Hvis din kjære har hemofili A, mangler de et protein som kalles koagulasjonsfaktor VIII. Dette betyr at de kan være mer utsatt for overdreven blødning når de blir skadet, eller at de kan begynne å blø uten advarsel eller forklaring.
Verdensforbundet for hemofili anslår at 1 av 10 000 mennesker er født med hemofili A. Til tross for sjeldenhetene med denne blodsykdommen, er det viktig å innse at din kjære ikke er alene. De er også heldige som har folk som bryr seg om dem og deres tilstand.
Nedenfor er bare noen av de beste måtene du kan hjelpe deg med å støtte en kjær med hemofili A.
1. Oppmuntre til sikre aktiviteter
Når en kjær har hemofili A, er det helt forståelig å bekymre seg for sikkerheten deres under visse aktiviteter. Noen øvelser, for eksempel kontaktsport, anses som spesielt høyrisiko gitt de typer alvorlige blødninger som kan oppstå. Du kan bli fristet til å råde dem til å avstå fra alle aktiviteter, men å gjøre det kan påvirke deres fysiske og emosjonelle velvære negativt.
Selv om høykontaktidretter og aktiviteter med risiko for hodeskader ikke anbefales, sier Verdensforbundet for hemofili at turgåing, svømming og sykling generelt er trygt. I stedet for å forby alle idretter, kan du hjelpe din kjære å finne ut måter de kan beskytte seg mot blødende episoder. Avhengig av alvorlighetsgraden av deres hemofili A, kan det hende at de må ta visse forholdsregler. Trenger de verneutstyr? Må de ta en desmopressin (DDAVP) -injeksjon eller ha en infusjon før aktiviteten? Vær der for å støtte din kjære uten å komme i veien for aktiviteter de kan glede seg over.
2. Ha ispakker og bandasjer hendig
En måte å hjelpe din kjære med å ta forholdsregler under aktiviteter med høyere risiko, er å ha et førstehjelpsutstyr som inneholder medisiner. Bandasjer er perfekt tilstrekkelig for å dekke til et lite snitt eller skrape etter å ha lagt press for å senke eller stoppe blødningen. Du kan også ha ispakker for hånden for å behandle ujevnheter og forhindre blåmerker.
3. Gi en hånd (bokstavelig talt!)
Å få et snitt med hemofili A krever ofte mer enn en bandasje og klem. Siden din kjære ikke naturlig har koaguleringsevnen som trengs for å stoppe blødningen, vil de trenge litt ekstra hjelp. Du kan hjelpe ved å påføre såret med gasbind (dette er spesielt nyttig i de vanskelig tilgjengelige områdene i kroppen). Når blødningen har sunket, bruk en bandasje til området for å beskytte såret. Hvis blødningen ikke stopper, ta din kjære til legevakten og ring legen din.
4. Hjelp med å administrere medisiner
Mens de fleste infusjoner gjøres på kontoret, kan det hende at noen mennesker med alvorlig hemofili A trenger å gjennomføre dem hjemme. Hvis din kjære tilstand er mildere, kan det hende at de fortsatt må ta DDAVP på egen hånd i tilfelle en nødsituasjon eller som et forebyggende tiltak. Lær hvordan du administrerer disse medisinene i tilfelle din kjære trenger hjelp. Be en lege for noen råd, eller til og med la din kjære vise deg hvordan de kan.
5. Vær sjåfør
Mellom regelmessige kontroller, behandlingsavtaler og fysioterapi kan din kjære være utmattet av all kjøringen. Du kan hjelpe ved å tilby å kjøre dem til avtaler når du er i stand. Å gjøre det kan hjelpe din kjære å spare energien sin, slik at de kan fokusere på det som betyr mest: å bli frisk. I tillegg, hvis de har fått mye blødning fra ledd i knær og ankler, kan det være ekstra utfordrende å kjøre bil.
6. Hold deg informert
Å leve med hemofili A er mye å administrere, og din kjære er sannsynligvis mer fokusert på behandling og forebygging enn statusen til tilstanden deres. Du kan hjelpe ved å bli deres forsker: Er det noen nye fremtidige behandlinger å diskutere med legen sin? Hvilke bivirkninger har disse behandlingene? Er medisinene din kjære tar, fungerer som de skal? Er det noen kliniske studier i gang?
Du kan også hjelpe din kjære ved å følge dem med til legenes avtaler. Tilby å ta notater og gi emosjonell støtte. Din kjære vil gi deg beskjed om grensene deres når det gjelder din oppmerksomhet.
Ta bort
Hemophilia A er en livslang tilstand som ikke har noen kjent kur. Du kan bidra til å forbedre din kjære livskvalitet ved å tilby både moralsk og medisinsk støtte. Riktig omsorg kan bidra til å sikre en normal levetid. Så selv om du kan føle deg hjelpeløs i møte med din kjære tilstand, gjør du sannsynligvis mye mer enn du er klar over.
