Oversikt
Multippel sklerose (MS) er en inflammatorisk autoimmun lidelse som påvirker sentralnervesystemet. Hos mennesker med MS er kroppens immunsystem rettet mot det beskyttende belegget rundt nerveceller. Cirka 1 av 1 000 mennesker i USA bor for tiden med MS.
Selv om MS vanligvis diagnostiseres hos personer i alderen 20 til 50 år, kan det også utvikle seg hos barn og tenåringer. Forskning antyder at opptil 10 prosent av mennesker med MS utvikler tilstanden i barndommen.
Hvis du er foreldre eller omsorgsperson til et barn som kan ha MS, kan å bli velinformert gi deg verktøy for å hjelpe dem med å håndtere tilstanden. Her er seks ting du bør vite om MS i barndommen.
Årsaker til MS
Årsakene til MS er fremdeles ukjent - om tilstanden forekommer hos barn eller voksne. En teori er at MS er relatert til en genetisk disponering som utløses av et smittestoff, for eksempel et virus eller en bakterie. Men detaljene til disse utløserne er ikke identifisert.
Det er viktig å vite at det, uansett hva utløserne kan være, ikke var noe du eller barnet ditt gjorde for å forårsake utbruddet av MS.
Risikofaktorer for MS i barndommen
Selv om årsaken til MS fortsatt er ukjent, har forskere identifisert flere faktorer som kan øke risikoen for MS. Som med mange autoimmune lidelser, er utviklingshastigheten betydelig høyere hos kvinner. Minst tre ganger så mange jenter er rammet av MS enn gutter. Childhood MS er også mer vanlig lenger nord eller sør for ekvator du bor. Årsaken til dette er ukjent.
Genetikk spiller også en rolle. Barn til en forelder med MS har tre til fem prosent risiko for å utvikle lidelsen i løpet av levetiden. Imidlertid er det ingenting som kan gjøres for å forhindre MS.
Symptomer på barndommen MS
Symptomene på MS i barndommen ligner ofte på de som er sett hos voksne. Imidlertid påvirker MS kroppen forskjellig fra person til person, så det er ikke en standard gruppe symptomer som oppstår hos alle. De vanligste symptomene på MS inkluderer:
- nummenhet
- kribling
- svimmelhet
- svakhet
- føler meg trøtt
- problemer med å gå
- synsproblemer
- tarm- eller blæreproblemer
Hver person med MS har sitt eget symptomforløp. Så det er umulig å forutsi hvilke symptomer et enkelt barn kan utvikle.
En vanlig erfaring med MS-symptomer er å ha stabile, relativt symptomfrie perioder, etterfulgt av "angrep." Nye symptomer kan oppstå under et angrep, eller gamle symptomer kan forverres over flere dager eller uker. Det er også mulig å ha symptomer som gradvis intensiveres over perioder på måneder eller år.
Diagnostisering av MS i barndommen
MS-symptomer varierer fra person til person, noe som ofte kan gjøre det vanskelig å diagnostisere. Det er enda mer utfordrende å diagnostisere MS hos barn fordi mange andre lidelser i barndommen har lignende symptomer.
Ingen test kan bekrefte at et barn har MS. En rekke undersøkelser brukes vanligvis for å finne ut om noen har tilstanden. Disse inkluderer nevrologisk testing, spinalvæsketesting og MR-skanninger. Dessverre, selv etter streng testing, kan det hende at leger ikke kan diagnostisere visse mennesker i årevis etter at de først opplever symptomer.
Et internasjonalt panel med MS-eksperter utviklet nylig en ny ramme for diagnostiske kriterier kalt McDonald-kriteriene. Disse nye kriteriene kan gjøre det lettere for helsepersonell å stille en nøyaktig diagnose i løpet av en nær fremtid.
MS kan beskrives som "sykdomsforløp" eller type MS. De aller fleste mennesker, inkludert barn, får først diagnosen MS som gir tilbakefall, ifølge National MS Society.
Behandling av MS i barndommen
Hovedbehandlingen for MS er en klasse medikamenter kjent som sykdomsmodifiserende terapier (DMTs). Disse medisinene bremser progresjonen av MS.
I 2018 godkjente US Food and Drug Administration (FDA) den orale medisinen fingolimod (Gilenya) for behandling av tilbakefall MS hos barn og unge 10 år og eldre. Det er den første DMT som mottar FDA-godkjenning for behandling av barn i MS. Behandlingen var allerede godkjent for bruk hos voksne. Gilenya har vist seg å redusere frekvensen av MS-tilbakefall betydelig.
Det er ingen FDA-godkjente DMT-er for barn yngre enn 10 år, men MS er veldig uvanlig i denne aldersgruppen. Imidlertid blir MS-medisiner som bare er godkjent for voksne fortsatt brukt til å behandle barn og tenåringer. Dette blir referert til som en "off-label" bruk av et medikament.
Potensielle behandlinger for barn i MS som for tiden er i kliniske studier inkluderer de orale medisinene dimetylfumarat (Tecfidera) og teriflunomide (Aubagio). Begge disse behandlingene er allerede FDA-godkjent for å behandle voksne MS.
En annen behandling som noen ganger brukes off-label for MS kalles rituximab (Rituxan). Det har ikke fått FDA-godkjenning for å behandle MS hos verken voksne eller barn. Imidlertid bemerker National MS Society at stoffet er studert i små studier for barn med MS. Flere studier, inkludert en studie fra 2016 i tidsskriftet Neurology, antyder at det kan være et trygt og effektivt alternativ for voksne.
Når det gjelder behandling, er den beste handlingen å jobbe tett med ditt barns helseteam. Barnets lege kan anbefale en individualisert behandlingsplan som vil bidra til å minimere potensielle bivirkninger og dekke ditt barns unike behov.
Å snakke med barnet ditt om MS
Avgjørelsen om å utsette å fortelle barnet ditt om en positiv MS-diagnose kan være vanskelig. De fleste foreldre eller omsorgspersoner ønsker ikke å forårsake barneangst. Imidlertid kan prøver å skjule diagnosen til barnet ditt noen ganger øke stresset. Barnet ditt vet kanskje at noe er galt, og de kan hoppe til konklusjoner som er mer skremmende enn sannheten.
Hvis du er i stand til å snakke rolig og åpent med barnet ditt om diagnosen, kan styrken din gjøre at de føler seg mindre bekymret. Siden barnet ditt skal ha et kontinuerlig forhold til helseteamet sitt, vil det å diskutere MS og la dem stille spørsmål hjelpe dem kommunisere mer åpent med legene sine.
Takeaway
Å ta vare på et barn med MS kan være en vanskelig reise. Men det er viktig å huske at du ikke er alene. Bortsett fra ditt barns helseteam, er det en rekke online grupper og pediatriske MS-sentre du kan henvende deg til for å få støtte. Det er ingen kur mot MS ennå, men forskning på behandling er i stadig utvikling. Et lite håp kan gå langt.
