Som småbarn danset datteren min alltid og sang. Hun var bare en veldig glad liten jente. Så en dag endret det hele seg. Hun var 18 måneder gammel, og akkurat sånn var det som noe slynget seg ned og tok ånden rett ut av henne.
Jeg begynte å legge merke til rare symptomer: Hun virket merkelig deprimert. Hun ville snuble over i svingen ved parken i fullstendig og fullstendig stillhet. Det var veldig nervøst. Hun pleide å svinge og le, og vi ville synge sammen. Nå stirret hun bare på bakken mens jeg dyttet henne. Hun var helt uten svar, i en underlig transe. Det føltes som om hele vår verden svingte inn i mørket
Mister lyset
Uten advarsel eller forklaring gikk lyset ut av øynene hennes. Hun sluttet å snakke, smilte og til og med lekte. Hun svarte ikke engang da jeg kalte navnet hennes. “Jett, JETT!” Jeg ville løpe bort til henne bakfra og trekke henne nær og klemme henne tett. Hun ville bare begynne å gråte. Og så, det ville jeg også. Vi ville bare sitte på gulvet og holde hverandre. Gråt. Jeg kunne fortelle at hun ikke visste hva som foregikk i seg selv. Det var enda mer skremmende.
Jeg tok henne til barnelege umiddelbart. Han fortalte at alt dette var normalt. "Barn går gjennom slike ting," sa han. Så la han veldig nonchalant til, "Også trenger hun booster-skuddene hennes." Jeg trakk sakte ut av kontoret. Jeg visste at det datteren min opplevde ikke var "normalt." Noe var galt. Et visst mors instinkt grep meg, og jeg visste bedre. Jeg visste også at det absolutt ikke var noen måte jeg skulle legge mer vaksiner i den lille kroppen hennes når jeg ikke visste hva som foregikk.
Jeg fant en annen lege. Denne legen observerte Jett i bare noen minutter, og visste umiddelbart at noe var i orden. "Jeg tror hun har autisme." Jeg tror hun har autisme…. Disse ordene gjentok og eksploderte i hodet mitt om og om igjen. "Jeg tror hun har autisme." En bombe hadde akkurat blitt droppet rett over hodet på meg. Hjernen min surret. Alt bleknet rundt meg. Jeg følte at jeg forsvant. Hjertet mitt begynte å bli raskere. Jeg var i en slu. Jeg bleknet lenger og lenger bort. Jett brakte meg tilbake og trakk meg i kjolen. Hun kunne føle min nød. Hun ville klemme meg.
Diagnose
"Vet du hva ditt lokale regionale senter er?" spurte legen. "Nei," svarte jeg. Eller var det noen andre som svarte? Ingenting virket ekte. "Du kontakter ditt regionale senter, og de vil observere datteren din. Det tar litt tid å få en diagnose.” En diagnose, en diagnose. Hans ord sprang ut av bevisstheten min til høye, forvrengte ekko. Ingen av dette var virkelig registrering. Det vil ta måneder for dette øyeblikket å virkelig synke inn.
For å være ærlig, visste jeg ikke noe om autisme. Jeg hadde selvfølgelig hørt om det. Likevel visste jeg virkelig ingenting om det. Var det en funksjonshemning? Men Jett hadde allerede snakket og talt, så hvorfor skjedde dette med den vakre engelen min? Jeg kjente at jeg druknet i dette ukjente havet. Autismens dype farvann.
Jeg begynte å forske dagen etter, fortsatt skallsjokkert. Jeg var halvt på å forske, halvparten kunne faktisk ikke takle det som skjedde. Jeg følte at min kjære hadde falt i en frossen innsjø, og jeg måtte ta en plukkeøks og hele tiden kutte hull i isen slik at hun kunne komme opp for et pust av luft. Hun var fanget under isen. Og hun ville ut. Hun ropte til meg i sin stillhet. Hennes frosne stillhet sa dette mye. Jeg måtte gjøre hva som helst i min makt for å redde henne.
Jeg så opp i regionsenteret, slik legen anbefalte. Vi kunne få hjelp av dem. De startet tester og observasjoner. For å være ærlig, hele tiden da de observerte Jett for å se om hun virkelig hadde autisme, tenkte jeg stadig at hun virkelig ikke hadde det. Hun var bare annerledes, det var alt! På det tidspunktet kjempet jeg fremdeles for å virkelig forstå nøyaktig hva autisme var. Det var noe negativt og skummelt for meg den gangen. Du ville ikke at barnet ditt skulle være autistisk. Alt om det var skremmende, og det så ut til at ingen hadde noen svar. Jeg kjempet for å holde tristheten i sjakk. Ingenting virket ekte. Muligheten for en diagnose som truer over oss forandret alt. Følelsen av usikkerhet og tristhet smykket over vårt daglige liv.
Vår nye normal
I september 2013, da Jett var 3, mottok jeg en telefon uten noen advarsel. Det var psykologen som hadde observert Jett de siste månedene. "Hei," sa hun i en nøytral, robotstemme.
Kroppen min frøs. Jeg visste hvem det var umiddelbart. Jeg kunne høre stemmen hennes. Jeg kunne høre hjerteslaget mitt. Men jeg kunne ikke finne ut noe hun sa. Det var småprat til å begynne med. Men jeg er sikker på at siden hun går gjennom dette hele tiden, vet hun at foreldrene i den andre enden av linjen venter. Vettskremt. Så jeg er sikker på at det faktum at jeg ikke svarte på småpraten hennes, ikke kom som noe sjokk. Stemmen min dirret, og jeg kunne knapt til og med si hei.
Da sa hun til meg: “Jett har autisme. Og det første du…”
"HVORFOR?" Jeg eksploderte midt i setningen hennes. "Hvorfor?" Jeg brøt sammen i tårer.
"Jeg vet at dette er vanskelig," sa hun. Jeg klarte ikke å holde tilbake tristheten.
"Hvorfor tror du at … at hun har det … autisme?" Jeg klarte å hviske gjennom tårene.
“Det er min mening. Basert på hva jeg har observert…”startet hun i.
Men hvorfor? Hva gjorde hun? Hvorfor tror hun det? Jeg slappet ut. Jeg forskrekket oss begge med utbruddet av sinne. Sterke følelser virvlet rundt meg, raskere og raskere.
Jeg ble tatt inn av et sterkt underskudd av den dypeste sorg jeg noensinne har følt. Og jeg overga meg til det. Det var faktisk ganske vakkert, som jeg forestiller meg at døden skulle være. Jeg overga meg. Jeg overga meg til datterens autisme. Jeg overga meg til døden til ideene mine.
Jeg gikk inn i en dyp sorg etter dette. Jeg sørget over datteren jeg hadde hatt i drømmene mine. Datteren jeg hadde håpet på. Jeg sørget over en idees død. En ide, antar jeg, hvem jeg trodde Jett kunne være - hva jeg ville at hun skulle være. Jeg var ikke klar over at jeg hadde alle disse drømmene eller forhåpningene om hvem datteren min kan vokse opp til å bli. En ballerina? En sanger? En skribent? Den vakre lille jenta mi som telte og pratet, danset og sang var borte. Forsvunnet. Nå var alt jeg ønsket at hun skulle være lykkelig og sunn. Jeg ville se henne smile igjen. Og jævlig, jeg hadde tenkt å bringe henne tilbake.
Jeg slo ned lukene. Jeg tar på meg skylappene. Jeg pakket datteren min i vingene mine, og vi trakk oss tilbake.