I 1992 gjennomgikk Connie Welch kirurgi ved et poliklinisk senter i Texas. Hun ville senere finne ut at hun fikk hepatitt C-viruset fra en forurenset nål mens hun var der.
Før operasjonen hennes tok en kirurgisk tekniker en sprøyte fra anestesibakken hennes, sprøytet seg inn med stoffet den inneholdt og fylte sprøyten med saltoppløsning før han satte den ned igjen. Da det var tid for Connie å bli beroliget, ble hun injisert med den samme nålen.
To år senere fikk hun et brev fra kirurgisk senter: Teknikeren hadde blitt fanget og stjal narkotiske stoffer fra sprøyter. Han hadde også testet positivt for hepatitt C-infeksjon.
Hepatitt C er en virusinfeksjon som forårsaker leverbetennelse og skade. I noen tilfeller av akutt hepatitt C kan folk bekjempe infeksjonen uten behandling. Men i de fleste tilfeller utvikler de kronisk hepatitt C - en langvarig infeksjon som krever behandling med antivirale medisiner.
Anslagsvis 2,7 til 3,9 millioner mennesker i USA har kronisk hepatitt C. Mange har ingen symptomer og skjønner ikke at de har fått viruset. Connie var en av disse menneskene.
"Legen min ringte meg og spurte meg om jeg hadde fått beskjed om hva som hadde skjedd, og jeg sa at jeg gjorde det, men jeg var veldig forvirret over det," sa Connie til Healthline. "Jeg sa: 'Ville jeg ikke visst at jeg hadde hepatitt?'"
Connies lege oppmuntret henne til å bli testet. Under veiledning av en gastroenterolog og hepatolog gjennomgikk hun tre runder med blodprøver. Hver gang testet hun positivt for hepatitt C-viruset.
Hun hadde også en leverbiopsi. Det viste at hun allerede hadde fått mild leverskade fra infeksjonen. Hepatitt C-infeksjon kan forårsake skade og irreversibel arrdannelse i leveren, kjent som skrumplever.
Det ville ta to tiår, tre runder med antiviral behandling, og tusenvis av dollar betalt ut av lommen for å fjerne viruset fra kroppen hennes.
Behandle bivirkninger i behandlingen
Da Connie fikk diagnosen, var det bare en antiviral behandling for hepatitt C-infeksjon tilgjengelig. I januar 1995 begynte hun å få injeksjoner av ikke-pegylert interferon.
Connie utviklet "veldig tøffe" bivirkninger fra medisinen. Hun slet med ekstrem tretthet, muskel- og leddsmerter, gastrointestinale symptomer og hårtap.
"Noen dager var bedre enn andre," husket hun, "men for det meste var det alvorlig."
Det hadde vært vanskelig å holde inne en heltidsjobb, sa hun. Hun hadde jobbet i mange år som akuttmedisinsk tekniker og respiratorterapeut. Men hun hadde sluttet kort tid før hun ble testet for hepatitt C, med planer om å returnere til skolen og forfølge en sykepleiergrad - planer som hun skrinlagt etter at hun lærte at hun hadde fått infeksjonen.
Det var vanskelig nok å håndtere hennes ansvar hjemme mens hun taklet bivirkningene av behandlingen. Det var dager da det var vanskelig å komme seg ut av sengen, enn si å ta vare på to barn. Venner og familiemedlemmer trådte inn for å hjelpe til med barnepass, husarbeid, ærend og andre oppgaver.
"Jeg var mamma på heltid, og jeg prøvde å gjøre alt hjemme så normalt som mulig for rutinen vår, for barna våre, på skolen og alt," husket hun, "men det var noen ganger jeg måtte ha noen hjelp."
Heldigvis slapp hun å betale for ekstra hjelp. “Vi hadde mange elskverdige venner og familie som gikk inn for å få hjelp, så det ble ingen økonomiske utgifter for det. Jeg var takknemlig for det.”
Del på Pinterest
Venter på at nye behandlinger blir tilgjengelige
Først virket injeksjonene av ikke-pegylert interferon. Men til slutt viste den første runden med antiviral behandling mislykket. Connies viraltall gikk tilbake, antall leverenzymer økte, og bivirkningene av medisinen ble for alvorlige til å fortsette.
Uten at noen andre behandlingsalternativer var tilgjengelige, måtte Connie vente i flere år før hun kunne prøve en ny medisinering.
Hun startet sin andre runde med antiviral behandling i 2000, og tok en kombinasjon av pegylert interferon og ribavirin som nylig hadde blitt godkjent for personer med hepatitt C-infeksjon.
Denne behandlingen var også mislykket.
Nok en gang måtte hun vente i år før en ny behandling ble tilgjengelig.
Tolv år senere, i 2012, begynte hun sin tredje og siste runde med antiviral behandling. Det innebar en kombinasjon av pegylert interferon, ribavirin og telaprevir (Incivek).
I ukene og månedene etter hennes tredje runde med antiviral behandling viste flere blodprøver at hun hadde oppnådd en vedvarende viral respons (SVR). Viruset hadde falt til et uoppdagbart nivå i blodet hennes og forble uoppdagelig. Hun hadde blitt kurert av hepatitt C.
Betaler for omsorg
Fra tiden hun smittet viruset i 1992 til hun ble kurert i 2012, betalte Connie og hennes familie tusenvis av dollar for å håndtere hepatitt C-infeksjon.
"Fra 1992 til 2012 var det 20 år, og det innebar mye blodarbeid, to leverbiopsier, to mislykkede behandlinger, legebesøk," sa hun, "så det var mye kostnader involvert."
Da hun først fikk vite at hun kan ha fått hepatitt C-infeksjon, var Connie heldig som hadde helseforsikring. Familien hennes hadde kjøpt en arbeidsgiver-sponset forsikringsplan gjennom ektemannens arbeid. Likevel koster”lommen utenom lommen” raskt.
De betalte omtrent $ 350 per måned i forsikringspremier og hadde en årlig egenandel på $ 500, som de måtte møte før forsikringsleverandøren deres ville bidra til å dekke kostnadene for hennes pleie.
Etter at hun traff den årlige egenandelen, fortsatte hun å betale et kostnad på $ 35 copay for hvert besøk hos en spesialist. De første dagene av diagnosen og behandlingen møtte hun en gastroenterolog eller hepatolog så ofte som en gang per uke.
På et tidspunkt byttet familien hennes forsikringsplaner, bare for å oppdage at hennes gastroenterolog falt utenfor deres nye forsikringsnettverk.
Connie begynte å se en ny gastroenterolog, men hun var misfornøyd med omsorgen han ga. Så hun returnerte til sin forrige spesialist. Hun måtte betale ut av lommen for å besøke ham, til familien hennes kunne bytte forsikringsplaner for å bringe ham tilbake i deres dekningsnettverk.
"Han visste at vi var i en tid uten forsikring som skulle dekke ham," sa hun, "så han ga oss en rabattert pris."
"Jeg vil si en gang at han ikke engang belastet meg for et av kontorbesøkene," fortsatte hun, "og så de andre etterpå, han bare siktet meg det jeg normalt ville betalt i en kopi."
Del på Pinterest
Kostnadene ved tester og behandling
I tillegg til kopayavgifter for legebesøk, måtte Connie og familien betale 15 prosent av regningen for hver medisinsk test hun fikk.
Hun måtte få blodprøver før, under og etter hver runde med antiviral behandling. Hun fortsatte også å ha gjort blodarbeid minst en gang i året i fem år etter å ha oppnådd SVR. Avhengig av testene som er involvert, betalte hun rundt $ 35 til $ 100 for hver runde med blodarbeid.
Connie har også gjennomgått to leverbiopsier, i tillegg til årlige ultralydundersøkelser av leveren hennes. Hun har betalt rundt $ 150 eller mer for hver ultralydundersøkelse. Under disse eksamenene sjekker legen hennes for tegn på skrumplever og andre potensielle komplikasjoner. Selv nå som hun har blitt kurert for hepatitt C-infeksjon, har hun økt risiko for å utvikle leverkreft.
Familien hennes dekket også 15 prosent av kostnadene for tre runder med antiviral behandling som hun fikk. Hver behandlingsrunde koster titusenvis av dollar totalt, inkludert delen som faktureres forsikringsleverandøren.
"Femten prosent av 500 er kanskje ikke så ille," sa hun, "men 15 prosent av flere tusen kan legge opp."
Connie og hennes familie ble også siktet for reseptbelagte medisiner for å håndtere bivirkningene av behandlingen hennes. Disse inkluderte medisiner mot angst og injeksjoner for å øke antallet røde blodlegemer. De betalte for bensin og parkering for å delta på utallige medisinske avtaler. Og de betalte for premade måltider da hun var for syk eller opptatt med legeavtaler til å lage mat.
Hun har også pådratt seg følelsesmessige kostnader.
Kjemper mot smittens stigma
Mange mennesker har misoppfatninger om hepatitt C, noe som bidrar til stigmatisering forbundet med det.
For eksempel er det mange som ikke er klar over at den eneste måten noen kan overføre viruset på er gjennom blod til blodkontakt. Og mange er redde for å berøre eller tilbringe tid med noen som har fått viruset. Slik frykt kan føre til negative dommer eller diskriminering av mennesker som lever med det.
For å takle disse møtene har Connie funnet det nyttig å utdanne andre.
"Følelsene mine har blitt såret flere ganger av andre," sa hun, "men faktisk tok jeg på meg det som en mulighet til å svare på spørsmål andre hadde om viruset og å fjerne noen myter om hvordan det er pådratt og hvordan det ikke er.”
Hun jobber nå som pasientadvokat og sertifisert livstrener, og hjelper mennesker med å håndtere utfordringene med leversykdom og hepatitt C-infeksjon. Hun skriver også for flere publikasjoner, inkludert et trosbasert nettsted som hun vedlikeholder, Life Beyond Hep C.
Mens mange mennesker møter utfordringer på vei til en diagnose og behandling, mener Connie det er grunn til håp.
"Det er håp for pasienter selv med skrumplever," fortsatte hun. "Det er mer høyteknologisk testing nå for å kunne hjelpe pasienter med å bli diagnostisert tidlig med leverskader. Det er bare så mye mer tilgjengelig nå for pasienter enn det noen gang har vært."
