Har du en av disse dagene?
Jeg føler din smerte. Nei, egentlig gjør jeg det. Jeg gjenoppsto bare etter en forferdelig, ikke-god, veldig dårlig bluss.
Jeg vedder på at leddene dine stønner, spretter, kverner eller banker lydløst. Jeg vedder på at du er sliten - det er ikke noe ord for den typen tretthet AS kan forårsake.
Å, og før jeg kommer for langt, ringer HLA-B27 en bjelle?
Jeg trodde det kunne.
Hva med uveitt, iritt, sacroiliitis, enthesitt, costochondritis? Åh, og hvordan kunne jeg glemme kyfose?
Nå snakker vi det samme språket! Du og jeg kunne sannsynligvis fortsette i flere timer. Dette er en av grunnene til at jeg håper du har funnet en gruppe mennesker du kan snakke med om å bo med AS - personlig, online eller til og med per post. Og hvis du er som meg, vil støttesamfunnene dine føles som familie.
Og familien vår vokser. Kanskje har du hatt ankyloserende spondylitt i to måneder. Kanskje har du hatt det 50 år. Men en ting er sikkert: Du er ikke alene om opplevelsen din. Og selv om det kan føles som om AS er sjelden, er den gode nyheten at når bevisstheten vokser, blir det lettere å finne andre mennesker som har sykdommen.
AS er en konstant kamp, men vi er noen av de sterkeste menneskene på planeten. Et flertall av mennesker ville ikke overleve en dag i huden vår - for godhetens skyld fungerer vi med daglige nivåer av smerte på de samme arenaene som fødsel, fibromyalgi og ikke-terminalt kreft. Fortsett, påstå tittelen - du er overmenneskelig bare for å overleve.
Det er ingen kur for AS. Men - det er en men - behandlingsalternativer fortsetter å forbedre seg og utvide seg, og de ser mye annerledes ut enn for 25 år siden. Vi har spesialiserte reseptbelagte behandlingsalternativer som biologikk. Vi vet nå at det er nyttig å trene eller praktisere yoga. Mange bruker kosthold, akupunktur eller massasje for å håndtere symptomer. Andre bruker også medisinsk cannabis. Jeg personlig liker en blanding av noen av disse behandlingene, og jeg oppfordrer deg til å samarbeide med legene dine for å finne det som fungerer best for deg.
Sist, men ikke minst, vil jeg understreke viktigheten av å lytte til kroppen din. Vær oppmerksom på de tingene som trigger deg. Vær snill mot kroppen din, men ikke slå deg selv hvis du snar deg tilbake (kroppen din vil ta seg av det for deg).
Jeg har en endelig forespørsel - når du er klar, ta en ny AS-pasient under vingen din og hjelp dem å lære hva andre har lært deg.
Og mens jeg byr deg adieu, hold hodet opp, hvis du kan, og fortsett å kjempe.
Charis er forfatter og talsmann for ankyloserende spondylitt i Sacramento, California. Hun lever med ankyloserende spondylitt, alvorlig depressiv lidelse, posttraumatisk stresslidelse og to lodne Maine coon-blandede katter. Hun blogger på BeingCharis.
