Oversikt
Det kan være overveldende å møte en ny diagnose med multippel sklerose (MS). Du vil sannsynligvis ha massevis av spørsmål og usikkerheter rundt fremtiden. Du kan være trygg på at mange nyttige ressurser bare et klikk unna.
Hold disse MS-ressursene nyttige i tider hvor du trenger oppmuntring og støtte mest.
1. Nasjonale og internasjonale stiftelser
Nasjonale og internasjonale MS-stiftelser er dedikert til å hjelpe deg med å håndtere tilstanden din. De kan tilby deg informasjon, koble deg til andre, organisere innsamlingsarrangementer og finansiere ny forskning.
Hvis du ikke er sikker på hvor du skal starte, kan en av disse MS-organisasjonene sannsynligvis peke deg i riktig retning:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS International Federation
- Multiple Sclerosis Association of America
- International Progressive MS Alliance
- Multiple Sclerosis Foundation (MS Focus)
- MS-koalisjonen
2. Informasjon om aktivisme og frivillighet
Når du føler deg klar for det, kan du vurdere å delta i en frivillig gruppe eller delta i et aktivistprogram. Å vite at det du gjør kan gjøre en forskjell for deg selv og andre som lever med MS, kan være utrolig styrke.
National MS Society er en flott måte å engasjere seg i MS aktivisme og bevissthet. Nettstedet deres inneholder informasjon om hvordan du kan delta i kampen for å fremme føderal, statlig og lokal politikk for å hjelpe de med MS og deres familier. Du kan også søke etter kommende frivillighetsarrangementer i ditt område.
3. RealTalk MS
RealTalk MS er en ukentlig podcast der du kan høre om nåværende fremskritt innen MS-forskning. Du kan til og med chatte med noen nevrovitenskapsmenn som er dedikert til MS-forskning. Hold samtalen gående her.
4. MS-samfunnet fra Healthline
Healthlines helt egen MS-fellesskapsside på Facebook lar deg legge ut spørsmål, dele tips eller råd og samhandle med mennesker med MS. Du har også enkel tilgang til artikler om medisinsk forskning og livsstilsemner som du kan finne nyttige.
5. MS Navigators
MS Navigators er fagpersoner som kan gi deg informasjon, ressurser og støtte for å leve med MS. De kan for eksempel hjelpe deg med å finne en ny lege, få forsikring og planlegge for fremtiden. De kan også hjelpe deg med hverdagen, inkludert kosthold, mosjon og velværeprogrammer.
Du kan nå en MS Navigator ved å ringe gratisnummeret deres 1-800-344-4867, eller ved å sende dem en e-post via dette elektroniske skjemaet.
6. Nye kliniske studier
Hvis du ønsker å delta i en klinisk studie, eller bare vil spore fremdriften for fremtidig forskning, kan National MS Society peke deg i riktig retning. Gjennom nettstedet deres kan du søke etter nye kliniske studier etter beliggenhet, MS-type eller nøkkelord.
Du kan også prøve å søke via ClinicalTrials.gov. Dette er en omfattende liste over alle tidligere, nåværende og fremtidige kliniske studier. Det vedlikeholdes av National Library of Medicine ved National Institutes of Health.
7. Farmasøytiske pasienthjelpsprogrammer
De fleste farmasøytiske selskaper som produserer medisiner for å behandle MS har støtteprogrammer for pasienter. Disse programmene kan hjelpe deg med å finne økonomisk støtte, delta i en klinisk prøve og lære hvordan du kan injisere medisiner på riktig måte.
Her er lenker til pasienthjelpsprogrammer for noen vanlige MS-behandlinger:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-blogger
Blogger som drives av mennesker med MS og forkjempere har som mål å utdanne, inspirere og styrke lesere med hyppige oppdateringer og pålitelig informasjon.
Et enkelt online søk kan gi deg tilgang til hundrevis av bloggere som deler livet med MS. For å starte, sjekk ut MS Connection Blog eller MS Conversations.
9. Spørsmål å spørre legen din
Legen din er en utrolig viktig ressurs for din MS-behandling. For å forsikre deg om at din neste avtale med legen din er så produktiv som mulig, hold denne guiden praktisk. Det kan hjelpe deg med å forberede deg til legebesøket ditt, og husk å stille alle viktige spørsmål.
10. Telefonapper
Telefonapplikasjoner kan gi deg den mest oppdaterte informasjonen om MS. De er også verdifulle verktøy for å hjelpe deg med å følge med på symptomene dine, medisiner, humør, fysisk aktivitet og smerter.
Min MS Diary (Android), for eksempel, lar deg stille alarmer for når det er på tide å fjerne medisinen din fra kjøleskapet og når du skal administrere injeksjoner.
Du kan også registrere deg på Healthlines egen MS Buddy-app (Android; iPhone) for å koble til og chatte med andre som lever med MS.
Ta bort
Hundrevis av organisasjoner har skapt måter for deg og dine nærmeste å finne informasjon og støtte for å gjøre det litt lettere å leve med MS. Denne listen inneholder noen av favorittene våre. Ved hjelp av disse fantastiske organisasjonene, dine venner og familie og legen din, er det fullt mulig å leve godt med MS.
