Hva motiverte deg til å starte bloggen?
LF: “Jeg ønsket at noe positivt skulle komme ut av det negative. Det var en måte å hedre Jims minne og å bruke erfaringene våre til å hjelpe andre. Da jeg begynte å skrive bloggen, trodde de fleste at Alzheimers og andre typer demens var en normal del av aldring, ikke en sykdom som kunne påvirke yngre mennesker.”
Var det vanskelig å være åpen om Jims tilstand med det første? Hvordan føltes det å skrive om noen andre så mye?
LF: “Da Jim først fikk diagnosen 'demens av Alzheimers type', kunne jeg ikke engang si ordet 'Alzheimer' uten å gråte. Selv om jeg syntes det var viktig å gi folk beskjed om hvilken ødeleggende sykdom han hadde, tok det tid før jeg åpnet meg. Da jeg ble involvert i Alzheimers vandring i 1999, brakte hans historie en bevissthet om sykdommen i samfunnet vårt. Som talsmann lærte jeg at det å dele Jims historie påvirket lovgiverne våre. Når jeg fikk vite at historien hans - historien vår - var nyttig for andre, gjorde det det lettere å skrive om ham.”
Har blogging endret perspektivet ditt på Alzheimers?
LF: “Jeg blogget ikke før Jim gikk bort, men å skrive bloggen ble en måte for meg å betale den fremover på. Den personlige fordelen med blogging er at skriving er, og alltid har vært, min terapi. Blogging hjelper meg å tenke gjennom og gir meg et mer positivt syn på livet. Det hjelper meg å huske det gode og innse at det langt større enn det dårlige.”
Var blogging en myndig opplevelse?
LF: “Frivillighet for Alzheimers Association var en styrkeopplevelse for meg. [Senere] hjalp bloggen meg til å dele lidenskapen min. På grunn av foreningens støttegruppe, opplæring av omsorgspersoner og oppmuntring, ble jeg den beste pleieren jeg kunne være.”
Når la du merke til at innleggene dine virkelig gjenklarte mennesker?
LF: ”Til å begynne med regnet jeg bare ut at jeg skrev denne lille personlige bloggen, og ingen leste den. Så en dag fikk jeg en forespørsel fra en helseblogg om å publisere innleggene mine. Jeg begynte å motta e-post fra lesere som fortalte at visse ting jeg sa på bloggen min hadde hjulpet noen med å løse et problem eller fått dem til å le når de var nede.
“Jeg har aldri hatt så mange følgere, men statistikken på bloggen min viser at flere hundre mennesker leser den hver dag fra ti land over hele verden. Etter at jeg la ut "Getting Digital Affairs in Order", hadde bloggen 2500 visninger på en dag. Jeg vet aldri hva som vil få et innlegg til å dukke opp over hele internett. Et innlegg fra 2012 'Vietnam Veterans: PTSD and Dementia', har nye lesere ukentlig. »
Har bloggen koblet deg til noen du ellers ikke ville vært i stand til å henvende deg til?
LF: “Jeg publiserer bloggen min som en bok hvert år og gir den bort på Walk to End Alzheimers som en del av mitt sponsing av selskapet. Gjennom bøkene når bloggen min folk som ikke har tilgang til internett. Folk i alle aldre leser bøkene, fra små barn til beboere på sykehjem. Jeg hører ofte deres personlige historier når de henter en bok.
Del på Pinterest
“I juli 2013 blogget jeg om Hellen Cook, en kvinne med Alzheimers som gikk savnet i en by i nærheten. Da kroppen hennes ble funnet nesten en måned senere, blogget jeg om det tragiske resultatet og delte informasjon om programmer som hjalp til med å vandre. Jeg møtte Hellens familie på Alzheimers vandring da de hentet en bloggbok. Siden den gang har jeg koblet på nytt med barnebarnet hennes, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, DC, og på Memory Day på Missouri-hovedstaden.”
Hva vil du endre på måten tidlig utbrudd og Alzheimers generelt og mennesker med tilstandene blir snakket om?
LF: “Jeg omtaler aldri en person med demens som en 'pasient'. Jeg tror det er viktig at sykdommen ikke definerer personen. Jeg har ingen sympati for noen som ikke besøker en person med demens, fordi de ikke tror personen kjenner seg igjen i dem. Ingenting er trist enn å besøke et sykehjem og se de ensomme, glemte menneskene i Alzheimers enhet.”
Det var mange fremskritt innen Alzheimers forskning og behandling i løpet av de 10 årene du pleide Jim og i årene siden. Hvis du kunne snudd klokken tilbake, hva ville da vært mest nyttig for deg og Jim?
LF: “Alzheimers har vist seg å være et ganske mysterium. Jeg tror en av de mest lovende tilnærmingene jeg har hørt er en cocktail med reseptbelagte medisiner, som ligner på hvordan HIV / AIDS behandles. De to kjennetegnene på Alzheimers er beta-amyloid plaketter og tau floker, og det vil sannsynligvis ta mer enn ett medikament for å være effektive.
“Jeg tror det mest nyttige for oss ville ha vært en definitiv diagnose i løpet av Jims levetid. Vi visste ikke sikkert hvilken type demens Jim hadde før obduksjon. Det var da vi oppdaget at han hadde en sjelden type demens kalt kortikobasal degenerasjon. Jeg skulle ønske at vi hadde kjent reseptbelagte medisiner kunne ha uventede bivirkninger på personer med demens. Jim hadde noen virkelig dårlige erfaringer med anti-psykotiske medikamenter.”
Hva tror du mangler i aktuelle diskusjoner om tidlig utbrudd og Alzheimers generelt?
LF: “Alzheimers sykdom er den sjette ledende dødsårsaken i USA, og det er den eneste sykdommen i topp 10 uten kur eller effektiv behandling. Anslagsvis 5,2 millioner mennesker 65 år og eldre har Alzheimers sykdom, og omtrent 200 000 under 65 år har Alzheimers tidlige begynnelse. Uten kur, vil disse tallene skyrocket til rundt 13 millioner tilfeller innen midten av århundret.
“Alzheimers er den dyreste sykdommen i Amerika. Kostnadene ved pleie og tjenester av Alzheimers belastning familiens budsjetter og setter en belastning på Medicare og Medicaid tjenester. Landet vårt trenger å gjøre Alzheimers en nasjonal prioritet og investere mer i Alzheimers forskningsmidler. Kronisk underfinansiering av Alzheimers forskning etterlater lovende forskning som ikke er finansiert. Gjennom forsvarsarbeid har finansieringen økt de siste årene, men forskningsbeløp for Alzheimers er en brøkdel av forskningsinvesteringer i andre store sykdommer.”
