Helse og velvære berører oss alle annerledes. Dette er en persons historie
Det er 10 år siden en lang rekke uforklarlige symptomer invaderte livet mitt. Det er 4 1/2 år siden jeg våknet med en hodepine som aldri har gått bort.
I løpet av de siste månedene har jeg blitt stadig mer syk - alle symptomene mine angriper på en gang og nye symptomer vises som ser ut til å være noen ganger.
Foreløpig har legene mine avgjort med ny daglig vedvarende hodepine og ME / CFS som tentative diagnoser. Legeteamet mitt kjører fortsatt tester. Vi leter fortsatt etter svar.
29 år gammel har jeg brukt nesten en tredjedel av livet mitt kronisk syk.
Jeg bor i en tilstand som er like deler forsiktig optimisme og håpløshet.
Optimismen som svarene fremdeles er der ute, og en følelse av aksept for at dette foreløpig er det jeg må jobbe med, og jeg vil gjøre mitt beste for at det skal fungere.
Og selv, selv etter alle disse årene med å leve og takle kronisk sykdom, kan jeg noen ganger ikke la være å la de sterke fingrene til selvsikker tvil nå inn og ta tak i meg.
Her er noen av tvilene jeg stadig bryter med når det gjelder hvordan min kroniske sykdom påvirker livet mitt:
1. Er jeg syk eller bare lat?
Når du er syk hele tiden, er det vanskelig å få til ting. Noen ganger tar det all min energi bare å komme meg gjennom dagen - for å gjøre det minimale - som å komme meg ut av sengen og ta en dusj, vaske vaske eller legge oppvasken.
Noen ganger kan jeg ikke engang gjøre det.
Trettheten min har hatt en dyp effekt på min følelse av verdi som et produktivt medlem av husholdningen og samfunnet.
Jeg har alltid definert meg selv etter forfatterskapet jeg la ut i verden. Når skrivingen min bremser, eller stopper, får det meg til å stille spørsmål ved alt.
Forfatteren Esme Weijan Wang uttrykte det best i artikkelen sin for Elle, og skrev: "Min dype frykt er at jeg hemmelighetsfullt er let og ikke bruker kronisk sykdom for å skjule den syke latskapen i meg."
Jeg føler dette hele tiden. For hvis jeg virkelig ville jobbe, ville jeg ikke bare fått meg til å gjøre det? Jeg ville bare prøve hardere og finne en måte. Ikke sant?
Mennesker på utsiden ser ut til å lure på det samme. Et familiemedlem har til og med sagt ting til meg som "Jeg tror du ville følt deg bedre hvis du bare hadde fått litt mer fysisk aktivitet" eller "Jeg skulle bare ønske at du ikke ville ligge rundt hele dagen."
Når noen form for fysisk aktivitet, til og med bare å stå i lange perioder, får symptomene mine til å pigge ukontrollert, er det vanskelig å høre disse forespørslene som mangler empati.
Innerst inne vet jeg at jeg ikke er lat. Jeg vet at jeg gjør så mye jeg kan - det kroppen min tillater meg å gjøre - og at hele livet mitt er en balansegang for å prøve å være produktiv, men ikke overdrive og betale med forverrede symptomer senere. Jeg er en dyktig tettslynger.
Jeg vet også at det er vanskelig for folk som ikke har de samme begrensede energilagrene å vite hvordan det er for meg. Så, jeg må ha nåde for meg selv, og for dem også.
2. Er det hele i hodet mitt?
Det vanskeligste med en mystisk sykdom er at jeg tviler på om den er ekte eller ikke. Jeg vet at symptomene jeg opplever er ekte. Jeg vet hvordan min sykdom påvirker hverdagen min.
Men når ingen kan fortelle meg nøyaktig hva som er galt med meg, er det vanskelig å ikke stille spørsmål ved om det er en forskjell mellom min virkelighet og virkelighet. Det hjelper ikke at jeg ikke "ser syk ut". Det gjør det vanskelig for folk - til og med leger, noen ganger - å akseptere alvorlighetsgraden av min sykdom.
Det er ingen enkle svar på symptomene mine, men det gjør ikke min kroniske sykdom mindre alvorlig eller livsendrende.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delte med PsychCentral at hun forteller pasientene sine at de bare trenger å stole på seg selv. Hun skriver: «Du er ikke gal. Leger har henvist mange mennesker til meg før de fikk en diagnose, til og med leger som ikke vet hva annet de skal gjøre for pasientene sine. Alle av dem fikk etter hvert en medisinsk diagnose. Det er riktig. Alle sammen."
På slutten av dagen, må jeg tro på meg selv og det jeg opplever
3. Er folk lei av meg?
Noen ganger lurer jeg på om menneskene i livet mitt - de som prøver så hardt å elske og støtte meg gjennom alt dette - noen gang bare blir lei av meg.
Pokker, jeg blir lei av alt dette. Det må de være.
Jeg har ikke vært så pålitelig som jeg var før sykdommen min. Jeg flasser ut og avviser muligheter for å tilbringe tid med menneskene jeg er glad i, for noen ganger klarer jeg bare ikke det. Den upåliteligheten må også bli gammel for dem.
Å være i forhold til andre mennesker er hardt arbeid uansett hvor sunn du er. Men fordelene oppveier alltid frustrasjonene.
Kroniske smerterapeuter Patti Koblewski og Larry Lynch forklarte i et blogginnlegg: "Vi trenger å være koblet til andre - ikke prøv å bekjempe smertene dine alene."
4. Bør jeg gjøre mer for å fikse det?
Jeg er ikke lege. Så jeg har akseptert at jeg ganske enkelt ikke er i stand til å fikse meg helt uten andres hjelp og kompetanse.
Likevel, når jeg venter måneder mellom avtaler og fremdeles ikke er nærmere noen form for formell diagnose, lurer jeg på om jeg gjør nok for å bli frisk.
På den ene siden tror jeg at jeg må akseptere at det virkelig bare er så mye jeg kan gjøre. Jeg kan prøve å leve en sunn livsstil og gjøre det jeg kan for å jobbe med symptomene mine for å ha et fullt liv.
Jeg må også stole på at legene og medisinsk fagpersonell jeg jobber med har min beste interesse for hjertet, og at vi kan fortsette å jobbe sammen for å finne ut nøyaktig hva som skjer i kroppen min.
På den annen side må jeg fortsette å gå inn for meg selv og min helse i et komplekst og frustrerende helsevesen.
Jeg tar en aktiv rolle i helsen min ved å planlegge mål for legebesøk, praktisere egenomsorg, som å skrive og beskytte min mentale helse ved å vise meg selvfølelse.
5. Er jeg nok?
Dette er kanskje det vanskeligste spørsmålet jeg bryter med.
Gjør jeg noe? Er det mening i livet mitt når det ikke er livet jeg ønsket eller planlagt for meg selv?
Dette er ikke enkle spørsmål å svare på. Men jeg tror jeg må starte med et perspektivskifte.
I sitt innlegg antyder Koblewski og Lynch at det er greit å «sørge for tapet av ditt tidligere jeg; aksepter at noen ting har endret seg og omfavner muligheten til å skape en ny visjon for fremtiden din.”
Det er sant. Jeg er ikke den jeg var for 5 eller 10 år siden. Og jeg er ikke den jeg trodde jeg skulle bli i dag.
Men jeg er fortsatt her, bor hver dag, lærer og vokser, elsker de rundt meg.
Jeg må slutte å tenke at verdien min bare er basert på hva jeg kan eller ikke kan gjøre, og innse at verdien min ligger i å bare være den jeg er og den jeg fortsetter å strebe etter å være.
Sykdommen min har påvirket mange sider av livet mitt, men det har ikke gjort meg mindre "meg".
Det er på tide at jeg begynner å innse at det å være meg faktisk er den største gaven jeg har.
Stephanie Harper er forfatter av skjønnlitteratur, sakprosa og poesi som for tiden lever med kronisk sykdom. Hun elsker å reise, legge til sin store boksamling og hundepass. Hun bor for tiden i Colorado. Se mer om hvordan hun skriver henne på www.stephanie-harper.com.
