til at "rett etterpå ser treet ut til [tømreren] i en drøm," som stiller spørsmål ved snekkerens forestillinger om nytten. Odell bemerker også at "flere versjoner av [historien] nevner at det kneblede eiketreet var så stort og bredt at det skulle skygge 'flere tusen okser' eller til og med 'tusenvis av hester.'"
Et tre som regnes som ubrukelig fordi det ikke gir tømmer, er faktisk nyttig på andre måter utover snekkerens smale ramme. Senere i boka sier Odell: "Vår idé om produktivitet bygger på ideen om å produsere noe nytt, mens vi ikke pleier å se vedlikehold og pleie som produktivt på samme måte."
Odell tilbyr Zhou historie og sine egne observasjoner for å hjelpe oss med å undersøke det vi anser som nyttig, verdig eller produktiv i samfunnet vårt; om noe, argumenterer Odell for at vi bør bruke mer tid på å gjøre det som er kategorisert som "ingenting."
Når det første spørsmålet vi stiller folk er 'Hva gjør du?' om vi mener eller ikke, antyder at det vi gjør for en lønnsslipp er det eneste verdt å vurdere
Svaret mitt blir effektivt “ingenting”, fordi jeg under et kapitalistisk system ikke gjør noe. Det personlige arbeidet jeg har gjort med meg selv, det helbredende arbeidet jeg gjør for kroppen min, det omsorgsarbeidet jeg gjør for andre - det arbeidet jeg er mest stolt av - blir gjort verdiløst og meningsløst.
Jeg gjør så mye mer enn det den dominerende kulturen anerkjenner som verdig aktivitet, og jeg er lei av å føle at jeg ikke har noe viktig å bidra med, enten det er til samtaler eller samfunn.
Jeg spør ikke folk hva de gjør lenger, med mindre det er noe de allerede frivillig har avslørt. Jeg vet nå hvor skadelig dette spørsmålet kan være, og jeg vil ikke risikere utilsiktet å få andre til å føle seg liten på noen måte, uansett grunn.
Dessuten er det andre ting jeg heller vil bli kjent med mennesker, som hva som inspirerer dem, hvilke kamper de har møtt, hva som gir dem glede, hva de har lært i livet. Disse tingene er mye mer overbevisende for meg enn noe yrke noen måtte ha.
Det er ikke å si at folks jobber ikke betyr noe, og at interessante ting ikke kan komme ut av samtalene. Det er bare ikke lenger på toppen av listen min over ting jeg vil vite umiddelbart om noen, og er et spørsmål jeg er mye mer forsiktig med å stille nå.
Jeg sliter fortsatt med å føle meg bra når folk spør meg hva jeg gjør for å leve eller om jeg jobber igjen, og jeg har ikke et tilfredsstillende svar å gi dem
Men hver dag jobber jeg mer og mer med å internalisere at min verdi er iboende og er mer enn mine bidrag til kapital, og jeg prøver så mye jeg kan å slå meg til grunn i den sannheten når tvil begynner å krype inn.
Jeg er verdig fordi jeg dukker opp hver dag, til tross for smertene som følger meg. Jeg er verdig på grunn av den motstandskraften jeg har bygd på grunn av de svekkende helseproblemene mine. Jeg er verdig fordi jeg er en bedre person enn den jeg var før helsekampene mine.
Jeg er verdig fordi jeg bygger mitt eget manus for det som gjør meg verdifull som person, utenom hva min profesjonelle fremtid måtte inneholde.
Jeg er verdig ganske enkelt fordi jeg allerede er nok, og jeg prøver å minne meg selv på at det er alt jeg trenger å være.
Jennifer Lerner er en 31 år gammel UC Berkeley-utdannet og forfatter som liker å skrive om kjønn, seksualitet og funksjonshemning. Hennes andre interesser inkluderer fotografering, baking og ta avslappende turer i naturen. Du kan følge henne på Twitter @ JenniferLerner1 og på Instagram @jennlerner.
