Ann Silberman
"Jeg beklager, men brystkreft har spredd seg til leveren din." Dette kan være ordene min onkolog brukte da han fortalte meg at jeg nå var metastatisk, men for å være ærlig kan jeg ikke huske dem tydelig. Det jeg kan huske er følelsene: sjokk, vantro og følelsen av undergang.
Jeg visste at metastatisk kreft var en dødsdom. Metastase, det som alle kvinner med kreft i tidlig fase frykter, skjedde meg bare fire måneder etter at behandlingen min ble avsluttet. "Hvordan kan dette være," tenkte jeg. Jeg hadde vært stadium 2a. Jeg hadde ingen noder. Det var lite som tydet på at mets (metastase) skulle bli min skjebne.
Jeg innså snart at "hvorfor meg" er et ubesvarlig spørsmål. Det gjør ikke noe. Det var meg, og nå var jobben min å leve så lenge og normalt som mulig … eller slik tenkte jeg.
Metastatisk kreft striper livet vekk fra deg litt etter litt. For det første tar det helsen din. Så tar det din tid, jobben din og til slutt fremtiden din. Noen ganger, fryktelig, tar det til og med venner eller familie. De som ikke kan takle en diagnose av metastatisk brystkreft, faller bort.
På en magisk måte bygger du opp igjen i denne nye verdenen. Du finner vennlighet hos mennesker du aldri kjente brydde deg om. Vennskapet deres trekker seg foran deg som et flagg. De sender kort, tar med mat og gir klemmer. De vil gjøre oppgaver, ta deg med til behandlinger og til og med le av kornete vitser.
Du lærer at du er viktigere for noen mennesker enn du noen gang hadde forestilt deg, og at dette er de eneste som teller. De styrker deg, og humøret ditt stiger og frykten forsvinner.
Årene siden jeg fikk diagnosen har ikke alltid vært enkle, men du vil merke at jeg sa år. Ingen ga opp for meg, inkludert den viktigste personen: legen min. Ingen sluttdato ble stemplet på meg, og fremgang var alltid forventet. Noen av cellegiftene jeg gjennomgikk jobbet en tid. Noen gjorde det ikke, men vi sluttet aldri.
Jeg mistet håret, men vokste åndelig. Jeg følte meg glad for at jeg klarte å få kirurgi for å fjerne den kreftsyke halvparten av leveren min, og tristhet når kreft vokste tilbake i det som var igjen. Kampmetaforer gjaldt: Som en kriger fikk jeg frem gammakniven min og strålte den ut.
Jeg sov mer enn jeg visste at et menneske kunne, men de gangene jeg var våken var enkle og gledelige. Å høre latteren til sønnene mine eller surret fra en kolibriets vinger - de tingene holdt meg jordet og i øyeblikket.
Utrolig nok er jeg nå kreftfri. Perjeta, et medikament som ikke var på markedet da jeg fikk diagnosen, har gjort det sju cellegift, tre operasjoner, en ablasjon og stråling ikke kunne. Det ga meg fremtiden tilbake. Jeg går foreløpig skritt foran, men glemmer ikke timene kreft har lært meg.
Nåtiden er der du må bo når du har metastatisk kreft. Fremtiden er bare en drøm, og fortiden er damper. I dag er alt det er - ikke bare for deg, men for alle. Dette er livets hemmelighet.
Ann Silberman forteller om sin kreftopplevelse på bloggen sin, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Jeg fikk diagnosen metastatisk brystkreft i 2009 i en alder av 43. Selv om 90 prosent av de 155 000 menneskene i USA som for tiden lever med metastatisk brystkreft tidligere ble behandlet for brystkreft i tidlig stadium, var det ikke tilfelle for meg. Jeg var metastatisk fra min første diagnose.
Det var utfordrende å få hodet rundt denne diagnosen. Her er seks ting jeg skulle ønske jeg hadde visst den gang. Jeg håper de vil hjelpe andre nylig diagnostiserte metastatiske brystkreftpasienter.
- Forstå at ikke all metastatisk brystkreft er den samme. Moren min døde av metastatisk brystkreft i 1983 da jeg var 17. Mamma levde i tre år med sykdommen, og det var tre veldig vanskelige år. Jeg antok med en gang at opplevelsen min ville være identisk med hennes, men mamma hadde aggressiv, utbredt sykdom. Jeg gjør ikke. Jeg har en minimal mengde benmålinger, som stort sett har vært stabile de siste fem årene. Og selvfølgelig har behandlingene endret seg de siste 30 årene. Jeg har aldri hatt cellegift og vil ikke ha det før alle de mindre giftige alternativene har mislyktes. Noen mennesker med et lite volum av bare sykdommer kan gjøre det bra i lang tid. Jeg er heldig som er en av dem.
- Husk at kjørelengden din kan variere. Du kan anta at en metastatisk brystkreftdiagnose betyr store endringer, men det er ikke nødvendigvis tilfelle. Jeg ser onkologen min annenhver måned, men jeg gjør alt jeg pleide å gjøre før jeg hadde brystkreft i trinn 4. Jeg går på jobb hver dag. Jeg reiser. Jeg melder meg frivillig. Jeg henger med familien. Ikke alle med metastatisk brystkreft kan si det, men ikke skriv deg av!
- Problemet er vevet. Patologirapporten din inneholder nøkkelen til å forstå behandlingsalternativer. Mens andre faktorer (alder, forutgående behandling osv.) Må tas i betraktning, er ER / PR og HER2 dine guideposter. Hvis du tidligere ble behandlet for brystkreft, insisterer på en ny biopsi hvis mulig. Kreft kan og gjøre endringer!
- Få hjelpen du trenger. Hvis du hadde hodepine, ville du nesten helt sikkert tatt en aspirin. Så hvis stresset og følelsene dine er overveldende, snakk. Be legen din om hjelp. Det er effektive medisiner mot angst, og de fleste kreftsentre har rådgivere eller kan henvise deg til en i samfunnet ditt.
- Finn støtte - personlig eller online. Her er en liste over metastatiske støttegrupper for brystkreft over hele USA. Det er mange online grupper (www.breastcancer.org og www.inspire.com er to eksempler) som har diskusjonsgrupper for mennesker som lever med metastatisk brystkreft. To foreninger (www.mbcn.org og www.lbbc.org) har årlige konferanser spesielt for mennesker som lever med metastatisk brystkreft.
- Ta det en dag om gangen. Du kan bekymre deg for hva som skjedde eller hva som kan skje, eller du kan glede deg over den nåværende tiden for gaven den er. Behold fokus!
Katherine O'Brien er B2B-redaktør og styremedlem i Metastatic Breast Cancer Network. Hun blogger også på I Hate Breast Cancer (Spesielt den metastatiske typen).
Susan Rahn
Minnene jeg har fra det første møtet med onkologen min er disige, men jeg husker tydelig at hun sa at hun ville gjøre alt hun kunne for å prøve å holde kreften i sjakk. Men hun sa også at det ikke var en kur mot metastatisk brystkreft. Mens jeg satt der og hørte stemmen hennes uten egentlig å forstå mye av det hun sa, sa stemmen i hodet mitt: “Hvordan kom vi oss hit? Det var bare en ryggsmerter.”
Det er vanskelig å tro at det var litt mer enn tre år siden. I følge statistikken - hvis du går etter statistikk - burde jeg være død. En metastatisk diagnose av brystkreft har en median levetid på 36 måneder. Mine 36 måneder kom og gikk 28. august 2016 da jeg fikk diagnosen stadium 4 metastatisk brystkreft de novo i 2013. Kreften hadde spredd seg utenfor høyre bryst, gjennom blodomløpet mitt, og satt opp butikk i ryggraden og ribbeina. Jeg ante ikke før ryggen begynte å gjøre vondt tidligere samme måned. Mammogrammet jeg hadde ni måneder tidligere hadde vært tydelig. Så å si denne diagnosen var sjokkerende er en underdrivelse.
Jeg skulle ønske jeg kunne si at det har vært jevn seiling frem til dette punktet. Det har vært to separate strålerunder som forårsaket nerveskader, tre separate operasjoner, to sykehusopphold, fem forskjellige biopsier og utallige tester og skanninger. Jeg er på den fjerde behandlingsplanen min og det siste alternativet som ikke er cellegift.
Å vite at tiden din kommer til å bli betydelig kortere enn du hadde forestilt deg, setter ting i et ganske annet perspektiv. Det ble veldig viktig for meg å prøve å hjelpe andre mennesker som kanskje befinner seg i samme stilling som jeg gjorde. Jeg ante ikke før min egen diagnose hva metastatisk brystkreft var, eller at den var terminal. Jeg gikk på jobb for å etablere en tilstedeværelse på sosiale medier, slik at jeg muligens kunne informere og utdanne fra erfaringene mine. Jeg begynte å blogge, dele på forskjellige plattformer og få kontakt med andre kvinner som hadde alle former for brystkreft.
Jeg lærte også to veldig øyeåpnende ting: Metastatisk brystkreftforskning er sørgelig underfinansiert, og brystkreft er alt annet enn den "ganske rosa klubben" som den blir fremstilt for å være. Jeg ville være med på å endre det; å etterlate en arv som min nå 17 år gamle sønn kan være stolt av.
Den siste august inviterte to av mine nærmeste venner meg til å bli med dem for å danne et første av sitt slag digitale magasin / fellesskap for alle de som er rammet av brystkreft: TheUnderbelly.org. Vi er opptatt av å skinne lys over de mørkere, men veldig viktige aspektene ved brystkreft som normalt går uuttalt eller blir feid under teppet. Når den vanlige fortellingen om hvordan man “gjør” brystkreft ikke gir gjenlyd, ønsker vi å ha et trygt sted for de som vil dukke opp og være deres ærlige selv uten skjønn. Det er akkurat det vi gjør!
Initiativene mine for å skaffe mer penger til meningsfull metastatisk forskning har ført til at jeg har blitt en oppsøkende koordinator for The Cancer Couch Foundation. Denne nyopprettede organisasjonen drives av frivillige og er privat finansiert. Alle donasjoner går direkte til metastatisk brystkreftforskning, og 100 prosent av alle midlene blir matchet av institusjonene som er finansiert av dette fantastiske grunnlaget, noe som betyr at pengene dobles. Det er ingen annen MBC-organisasjon som det, og jeg er veldig stolt over å støtte all deres innsats når jeg kan.
Hvis noen hadde spurt meg for fem år siden hva jeg ville gjort og hvordan livet mitt ville se ut, ville dette vært lysår fra det svaret mitt ville vært. Jeg har dagene mine når jeg blir sint på grunn av hva jeg må gjøre for å sikre at jeg fortsetter. Jeg ville lyve hvis jeg sa at det hele var hjerter og glitter. Men jeg føler meg velsignet over at jeg kommer til å jobbe med vennene mine på daglig basis, og jeg vet - jeg er positiv - at jeg vil etterlate en arv som sønnen min vil være stolt av og vil dele med barna sine hvis min tid skulle komme før Jeg får møte dem.
Susan Rahn er en talsmann for brystkreft og en av forleggerne / redaktørene av TheUnderbelly.org. Hun blogger også på Stickit2Stage4.
