Helse og velvære berører oss alle annerledes. Dette er en persons historie
Jeg hadde nettopp slått meg ned i et badekar, fylt med dampende vann og seks kopper Epsom-salter, i håp om at kombinasjonen ville la noen av smertene i leddene mine lette og roe spasmuskulaturen.
Så hørte jeg banke på kjøkkenet. Jeg ville gråte. Hva i all verden fikk barnet mitt til nå?
Som en enslig forsørger med en kronisk sykdom, var jeg helt utslitt. Kroppen min verket og hodet mitt banket.
Da jeg hørte skuffer åpne og lukke på soverommet mitt, senket jeg hodet i vannet og hørte på hjerterytme i ørene mine. Jeg minnet meg om at dette var min tid til å ta vare på meg, og det var veldig viktig jeg gjør det.
Det var greit at mitt ti år gamle barn var alene i de 20 minuttene jeg soppet i karet, sa jeg til meg selv. Jeg prøvde å puste ut noe av skylden jeg hadde.
Å gi slipp på skylden
Å prøve å gi slipp på skyld er noe jeg synes jeg gjør ganske ofte som foreldre - enda mer nå som jeg er en funksjonshemmet, kronisk syk forelder.
Jeg er definitivt ikke den eneste. Jeg er en del av en online støttegruppe for foreldre med kronisk sykdom som er full av mennesker som stiller spørsmål ved hvilken innvirkning begrensningene deres har på barna deres.
Vi lever i et samfunn fokusert på produktivitet og en kultur som legger så stor vekt på alle tingene vi kan gjøre for barna våre. Det er ikke rart at vi stiller spørsmål ved om vi er gode nok foreldre eller ikke.
Det er et samfunnspress for foreldre å ta tottene til "Mamma og meg" gymnastikklasser, frivillig i barneskolen, skifte tenåringer mellom flere klubber og programmer, kaste Pinterest-perfekte bursdagsfester og lage sunne, avrundede måltider - alt mens vi sørger for at barna ikke har for mye skjermtid.
Siden jeg noen ganger er for syk til å forlate sengen, mye mindre fra huset, kan disse samfunnsforventningene få meg til å føle meg som en fiasko.
Det jeg - og utallige andre foreldre som er kronisk syke - har funnet ut er at til tross for tingene vi ikke kan gjøre, er det mange verdier vi lærer barna våre ved å ha en kronisk sykdom.
1. Å være til stede i løpet av tiden sammen
En av gavene ved kronisk sykdom er tidenes gave.
Når kroppen din ikke har muligheten til å jobbe heltid eller delta i "go-go-go, do-do-do" -mentaliteten som er så vanlig i samfunnet vårt, blir du tvunget til å redusere farten.
Før jeg var syk jobbet jeg på heltid og underviste noen netter på toppen av det, og gikk også på grad school. Vi brukte ofte familien på å gjøre ting som å gå turer, delta på samfunnsarrangementer og gjøre andre aktiviteter ut og rundt i verden.
Da jeg ble syk, stoppet disse tingene plutselig opp, og barna mine (da 8 og 9 år) og jeg måtte komme til enighet med en ny virkelighet.
Livet bremser betydelig når du er syk, og at jeg blir syk, bremset livet for barna mine.
Det er mange muligheter for å kose seg i sengen med en film eller ligge på sofaen og lytte til barna mine lese meg en bok. Jeg er hjemme og kan være til stede for dem når de vil snakke eller bare trenger en ekstra klem.
Livet, både for meg og barna mine, har blitt mye mer fokusert på nå og nyter de enkle øyeblikkene.
Del på Pinterest
2. Betydningen av egenomsorg
Da det yngre barnet mitt var 9 år gammel, fortalte de meg at min neste tatovering måtte være ordene “ta vare”, så når jeg så den, husket jeg å ta vare på meg selv.
Disse ordene er nå skrevet med feiende kursiv på høyre arm, og de hadde rett - det er en fantastisk daglig påminnelse.
Mine barn har lært at vi noen ganger må si nei til ting, eller gå bort fra aktiviteter for å ta vare på kroppens behov.
De har lært viktigheten av å spise regelmessig og spise mat som kroppene våre reagerer godt på, samt betydningen av å få rikelig med hvile.
De vet ikke bare at det er viktig å ta vare på andre, men det er like viktig å ta vare på oss selv.
3. Medfølelse for andre
De viktigste tingene mine barn har lært blir oppdratt av en forelder med kronisk sykdom er medfølelse og empati.
I støttegruppene for kronisk sykdom som jeg er en del av på nettet, kommer dette gang på gang: måtene våre barn utvikler til å bli veldig medfølende og omsorgsfulle individer.
Mine barn forstår at noen ganger har det vondt i mennesker, eller har vanskeligheter med oppgaver som kan komme lett for andre. De er raske med å tilby hjelp til dem de ser sliter, eller bare lytter til venner som har det vondt.
De viser også denne medlidenheten til meg, noe som gjør meg dypt stolt og takknemlig.
Da jeg krøp ut av det badet, støttet jeg meg til å bli konfrontert med et stort rot i huset. Jeg pakket meg inn i et håndkle og pustet dypt inn i forberedelsene. Det jeg fant i stedet førte meg til tårer.
Barnet mitt hadde lagt ut favorittkomfortene mine på sengen og brygget meg en kopp te. Jeg satt på enden av sengen og tok det hele inn.
I stedet var det bare kjærlighet til min vakre familie og takknemlighet for alle tingene som det å bo i denne kronisk syke og funksjonshemmede kroppen lærer meg og de jeg elsker.
Angie Ebba er en kunstner med nedsatt funksjonsevne som underviser i skriveverksteder og opptrer landsdekkende. Angie tror på kraften til kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å få en bedre forståelse av oss selv, bygge fellesskap og gjøre endringer. Du kan finne Angie på nettstedet hennes, bloggen hennes eller Facebook.
