Antall kliniske studier utført i USA har vokst med over 190% siden 2000.
For å hjelpe leger og forskere i behandling, forebygging og diagnose av dagens mest utbredte sykdommer, studerer vi dem. Dette innebærer testing av nye medisiner eller enheter. Mens disse medisinene og enhetene gjennomgår streng testing før de går videre til neste trinn, er kliniske studier en avgjørende del av forskningsprosessen.
Vi kartla nesten 180 kliniske forsøksdeltakere og nesten 140 ikke-deltakere om deres erfaringer og tanker rundt kliniske studier. Enten du har deltatt i en klinisk studie før eller vurderer å delta for første gang, kan vi hjelpe deg med å forstå hva du kan forvente - fra økonomisk kompensasjon til sannsynligheten for å delta igjen. Fortsett å lese for å lære mer.
Clinical Trial Demographics
Del på Pinterest
Av de over 170 nåværende og tidligere deltakerne som ble spurt, var nesten to tredjedeler kvinner, og nesten 80 prosent var kaukasiske. Mens forskning antyder at kliniske studier - spesielt de som fokuserer på kreftbehandling - kan være mer etnisk mangfoldige, fant vi nesten dobbelt så mange som var latinamerikanske (syv prosent) enn asiatisk-amerikansk eller afroamerikansk (fire prosent).
Nesten 40 prosent bodde i sør, med 18 prosent som deltok i kliniske studier bodde i nordøst. Nasjonalt bor over 17 prosent av befolkningen i Nordøst, og nesten 38 prosent bor i Sør. Til slutt var det mest sannsynlig at deltakere i kliniske studier var årtusener eller baby boomers.
Hvorfor folk blir involvert
Del på Pinterest
Vi spurte respondentene hva som inspirerte dem til å delta i studiene de registrerte seg for. Mens over en fjerdedel ønsket å få den nyeste behandlingen for en medisinsk bekymring eller sykdom, ønsket over en tredjedel å hjelpe vitenskapelig forskning. Mange kliniske studier har hatt livreddende effekter på de som deltar, og de som er friske og deltar i disse forsøkene har en betydelig innvirkning på funnene fra disse studiene.
Mens nesten 60 prosent av de som deltok i forsøk hadde en tilstand, valgte nesten 26 prosent å delta som sunne deltakere. Fordi mange studier mislykkes på grunn av manglende deltakelse, kan innsatsen til de som er sunne og som ønsker å hjelpe vitenskapelig forskning, være en givende opplevelse. Som en person fortalte oss, “Min grunn var todelt; en, for å hjelpe noen som kommer etter meg og to, å gi meg selv en ekstra sjanse til å slå sykdommen.”
Økonomiske trender blant kliniske studier
Del på Pinterest
Mens mange deltakere i kliniske studier fikk kompensasjon, fikk mange ikke betalt for deltakelsen i kliniske studier. Fra de som identifiserte seg som sunne eller deltok for å hjelpe videre vitenskapelig forskning, til de som var syke og trengte den nyeste eller mest hjelpsomme medisinske støtten, fikk mer enn 30 prosent ingen økonomisk kompensasjon for sin tid. Imidlertid fikk mange kliniske forsøksdeltakere gratis behandling som ville blitt fakturert til deres forsikring.
Imidlertid fikk nesten 70 prosent økonomisk kompensasjon for å delta i kliniske studier. Betalt forskning kan bidra til å trekke oppmerksomhet til en klinisk studie og oppmuntre til rettidig påmelding, men sikrer ikke alltid en mangfoldig studiegruppe. Den vanligste kompensasjonen var mellom $ 100 og $ 249, mens noen rapporterte å motta mye høyere beløp. Drøyt 30 prosent sa at de mottok $ 250 eller mer.
Positive oppfatninger
Del på Pinterest
Vi spurte de som hadde erfaring med kliniske studier hvordan de følte om prosessen. Fra legebesøk på mottatte behandlinger og oppfølgingsomsorgen etterpå, rangerte over en tredjedel opplevelsen deres en fem av fem (veldig positive).
Kliniske studier hjelper ikke bare å fremme det medisinske samfunnet fremover. De kan også være en overveldende positiv opplevelse for deltakerne, uavhengig av deres helsebehov.
Mer enn halvparten rangerte opplevelsen deres enten en tre eller fire på vår skala, med rangering av alle deltakere i gjennomsnitt 3,8. Faktisk ville 86 prosent delta i en klinisk studie igjen.
Innflytelse fra myndighetene
Del på Pinterest
På dette tidspunktet hadde ikke president Donald Trumps budsjettforslag blitt vedtatt av kongressen, men kutt til nøkkelprogrammer som støtter medisinsk og vitenskapelig forskningsbyrå, kan ha en dyp effekt på fremgangen til medisinsk forskning som går fremover, ifølge noen kritikere. Gitt disse foreslåtte endringene, så vel som potensialet for reiseforbud og begrensninger for å påvirke det medisinske samfunnet negativt, spurte vi de som deltok i kliniske studier tidligere, om de var bekymret for Trump-administrasjonens innvirkning på fremtidige studier.
Et flertall (58 prosent) sa de var opptatt av den potensielle påvirkningen endringer fra den nye administrasjonen kan ha, og over to tredjedeler av de yngre enn 50 følte seg bekymret for endringer i kliniske studier.
Erfaringer med kliniske studier, etter kjønn
Del på Pinterest
Mens tidligere studier kan ha funnet et kjønnsgap i mangfoldet blant kliniske studier, fant undersøkelsen vår ikke bare at kvinner var mer utbredte deltakere, de fikk mer betalt for deltakelsen og hadde mye større sannsynlighet for å vurdere opplevelsen høyt sammenlignet med menn.
Nesten to tredjedeler av kvinnene deltok i kliniske studier for å håndtere eller behandle spesifikke helseproblemer, sammenlignet med litt over halvparten av mennene. Halvparten av dem vurderte opplevelsen deres en fem av fem, mens bare 17 prosent av mennene sa det samme. Kvinner var også mer sannsynlig å delta i videre studier (93 prosent), sammenlignet med menn (77 prosent).
Kreftens effekt på kliniske studier
Del på Pinterest
Hvert år får nesten 1,7 millioner mennesker diagnosen kreft i USA, og nesten 600 000 dør av sykdommen. Til tross for utbredelsen av kreft i USA, er det bare rundt 3 prosent av voksne som får diagnosen kreft, som deltar i kliniske studier for å hjelpe til med å håndtere symptomene på deres tilstand. Dette begrensede engasjementet fører til at 1 av 5 kreftfokuserte studier mislykkes på grunn av manglende deltakelse.
Vi fant at de med kreft vurderte sin kliniske prøveopplevelse bedre enn de som ikke er diagnostisert. Deltakere med kreft var mer sannsynlig å rangere kvaliteten på opplevelsen enten en fire eller en fem av fem, sammenlignet med de som var kreftfri.
Nesten halvparten av de som fikk diagnosen kreft deltok også i kliniske studier uten tilbud om kompensasjon, og de som fikk penger fikk i gjennomsnitt mindre enn 249 dollar. De som ikke fikk diagnosen, hadde nesten tre ganger så stor sannsynlighet for å motta mellom $ 750 og $ 1.499 for deres deltakelse i kliniske studier.
Klinisk prøvedeltakelse, etter alder
Del på Pinterest
Over en tredel av deltakerne yngre enn 50 uttrykte at de deltok i disse studiene for å få den nyeste behandlingen for en spesiell sykdom, og mer enn 20 prosent gjorde det for å få ekstra omsorg og oppmerksomhet.
De over 50 år hadde mer enn dobbelt så stor sannsynlighet for å delta i kliniske studier for å hjelpe vitenskapelig forskning, sammenlignet med de yngre enn 50; og det var mindre sannsynlig at du antydet å gjøre det for pengene. 50-pluss-gruppen var også mer sannsynlig å delta i kliniske studier for å hjelpe andre som kan være syke.
Mens de yngre enn 50 erkjente å delta oftere for helsen sin, var det fem ganger mindre sannsynlig at de deltok i en klinisk studie igjen sammenlignet med de over 50 år.
Fremtidige deltakere
Del på Pinterest
Vi har også kartlagt 139 personer som aldri har deltatt i en klinisk studie for å måle viljen til å delta i fremtiden. Av de spurte ville 92 prosent vurdere et klinisk forsøk på et tidspunkt i livet.
For over en tredel av de som svarte positivt, var deres primære motivasjon å hjelpe vitenskapelig forskning, og for mer enn 26 prosent var det å få den nyeste medisinske behandlingen. Mindre enn 10 prosent vil gjøre det for pengene.
