Multippel sklerose (MS) er en progressiv og potensielt deaktiverende tilstand som påvirker sentralnervesystemet, som involverer hjernen og ryggmargen. MS er en type autoimmun sykdom der immunsystemet angriper myelin, et fettbeskyttende belegg rundt nervefibrene.
Dette fører til betennelse og nerveskader, noe som resulterer i symptomer som:
- nummenhet
- kribling
- svakhet
- kronisk utmattelse
- synsproblemer
- svimmelhet
- tale og kognitive problemer
I følge National MS Society bor omtrent 1 million voksne i USA med MS. Rundt 85 prosent av mennesker med MS har relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) til å begynne med. Dette er en type MS der individer opplever perioder med tilbakefall etterfulgt av perioder med remisjon.
Å leve med RRMS kan by på noen langsiktige utfordringer, inkludert problemer med mobilitet. Flere ressurser er tilgjengelige for å hjelpe deg med å takle denne sykdommen.
Fra å gjøre hjemmet ditt mer tilgjengelig for å forbedre dagliglivet, her er hva du trenger å vite om å leve med RRMS.
Gjør huset ditt mer tilgjengelig
Å tilpasse hjemmet ditt for å forbedre tilgjengeligheten er viktig for å opprettholde uavhengigheten. RRMS kan gjøre daglige oppgaver vanskelig, som å klatre opp trapper, bruke badet og gå. Under tilbakefall kan disse oppgavene være spesielt plagsomme.
Modifikasjoner derimot lar deg bevege deg lettere. I tillegg skaper de et tryggere miljø og reduserer risikoen for skader.
Hjemmemodifiseringer varierer etter dine behov, men kan omfatte:
- utvide døråpningen
- heve toalettsetene dine
- installere gripestenger i nærheten av dusj, badekar og toalett
- senke høyden på tellere
- skape plass under benkeplater på kjøkkenet og på badet
- senke lysbrytere og termostaten
- erstatte teppe med harde gulv
Det kan også være nyttig å installere rullestol- eller scooterampe hvis du trenger å bruke et mobilitetshjelpemiddel. Når du har en dårlig dag på grunn av betennelse eller tretthet, kan mobilitetshjelpemidler hjelpe deg å komme inn og ut av huset enkelt og oftere.
Kontakt et lokalt hjemmemobilitetsløsningsfirma i ditt område for å diskutere alternativer og priser. Ramper varierer i størrelse og design. Velg mellom semi-permanente strukturer og sammenleggbare, lette strukturer. Du kan til og med legge til en mobilitetsscooterheis til kjøretøyet.
Programmer som hjelper deg å finne tilgjengelige hjem
Hvis du leter etter et tilgjengelig hjem, kan programmer som Tilgang til hjemmet koble deg til en eiendomsmegler som kan finne passende oppføringer for deg.
Du kan også bruke et program som Barrier Free Homes. Denne organisasjonen har informasjon om tilgjengelige leiligheter og hjem til salgs. Du kan se lister over boliger, rekkehus og leiligheter i ditt område, som inkluderer fotografier, beskrivelser og mer. Med et tilgjengelig hjem kan du flytte inn og gjøre få eller ingen endringer.
Finansieringsalternativer for hjemmemodifikasjoner
Å gjøre endringer i et hjem eller et kjøretøy kan være kostbart. Noen mennesker betaler for disse oppdateringene med midler fra en sparekonto. Men et annet alternativ er å bruke hjemmets egenkapital.
Dette kan inkludere å få en utbetalt refinansiering, som innebærer å refinansiere pantelånet ditt og deretter låne mot hjemmets egenkapital. Du kan også bruke et andre pantelån som et boliglån (engangsbeløp) eller en egenkapital med kredittlinje (HELOC). Hvis du trykker på egenkapitalen, må du sørge for å betale tilbake det du låner.
Hvis egenkapitalen ikke er et alternativ, kan du kvalifisere deg til en av flere tilskudd eller økonomisk bistandsprogrammer tilgjengelig for personer med MS. Du kan søke etter tilskudd for å hjelpe deg med leie, verktøy, medisiner, samt endringer i hjemmet og kjøretøyet. For å finne et program, besøk Multiple Sclerosis Foundation.
Ergoterapi
Sammen med å endre hjemmet ditt, kan du samarbeide med en ergoterapeut for å gjøre daglige gjøremål lettere. Etter hvert som tilstanden din skrider frem, kan andre enkle oppgaver som å knappe klærne, lage mat, skrive og personlig pleie bli mer en utfordring.
En ergoterapeut kan lære deg måter å tilpasse omgivelsene til å passe bedre til dine behov, samt strategier for å imøtekomme tapte funksjoner. Du kan også lære hvordan du bruker hjelpemidler for å gjøre egenomsorgsaktiviteter enklere.
Disse kan omfatte håndfrie drikkesystemer, knappekroker og spiseverktøy eller redskapsholdere. AbleData er en database for hjelpemidler som kan hjelpe deg med å finne informasjon om denne typen produkter.
En ergoterapeut vil først vurdere dine evner, og deretter utvikle en plan som er unik for din situasjon. For å finne en ergoterapeut i ditt område, kan du be legen din om en henvisning. Du kan også kontakte National MS Society på 1-800-344-4867 for å finne en terapeut med ekspertise innen RRMS.
Hjelpemiddel for arbeid
Arbeid kan ikke utgjøre noen problemer for deg i perioder med remisjon. Men under et tilbakefall kan det være utfordrende å jobbe i visse yrker.
Så at symptomene ikke forstyrrer produktiviteten din, kan du dra nytte av hjelpemidler som kan hjelpe deg med å utføre visse oppgaver. Programmer som Essential Accessibility som du kan laste ned rett til datamaskinen din, er nyttige når du har problemer med å skrive, lese eller manøvrere en datamus.
Programmer varierer, men kan inkludere verktøy som stemmekommandoer, tastaturer på skjermen, tekst-til-tale-funksjoner og til og med en håndfri mus.
Takeaway
RRMS er en uforutsigbar sykdom, og symptomene har en tendens til å forverres jo lenger du lever med tilstanden. Selv om det ikke er noen kur mot MS, er det flere ressurser som kan forbedre livskvaliteten og hjelpe deg med å opprettholde uavhengigheten. Snakk med legen din for å lære mer om hjelp som er tilgjengelig for deg.
