Å ta vare på noen med multippel sklerose (MS) kan være et vanskelig sted å navigere.
Tilstanden er uforutsigbar, så det er vanskelig å vite hva en person med MS vil trenge fra en uke til en annen, inkludert endringer i hjemmet og emosjonell støtte.
Hvordan støtte noen med MS
En god måte å gi støtte er å lære så mye du kan om MS.
Online-ressurser tilbyr mye informasjon. Du kan til og med fullføre utdanningsprogrammer eller delta på støttegruppemøter eller MS-fokuserte hendelser sammen.
Å være kjent med MS kan hjelpe deg å forstå hva personen kan føle, selv om du ikke kan se symptomene deres. Dette kan hjelpe deg med å støtte dem bedre.
Åpen kommunikasjon er også veldig viktig. Det er vanskelig å støtte noen hvis du ikke vet hva de trenger. Spør personen hvordan du kan hjelpe.
Hvis det er i orden med din kjære, ta en aktiv rolle i deres omsorgsteam. Eksempler på å delta aktivt i din kjære omsorg kan være:
- går med dem til avtaler
- spør helsepersonell om noe du ikke forstår
- hjelper deg med å håndtere medisiner og andre behandlinger
Din rolle kan endres over tid, så prøv å sjekke inn regelmessig med personen du har omsorg for. Noen ganger kan det hende de trenger mer hjelp, og andre ganger vil de kanskje være mer uavhengige.
Å snakke gjennom problemer hjelper deg å støtte hverandre og jobbe deg gjennom utfordringene som følger med MS.
Å leve med noen med MS
Når du deler et hjem med noen som har MS, kan tilpasninger til boområder forbedre din kjære:
- tilgjengelighet
- sikkerhet
- selvstendighet
Disse endringene kan omfatte:
- bygge ramper
- lage kjøkkenrenoveringer
- legge til håndtak eller andre modifikasjoner på badet
Mange endringer kan være nyttige uten å være dyre.
MS er uforutsigbar, så noen dager kan de trenge ekstra hjelp, og andre ganger vil de ikke. Vær oppmerksom på denne foranderligheten og observer eller spør når de trenger hjelp. Så vær klar til å hjelpe dem etter behov.
En studie fra 2017 fant at personer med MS fant de fysiske endringene i kroppene deres ubehagelige.
Noen ganger blir omsorgspersoners forsøk på støtte sett på som beskyttende eller påtrengende. Dette kan føre til at personer med MS føler seg minimert eller oversett. Det kan også forårsake en belastning i familieforhold.
Studien antydet at omsorgspersoner unngår å hjelpe med oppgaver for raskt. Å ta over kan angre følelsen av gjennomføring av å fullføre noe på egen hånd, selv om det tar lengre tid.
Ikke alle forsøk på å hjelpe ble sett på som negative. Studien indikerte at når omsorgspersoner ga hjelp på måter som fremmet egenverd og bevart uavhengighet, ble forholdene bedre.
Studien antydet også at åpen kommunikasjon og at omsorgspersoner trapper tilbake kan bidra til å minimere negative utfall.
Det kan hjelpe for din kjære å lage en liste over ting de trenger fra deg.
Noen ganger er den beste måten å tilby støtte ved å gi en person litt plass. Hvis de ber om tid på egen hånd, respekter og følg deres forespørsel.
Hva ikke skal jeg si til noen med MS
Det kan være vanskelig å forstå hva noen med MS går gjennom. Noen ganger kan du si noe sårende eller hensynsløst uten mening.
Her er noen setninger og emner du kan unngå, sammen med hva du kan si i stedet:
-
"Du ser ikke syk ut", eller "Jeg glemte at du var syk."
Symptomer på MS er ikke alltid synlige. Spør i stedet: "Hvordan har du det?"
-
"Min venn med MS var i stand til å jobbe."
Andre menneskers erfaring med MS er ofte ikke relevant. Si i stedet: “MS påvirker alle annerledes. Hvordan har du hatt det?"
-
"Har du prøvd en diett / medisiner for å kurere MS?"
Det er ingen kur mot MS. Diskuter i stedet aktiviteter som kan hjelpe dem til å føle seg bedre, som trening. Hvis du ikke er sikker, og de er villige til å snakke om det, kan du spørre hvordan MS behandles
Kland aldri noen for å ha MS eller antyd at tilstanden er deres skyld. Årsaken til MS er ukjent, og risikofaktorer, som alder og genetikk, er utenfor personens kontroll.
Å støtte deg selv som en omsorgsperson
Det er viktig for deg å ta vare på deg selv for å opprettholde din egen helse og bidra til å unngå utbrenthet. Dette inkluderer ofte:
- får nok søvn
- tar tid til hobbyer og trening
- få hjelp når du trenger det
Det kan hjelpe å tenke på hva du trenger for å støtte din kjære. Spør deg selv:
- Trenger du hjelp med jevne mellomrom eller en og annen pause fra påkjenningene og ansvarsoppgavene ved omsorg?
- Er det hjemmetilpasninger du kan gjøre for å hjelpe din kjære og øke deres uavhengighet?
- Har din kjære følelsesmessige symptomer du ikke er sikker på hvordan du skal håndtere?
- Har du komfortable medisinske behandlinger, eller foretrekker du å ansette hjelp?
- Har du en økonomisk plan?
Disse spørsmålene er vanlige etter hvert som MS utvikler seg. Imidlertid er pleiere ofte motvillige til å lette sin egen byrde og ta vare på seg selv.
The National MS Society adresserer disse problemene i sin håndbok, A Guide for Support Partners. Guiden dekker mange aspekter ved MS og er en utmerket ressurs for omsorgspersoner.
Grupper, online ressurser og profesjonell rådgivning
Omsorgspersoner har mange andre ressurser tilgjengelig også.
Flere grupper tilbyr informasjon om praktisk talt alle tilstander og problemer som personer med MS og deres omsorgspersoner kan oppstå. Å søke profesjonell rådgivning kan også være til fordel for din mentale helse.
Grupper og ressurser
Nasjonale organisasjoner er tilgjengelige for å hjelpe omsorgspersoner med å leve mer balanserte liv:
- Den Omsorgs Action Network arrangerer et forum der du kan få kontakt med andre omsorgspersoner. Dette er en god ressurs hvis du vil dele råd eller snakke med andre som går gjennom den samme opplevelsen.
- The Family Omsorgs Alliance gir state-by-state ressurser, tjenester og programmer for å hjelpe omsorgspersoner. Det tilbyr også et månedlig nyhetsbrev for omsorgspersoner.
- The National Multiple Sclerosis Society er vertskap for MS Navigators-programmet der fagfolk kan hjelpe deg med å koble deg til ressurser, emosjonelle støttetjenester og velværestrategier.
Noen fysiske og emosjonelle problemer forbundet med MS er vanskelig for pleierne å løse. For å hjelpe er informativt materiale og tjenester også tilgjengelig for omsorgspersoner gjennom disse organisasjonene.
Profesjonell terapi
Ikke nøl med å søke profesjonell samtaleterapi for din egen mentale helse. Å se en rådgiver eller en annen profesjonell innen mental helse for å snakke om din emosjonelle velvære er en måte å ta vare på deg selv.
Du kan be legen din om henvisning til en psykiater, terapeut eller annen psykisk helsepersonell.
Hvis du kan, se etter noen med erfaring med kroniske tilstander eller omsorgspersoner. Din forsikring kan dekke denne typen tjenester.
Hvis du ikke har råd til profesjonell hjelp, kan du finne en pålitelig venn eller online støttegruppe der du åpent kan diskutere følelsene dine. Du kan også starte en dagbok for å skrive ned følelsene og frustrasjonene dine.
Gjenkjenne tegn til utbrent pleie
Lær å gjenkjenne tegn på utbrenthet i deg selv. Disse skiltene kan omfatte:
- emosjonell og fysisk utmattelse
- bli syk
- redusert interesse for aktiviteter
- tristhet
- sinne
- irritabilitet
- problemer med å sove
- føler deg engstelig
Hvis du kjenner igjen noen av disse tegnene i din egen oppførsel, kan du ringe National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og be om å snakke med en navigatør.
Vurder å ta en pause
Det er greit å ta pauser og be om hjelp. Det er absolutt ingen grunn til å føle skyld i det heller.
Husk: Helsen din er viktig, og du trenger ikke gjøre alt på egen hånd. Å ta litt fri er ikke et tegn på svikt eller svakhet.
Andre vil kanskje hjelpe, så la dem gjøre det. Be venner eller familiemedlemmer komme innom på et bestemt tidspunkt, slik at du kan kjøre ærend eller utføre en annen aktivitet.
Du kan også lage en liste over personer som har tilbudt seg å hjelpe i fortiden. Ikke nøl med å ringe dem når du trenger å ta en pause. Hvis det er et alternativ, kan du også holde familiemøter for å dele opp ansvaret.
Hvis ingen i familien eller vennegruppen din er tilgjengelig, kan du leie profesjonell pusterom for å gi midlertidig pleie. Du kan sannsynligvis finne et lokalt hjemmesykepleiefirma som tilbyr denne tjenesten mot betaling.
Medfølgende tjenester kan tilbys av lokale samfunnsgrupper, som det amerikanske departementet for veteransaker, kirker og andre organisasjoner. Det kan også hende at statlige, by- eller fylkeskommunale tjenester kan hjelpe deg.
Forblir avslappet som en omsorgsperson
En regelmessig meditasjonspraksis kan hjelpe deg med å holde deg avslappet og jordet hele dagen. Teknikker som kan hjelpe deg med å holde deg i ro og forbli rett i stressende tider inkluderer:
- vanlig øvelse
- følge med vennskap
- fortsetter hobbyene dine
- musikkterapi
- kjæledyrsterapi
- daglige turer
- massasje
- bønn
- yoga
- hagearbeid
Trening og yoga er begge spesielt bra for å fremme din egen helse og redusere stress.
I tillegg til disse teknikkene, er det viktig å sørge for at du får nok søvn og spiser et sunt kosthold med mye frukt, grønnsaker, fiber og magre proteinkilder.
Forblir organisert som en omsorgsperson
Å holde deg organisert kan hjelpe deg med å redusere stress og frigjøre mer tid til å gjøre de tingene du elsker.
Det kan virke tungvint i begynnelsen, men å holde deg oppdatert om din kjære informasjon og omsorg kan bidra til å effektivisere legenes avtaler og behandlingsplaner. Dette vil spare deg for dyrebar tid på lang sikt.
Her er noen måter å holde seg organisert mens du passer på din kjære med MS:
-
Hold en medisineringslogg for å spore:
- medisiner
- symptomer
- medisineresultater og eventuelle bivirkninger
- humøret endres
- kognitive forandringer
- Ha juridiske dokumenter slik at du kan ta beslutninger om helsevesenet for din kjære.
- Bruk en kalender (enten skriftlig eller online) for avtaler og for å holde rede på når du skal gi medisiner.
- Hold en liste over spørsmål du kan stille under neste medisinsk avtale.
- Lagre telefonnummer til viktige kontakter der de er enkle å få tilgang til.
Forsøk å lagre all informasjonen på samme sted slik at det er enkelt å finne og holde seg oppdatert.
Bunnlinjen
De daglige utfordringene med å være en omsorgsperson kan legge opp.
Ikke føler deg skyldig for å ta en pause eller be om hjelp når du yter omsorg for noen med MS.
Ved å ta skritt for å redusere stress og ta vare på dine egne fysiske og emosjonelle behov, har du enklere tid på å ta vare på din kjære.
