Hvis du nylig fikk en diagnose om multippel sklerose (MS), er et viktig neste trinn å lære så mye du kan om tilstanden. Kunnskap er kraftig når det gjelder å ta vare på deg selv.
Mens MS ofte er uforutsigbar, kan du hjelpe deg selv med å forberede deg på mulige utfordringer i fremtiden ved å få kunnskap nå. Her er 14 fakta som er viktige for at du skal vite etter en MS-diagnose.
1. MS er en kronisk sykdom
MS er en kronisk, inflammatorisk sykdom som skader myelin, et fettstoffer som dekker og beskytter nervecellene dine. Den skadede myelin etterlater nerveceller eller aksoner.
Eksonerte aksoner kan ikke flytte elektriske impulser så effektivt som dekket. Dette kan påvirke hvor godt hjernen din kan flytte signaler gjennom sentralnervesystemet (CNS) til andre deler av kroppen din. Dette kan forårsake symptomer som tap av koordinasjon, muskelstivhet, uskarpt syn og tinging eller smerter i deler av kroppen din.
2. Det er flere typer MS
Det er fire hovedtyper av MS:
- Omvendt-overførende MS. Dette er den vanligste typen MS. Personer med denne typen har angrep av nye eller økte symptomer fulgt av perioder med remisjon. Det er ingen progresjon av sykdommen mellom angrep.
- Primær progressiv. I denne typen MS opplever ikke mennesker angrep, men en gradvis forverring av symptomer over tid.
- Sekundær progressiv. Mennesker kan utvikle denne typen MS etter å ha den tilbakefallende remitterende typen. Dette betyr at symptomene begynner å bli verre etter hvert.
- Klinisk isolert syndrom. Dette refererer til en episode av MS-symptomer som varer i minst 24 timer. Men mennesker som opplever dette, utvikler kanskje ikke MS.
Forsikre deg om at du snakker med legen din om hvilken type MS du har siden hvert sykdomsforløp er forskjellig og kan kreve ulik behandling.
3. MS regnes som en immunmediert sykdom
Som en autoimmun sykdom, får MS kroppen din til å angripe myelinhyltene feil rundt nervene dine. Forskere forstår imidlertid ikke det nøyaktige proteinet kroppen prøver å angripe.
På grunn av dette klassifiserer de ikke MS som en ekte autoimmun sykdom. I stedet er MS vanligvis kjent som en immunmediert sykdom.
4. Alle kan utvikle MS
MS kan påvirke hvem som helst, men forskere har funnet noen vanlige risikofaktorer som øker en persons risiko.
Kvinner er to til tre ganger større sannsynlighet enn menn for å utvikle MS. De fleste MS-diagnoser stilles hos personer mellom 20 og 50 år, men flere tusen barn under 18 år har også sykdommen.
5. MS er ikke en arvelig sykdom
MS ser ikke ut til å være arvet eller overført fra generasjon til generasjon i en familie. Imidlertid kan det være noen genetiske risikofaktorer som gjør visse mennesker mer sannsynlig å utvikle MS enn andre.
6. Mange mennesker lever med MS
En fersk studie anslår nå at 913 925 - nesten en million mennesker - bor med MS i USA. I det siste ble antallet estimert til nærmere 400.000. MS er den vanligste progressive nevrologiske tilstanden i verden blant unge voksne.
Mange mennesker kan ha MS og ikke er klar over det. Symptomer på MS kan være usynlige. MS-aktivitet, inkludert forverrede symptomer, kan oppstå uten at du er klar over det.
7. Det er mange symptomer forårsaket av MS
Listen over potensielle MS-symptomer og komplikasjoner er lang. Ikke alle med MS vil oppleve dem alle. Symptomene dine kan være ganske begrensede.
Det er fortsatt viktig å innse bredden av mulige symptomer, slik at du kan gjenkjenne og forberede deg på dem hvis de oppstår.
De vanligste symptomene på MS inkluderer:
- smerter eller prikking i kroppen
- nummenhet
- ekstrem tretthet
- uskarpt eller nedsatt syn
- problemer med å balansere eller gå
- problemer med blære eller tarmer
- skjelvinger
- muskelstivhet, kjent som spastisitet
- endringer i minnet eller konsentrasjonsvansker
- humøret endres
8. MS er uforutsigbar
Symptomer på MS er forskjellige for hver person. Perioder med tilbakefall av sykdom og remisjon er også forskjellige for alle med MS.
Symptomene du opplever kan til og med endres fra tid til annen. Du kan oppleve tretthet og alvorlig prikking eller nummenhet på et tidspunkt. Like etter kan symptomene dine først og fremst være vanskeligheter med å gå og stivhet i muskler.
9. MS er potensielt deaktiverende
MS har potensial til å være funksjonshemning, men alle vil ha en annen opplevelse. Flertallet av personer med MS vil kunne opprettholde regelmessige aktiviteter, og to tredjedeler av personer med MS vil fortsette å gå. Du kan trenge et ganghjelpemiddel som en stokk eller en rullator på et tidspunkt.
Til slutt kan symptomer på MS som tretthet og balanseproblemer nødvendiggjøre bruk av scooter eller rullestol. Disse enhetene kan bidra til å forhindre ulykker eller personskader. De kan også hjelpe deg med å spare energi, noe som kan redusere virkningen av forverrede symptomer.
10. Det er usannsynlig at MS er dødelig
De fleste med MS har en forventet levealder som bare er syv år kortere enn befolkningen generelt. Med nye behandlinger, forbedret forståelse og fokus på sunn livsstilstilnærminger, har forventet levealder for en person med MS økt.
I tillegg antyder forskning at kortere forventet levealder kan være et resultat av komplikasjoner fra andre medisinske tilstander, som hjertesykdommer og hjerneslag. Mange av disse problemene kan være forebygges med god omsorg og kommunikasjon mellom deg og helseteamet ditt.
11. Tidlig behandling kan bremse skader fra MS
De tidligste symptomene på MS kan være usynlige. Du kan ha MS-sykdomsaktivitet i mange år før du skjønner det. I løpet av den tiden kan MS fortsatt forårsake skade på CNS og nerveceller.
Når du har fått diagnosen, bør du begynne behandlingen for å endre eller senke skaden som allerede oppstår. Forskning viser at de største sjansene for å redusere effekten av alvorlige MS-symptomer og muligens forhindre langvarig funksjonshemming, er tidlig behandling.
Nåværende medisiner kan bidra til å redusere betennelse. Dette kan begrense mengden skade på aksoner og kan forhindre utvikling av lesjoner.
12. Det er mange MS-behandlinger tilgjengelig
Behandlingsalternativer for MS har vokst de siste årene, ettersom forskere har identifisert medisiner som kan "endre" sykdomsforløpet. Med andre ord kan disse nye medisinene redusere progresjonen av MS-en din.
Food and Drug Administration (FDA) har godkjent flere medisiner for personer med tilbakefallende former for MS, og en for primær progressiv MS. Dessuten kan noen av disse behandlingene hjelpe mennesker som ikke har svart på MS-medisiner tidligere.
Behandling kan redusere både alvorlighetsgraden av MS-angrep og akkumulering av lesjoner i hjernen. Hos noen mennesker kan disse medisinene også redusere utviklingen av skader og uførhet forårsaket av tilbakefall og forverrede symptomer.
13. Du må kanskje se en rekke leverandører av helsetjenester
Ulike helsepersonell kan hjelpe deg med å takle spesifikke sider ved MS. Avhengig av symptomene dine, kan det hende du må møte et eller flere av følgende:
- Nevrolog: Denne spesialisten er opplært til å behandle sykdommer som svekker CNS, inkludert MS.
- Sykepleier: Spesialutdannede sykepleiere kan hjelpe deg med å finne svar på spørsmål, lære om tilstanden og støtte deg gjennom sykdoms opp- og nedturer.
- Psykisk helsespesialist: MS er en fysisk sykdom, men det kan føre til psykiske helsetilstander som angst og depresjon. Du kan oppleve sorg, fornektelse og tristhet. En mental helsepersonell, for eksempel en rådgiver eller terapeut, kan hjelpe deg med å takle diagnosen, tilpasse deg din forandrende kropp og omfavne sunne tilnærminger for fremtiden.
- Fysioterapeut: Denne leverandøren kan lære deg å trene, gå og bevege deg mens du takler symptomer på MS. De kan samarbeide med deg på balanse, koordinasjon og styrkeøvelser, noe som kan redusere effekten av symptomer.
- Ergoterapeut: Denne spesialisten er nyttig når du trenger å lære å tilpasse seg i hjemmet og arbeidsmiljøene.
- Kostholdsekspert: sunne valg av mat er viktig for å holde kroppen næret. Disse trente fagfolk kan hjelpe deg med å utvikle en spiseplan som tilfredsstiller ernæringsbehovene dine.
14. Det er ingen kur, men forskning pågår
Det er for tiden ingen behandlinger som kan kurere eller eliminere MS. Men forskere gjennomfører mange studier og undersøkelser hvert år, og leter etter gjennombrudd som kan bidra til å identifisere mer effektive behandlinger og muligens til og med en kur.
Ta bort
Det er viktig å lære så mye du kan om diagnosen din etter å ha funnet ut at du har MS. Ikke bare kan det lette bekymringene for fremtiden, men det kan hjelpe deg å lære bedre måter å håndtere symptomene dine på. Hvis du har ytterligere spørsmål angående diagnosen din, må du huske å diskutere dem med legen din ved neste avtale.
