Jeg oppdaget min forkjærlighet for litteratur og kreativ skriving i løpet av mitt ungdomsår på gymnaset.
Det var den eneste klassen jeg fysisk kunne delta på, og selv da klarte jeg det bare en gang i uken - noen ganger mindre.
Jeg brukte en lett koffert som ryggsekk for å rulle, så jeg slapp å løfte den og risikere å skade leddene mine. Jeg satt i en polstret lærerstol fordi studentenes stoler var for harde og etterlot blåmerker på ryggraden.
Klasserommet var ikke tilgjengelig. Jeg skilte meg ut. Men det var "ingenting mer" skolen kunne gjøre for meg.
Mr. C hadde på seg et kosedrakt hver fredag og spilte Sublime på stereoanlegget og lot oss studere, skrive eller lese. Jeg fikk ikke lov til å ha en datamaskin for å notere, og jeg nektet å ha en skribent, så jeg satt for det meste og ville ikke legge noen oppmerksomhet til meg selv.
En dag ruslet Mr. C bort til meg, synkroniserte leppen til sangen som sprengte seg, og satte seg ned ved siden av stolen min. Lufta luktet som kritt og gamle bøker. Jeg skiftet på setet mitt.
"På mandag skal vi dekorere et stort plakattavle med våre favoritt sitater fra Sir Gawain," sa han. Jeg satte meg litt høyere, nikker og følte meg viktig at han fortalte meg dette - at han kom bort for å snakke med meg. Han banket hodet til takten og åpnet munnen:
“Vi skal alle sitte på gulvet for å tegne, så du bør hoppe ut for denne, så sender jeg bare leksene på e-post. Ikke bry deg om det.”
Mr. C klappet på baksiden av stolen min og begynte å synge høyere mens han gikk bort.
Det var tilgjengelige alternativer, selvfølgelig. Vi kunne legge plakaten på et bord i høyden min. Jeg kunne tegne en del av den der oppe, eller på et eget ark, og feste den senere. Vi kunne utføre en annen aktivitet som ikke innebar finmotorikk eller å bøye oss ned. Jeg kunne skrive noe opp. Jeg kunne, jeg kunne …
Hvis jeg hadde sagt noe, hadde jeg vært for mye bry. Hvis jeg ba om overnatting, ville jeg belaste en lærer jeg elsket.
Jeg tappet av. Senk ned i stolen min. Kroppen min var ikke viktig nok for det. Jeg trodde ikke jeg var viktig nok - og enda verre ville jeg ikke være det.
Vår verden, vårt land, våre gater, våre hjem, de starter ikke tilgjengelig - ikke uten tanker, ikke uten forespørsel
Dette forsterker den smertefulle ideen om at funksjonshemmede organer er byrder. Vi er for kompliserte - for mye krefter. Det blir vårt ansvar å be om hjelp. Innkvartering er både nødvendig og ulempe.
Når du beveger deg gjennom livstruende, ser det ut til at de riktige overnattingsstedene allerede er på plass for funksjonshemmede kropper: ramper, heiser, prioriterte sitteplasser i T-banen.
Men hva skjer når rampene er for bratte? Heisene for små til rullestol og vaktmester? Gapet mellom plattformen og toget som er for skygget til å krysse uten skade på en enhet eller kropp?
Hvis jeg kjempet for å endre alt som ikke var tilgjengelig for min funksjonshemmede kropp, måtte jeg forme samfunnet mellom de varme håndflatene mine, strekke det som kitt og omforme selve sammensetningen. Jeg må spørre, sende en forespørsel.
Jeg måtte være en belastning.
Det kompliserte ved denne følelsen av å være en byrde er at jeg ikke klandrer menneskene rundt meg. Mr. C hadde en leksjonsplan som jeg ikke fikk plass, og det var greit for meg. Jeg var vant til å ekskludere meg fra utilgjengelige hendelser.
Jeg sluttet å gå til kjøpesenteret med venner fordi rullestolen min ikke fikk plass i butikkene, og jeg ville ikke at de skulle gå glipp av rabattkjoler og høye hæler. Jeg ble hjemme hos besteforeldrene mine på fjerde juli fordi jeg ikke kunne gå i åsene for å se fyrverkeriet med foreldrene mine og yngre bror.
Jeg konsumerte hundrevis av bøker og gjemte meg under tepper i sofaen da familien dro til fornøyelsesparker, leketøysbutikker og konserter, for hvis jeg hadde gått, ville jeg ikke ha kunnet sitte oppe så lenge de ville bli. De ville ha måttet forlate på grunn av meg.
Foreldrene mine ville at broren min skulle oppleve en normal barndom - en med svinger, skrapte knær. Innerst inne visste jeg at jeg måtte fjerne meg fra situasjoner som disse, så jeg ikke ville ødelegge det for alle andre.
Mine smerter, tretthet, behov var belastning. Ingen måtte si dette høyt (og det gjorde de aldri). Dette var hva vår utilgjengelige verden viste meg
Etter hvert som jeg ble eldre, satte meg gjennom college, løftet vekter, prøvde yoga, jobbet på min styrke, klarte jeg å gjøre mer. På utsiden så det ut til at jeg var tålmodig igjen - rullestol og ankelstagler som samler støv - men egentlig hadde jeg lært hvordan å skjule smerten og trettheten slik at jeg kunne bli med på de morsomme aktivitetene.
Jeg lot som jeg ikke var en byrde. Jeg trodde at jeg var normal fordi det var lettere.
Jeg har studert funksjonshemmedes rettigheter og gått inn for andre av hele mitt hjerte, en lidenskap som brenner ekstra lyst. Jeg skal skrike til stemmen min er rå at vi også er mennesker. Vi fortjener moro. Vi liker musikk og drikke og sex. Vi trenger overnatting for å til og med spillefeltet, for å gi oss rettferdige, tilgjengelige muligheter.
Men når det kommer til min egen kropp, sitter min internaliserte kanisme som tunge steiner i kjernen min. Jeg synes at jeg legger bort tjenester som om de er arkadebilletter, og sparer for å sikre at jeg har råd til større når jeg trenger dem.
Kan du legge oppvasken? Kan vi bo i natt? Kan du kjøre meg til sykehuset? Kan du kle meg? Kan du kontrollere skulderen min, ribbeina, hoftene, anklene, kjeven min?
Hvis jeg spør for mye, for fort, vil jeg gå tom for billetter.
Det kommer et punkt hvor det å hjelpe føles som en irritasjon, forpliktelse eller veldedighet eller ulikhet. Hver gang jeg ber om hjelp, forteller tankene mine at jeg er ubrukelig og trengende og en tykk, tung byrde.
I en utilgjengelig verden blir ethvert overnattingssted vi trenger, et problem for menneskene rundt oss, og vi er byrdene som må snakke og si: "Hjelp meg."
Det er ikke lett å få oppmerksomhet til kroppene våre - på de tingene vi ikke kan gjøre på samme måte som en umyndig person.
Fysiske evner bestemmer ofte hvor “nyttig” noen kan være, og kanskje er denne tankegangen det som må endres for at vi skal tro at vi har verdi
Jeg barnevakt for en familie hvis eldste sønn hadde Downs syndrom. Jeg pleide å gå på skolen med ham for å hjelpe ham med å forberede meg til barnehagen. Han var den beste leseren i klassen sin, den beste danseren, og da han hadde problemer med å sitte stille, ville vi to le og si at han hadde maur i buksene.
Håndtverkstid var imidlertid den største utfordringen for ham, og han ville kaste saksene på gulvet, rive opp papiret, snørr og tårer som fuktet ansiktet. Jeg tok opp dette til moren hans. Jeg foreslo tilgjengelige saks som ville være lettere for ham å bevege seg.
Hun ristet på hodet, leppene stramme. "Det er ikke spesielle saks i den virkelige verden," sa hun. "Og vi har store planer for ham."
Jeg tenkte: Hvorfor kan det ikke være "spesielle saks" i den virkelige verden?
Hvis han hadde sitt eget par, kunne han ta dem hvor som helst. Han kunne få oppgaven gjort på den måten han trengte fordi han ikke hadde de samme fine motoriske ferdighetene som de andre barna i klassen sin. Det var et faktum, og det er greit.
Han hadde så mye mer å tilby enn de fysiske evnene: vitsene hans, vennligheten, de antsy buksene hans beveger seg. Hvorfor gjorde det noe om han brukte saks som gled litt lettere?
Jeg tenker mye på dette begrepet - den "virkelige verden." Hvordan denne moren bekreftet min egen tro på kroppen min. At du ikke kan være ufør i den virkelige verden - ikke uten å be om hjelp. Ikke uten smerter og frustrasjon og kjemper for verktøyene som er nødvendige for å lykkes.
Vi vet at den virkelige verden ikke er tilgjengelig, og vi må velge om vi vil tvinge oss inn i den eller prøve å endre den.
Den virkelige verden - kapabel, ekskluderende, konstruert for å sette fysiske evner først - er den ultimate belastningen for våre funksjonshemmede kropper. Og det er nettopp derfor det må endres.
Aryanna Falkner er en funksjonshemmet skribent fra Buffalo, New York. Hun er en MFA-kandidat i skjønnlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, der hun bor med forloveden og deres fluffy, svarte katt. Skriften hennes har dukket opp eller kommer i Blanket Sea and Tule Review. Finn henne og bilder av katten hennes på Twitter.
