Jeg har ikke mange minner fra de to dagene jeg tilbrakte på sykehuset etter dobbelt mastektomi i fjor. Men en som skiller seg ut er at jeg gjentatte ganger har bedt sykepleierne om å gjøre noe med min forverrede, uutholdelige smerte.
Hver halvtime ba de meg om å rangere smertene mine på en skala fra 1 til 10. Etter å ha fortalt dem “7” og bedt om medisiner, ventet jeg i over en time på at noen skulle ta det med.
Da en sykepleier omsider kom inn, spurte jeg henne om det. Det hun sa neste, ville hjemsøke meg i flere måneder:
"Jeg trodde du sa at smertene dine bare var syv."
Bare en syv! "Vel, det er ni nå," klarte jeg å si.
Medisinen kom etter hvert. Men da det gjorde det, hadde smertene mine gått ut av kontroll, og det var ikke nok.
Min erfaring var uvanlig på mange måter, og det skjedde etter en større operasjon. Men mange mennesker, spesielt de som har kroniske smerter, sliter med å få medisinsk leverandør til å ta det på alvor, undersøke det og behandle det.
Jeg skrev denne guiden for å hjelpe deg å forkjempe for deg selv når du snakker om smerter med legen din. Her er noen måter å gjøre disse samtalene enklere:
1. Hold en smertedagbok
Nei, jeg mener ikke den engstelige journal du holdt som tenåring. (Selv om det heller ikke er en dårlig idé.) En smertedagbok er i utgangspunktet en symptomlogg - men hovedsymptomet du sporer er smerter.
Å spore smertenivået ditt kan gi legen din en god kontekst, hjelpe dem med å identifisere mønstre og forstå hvordan smertene dine påvirker livet ditt. Og hvis avtalen din skjer på en lav dag uten smerter, kan dagboken din vise legen din at smertene fremdeles er et problem, selv om du ikke uttrykker det akkurat i det øyeblikket.
Du kan føre en smertedagbok på papir ved å bruke et hvilket som helst antall forskjellige formater. Dette er et flott regneark som også inneholder nyttig informasjon om hvordan du kan identifisere og registrere smerter.
Du kan også bruke en app. Apper kan sende varsler for å minne deg om å oppgi en oppføring. De kan også spore mønstre for deg og eksportere dataene dine i et praktisk regneark som du kan ta med til legen din.
Prøv noen få og se hvilken som fungerer best for deg!
2. Lær mer presise ord for å beskrive smertene dine
Det kan være veldig vanskelig å finne språket for å beskrive fysiske sensasjoner, og du vil sannsynligvis aldri finne et ord som ser ut til å passe perfekt. Men å lære mer om de forskjellige ordene språket ditt har for smerter, kan hjelpe deg med å kommunisere mer effektivt. Det kan til og med hjelpe legen din med å diagnostisere årsaken til smertene dine.
Her er noen ord som ofte brukes for å beskrive smerte. Noter hvilke som resonerer med deg:
- verk
- biting
- brenning
- kramper
- kjedelig
- nagende
- tung
- varmt
- piercing
- klemming
- skarp
- skyting
- kvalm
- sår
- splitting
- knivstikking
- følsom
- kribling
- bankende
For flere ressurser om hvordan du kan kommunisere hvordan smerte føles for legen din, sjekk ut noen av koblingene nederst i denne artikkelen.
3. Forklar nøyaktig hvordan smertene dine begrenser livet ditt
Medisinske fagfolk tar noen ganger smerter mer alvorlig når de ser at det påvirker din evne til å jobbe, opprettholde relasjoner, ta vare på deg selv eller ha en akseptabel livskvalitet.
Reduserer smertene dine evnen til å fokusere på ting? Leke med barna? Kjør eller bruk kollektivtransport? Er du sen på jobb fordi det er vondt å komme seg ut av sengen? Unngår du å trene eller gå ut for å se venner?
Som du vet om du har taklet det, påvirker ubehandlet alvorlig smerte omtrent hver eneste del av livene våre, uansett hvilke deler av kroppen den påvirker. Vi blir lettere trette og raskere til sinne. Vi slutter å gjøre ting som trening, matlaging og rengjøring, som er nødvendige for helse og egenpleie.
Hvis skjeenes metafor resonerer med deg, kan du bruke den til å vise legen din at du må gjøre avveininger hver dag når du bestemmer deg for hva du skal gjøre med dine begrensede skjeer - dusj eller vaskeri? Gå på jobb eller være en oppmerksom foreldre eller ektefelle? Ta en kort spasertur eller lage et sunt måltid?
Smerte er ikke bare en ubehagelig opplevelse. Det fører til en hel kaskade av tvangsvalg og kompromisser som reduserer livene våre. Forsikre deg om at legen din vet det.
4. Avklare hva tallene på smerteskalaen betyr for deg
Du er sannsynligvis kjent med omfanget medisinsk fagfolk bruker for å vurdere smerter. Du vurderer ganske enkelt smertene dine fra 0 til 10, med 0 som ingen smerter i det hele tatt og 10 er “den verste mulige smerten.”
Som mange leger og sykepleiere selv har påpekt, har denne skalaen potensiale for misforståelser og skjevheter å krype inn. Som en livmor har jeg alltid følt at medisinsk fagpersoner ser bort fra påstandene mine om smerter fordi jeg aldri har opplevd fødsel. - så hva ville jeg vite om Real Pain ™?
Selvfølgelig opplever alle fødsel og andre smertefulle ting annerledes, og du kan ikke virkelig sammenligne. Men det er en kommentar jeg har hørt både fra medisinsk fagfolk og lekfolk i hele voksen alder så langt.
Hvis legen din bruker smerteskalaen, gi dem litt kontekst om hva du mener når du bruker den for å beskrive hva du føler
Fortell dem hva den verste smerten du noen gang har følt, og hvordan du sammenligner dette med det. Forklar dem at du ikke nødvendigvis er ute etter en “0” - fortell dem din terskel for å kunne takle smerter på egen hånd, uten medisiner eller bare med Tylenol eller ibuprofen.
Når jeg for eksempel sier "5", mener jeg vanligvis at det er der og at det er distraherende, men det er ikke helt uhåndterlig. Når jeg sier “6”, trenger jeg definitivt en slags medisiner. Men for at jeg skal kunne fungere mer eller mindre normalt, må det være “4” eller mindre.
5. Vær oppmerksom på potensiell skjevhet - og få den opp proaktivt
Hvis du er en kvinne, transperson eller fargelegg - eller hvis du har en funksjonshemning, mental sykdom eller kroppstype som anses som "usunn" i samfunnet vårt - er du kanskje allerede klar over at leger er altfor menneskelig.
Og mennesker har ofte fordomsfulle holdninger som de kanskje ikke engang er klar over.
Mennesker med større kropper opplever ofte at leger avviser symptomene deres, inkludert smerter, ved å fortelle dem om å "bare gå ned i vekt." Noen grupper av mennesker er stereotype som "overdramatiske" eller "overfølsomme", og deres rapporter om smerter blir noen ganger avvist av leger som "hysteriske."
Spesielt svarte kvinner har kjempet for å få anerkjent og behandlet smertene sine av leger, noe som nesten helt sikkert har å gjøre med nasjonens lange, skammelige arv fra medisinsk mishandling og vold mot svarte mennesker - særlig kvinner.
I 2017 gikk et bilde av en side fra en populær sykepleier lærebok på nettet. Du har kanskje sett det. Siden var tilsynelatende ment for å lære sykepleierstudenter om “Kulturelle forskjeller i respons på smerte” og inkluderte slike perler som “Jøder kan være vokale og krevende for hjelp”, og “Svarte rapporterer ofte høyere smerteintensitet enn andre kulturer.”
Selv om læreboka ble revidert etter offentlig roping, var det en sterk påminnelse for oss som har kroniske helseproblemer, at dette er den slags ting leverandørene våre blir lært om oss
Og året etter det, da jeg hadde min egen traumatiske postkirurgiske opplevelse, var de setningene om jødiske mennesker aldri langt fra tankene mine.
Ikke nøl med å snakke med legen din proaktivt. Det kan hjelpe deg med å forsikre deg om at legen din er opptatt av å gi kvalitetspleie til alle pasientene sine.
Det kan også hjelpe leger å sjekke sitt eget privilegium og skjevhet, og det er en viktig påminnelse for leger som ennå ikke har arbeidet gjennom deres fordommer holdninger som vi ser på, og at skjevheten deres vil bli lagt merke til.
Ta gjerne opp statistikk om medisinske utfall for folk som deg, og spør legen din: "Hva planlegger du å gjøre for å sikre at jeg ikke blir en av disse statistikkene?" Ikke bare overbevise dem om å ta deg på alvor - få dem til å overbevise deg om at de er det.
6. Ta noen til å sikkerhetskopiere deg
Å ha en venn, partner eller familiemedlem komme til din avtale og "gå med på" for symptomene dine kan hjelpe hvis legen din er skeptisk - eller hvis du har en høy smertetoleranse og ikke "virker" så syk som du faktisk er.
Gitt at en av smerteskalene leger ofte bruker, bokstavelig talt er avhengig av pasientenes ansiktsuttrykk for å vurdere smertenivået, er det ingen overraskelse at folk som ikke har smerter i ansiktet har vanskeligere for å få den omsorgen de trenger.
Jeg kommer fra en lang rekke mennesker som bar vondt - fysisk og emosjonelt - med tålmodighet og stoisme. Det var det du måtte gjøre i Sovjetunionen, der familien min er fra.
I løpet av kreftbehandlingen min skjønte jeg at leger og sykepleiere noen ganger ikke forsto hvor mye jeg led, fordi de hadde forventet at noen skulle rapportere eller skrike. Jeg er bare ikke den personen.
Jeg er personen som som barn ved et uhell slengte fingeren i en tung dør, så ned på den raskt mørklagte spikeren og gikk, “va, det gjør veldig vondt, jeg skulle gå å feste den under litt kaldt vann.”
Din backupkompis skal være en som er kjent med hva du går gjennom og villig til å ringe deg ut hvis du minimerer symptomene dine - noe mange av oss gjør, ofte utilsiktet.
Inntil det medisinske systemet vårt blir bedre med å gjenkjenne alles smerte, uavhengig av rase og kjønn, kan dette være en veldig nyttig strategi.
Hvis du noen gang har følt deg håpløs om å få behandlet smertene dine, forstår jeg. Jeg har følt det slik
En stor del av grunnen til at jeg skriver dette er å sørge for at ingen noen gang trenger å gjennomgå det jeg gikk gjennom. Og selv om det kan føles håpløst noen ganger, er det ikke det.
Ingen skal måtte leve med ubehandlede smerter. Mens ting blir bedre for smertepasienter på noen måter, har vi en lang vei å gå
Inntil da er det å diskutere smerter med legen din en av de beste måtene å forkjempe for deg selv og sørge for at du får den omsorgen du trenger - ikke bare for smertene dine, men for din generelle helse.
Miri Mogilevsky er forfatter, lærer og praktiserende terapeut i Columbus, Ohio. De har en BA i psykologi fra Northwestern University og en master i sosialt arbeid fra Columbia University. De fikk diagnosen brystkreft i trinn 2a i oktober 2017 og avsluttet behandlingen våren 2018. Miri eier rundt 25 forskjellige parykker fra kjemodagene deres og liker å distribuere dem strategisk. Foruten kreft, skriver de også om mental helse, queer identitet, tryggere sex og samtykke og hagearbeid.