Breast Cancer Healthline er en gratis app for mennesker som har hatt en brystkreftdiagnose. Appen er tilgjengelig i AppStore og Google Play. Last ned her
Ericka Hart var bare 13 år gammel da moren døde av brystkreft.
”Det var vanskelig å gå gjennom som barn. Moren min fikk diagnosen brystkreft i begynnelsen av 30-årene.”
Mens hun forsto sykdommen moren hadde, lærte Hart i ung alder at bildet av brystkreft ikke inkluderer kvinner som lignet moren hennes.
På den tiden, da jeg ville fortalt folk at mamma hadde brystkreft, ville de si 'ingen vei' fordi de trodde brystkreft så ut på en spesiell måte. De syntes det så ut som å være skallet, tynt og skrøpelig, men selv med kort hår så moren min bra ut, og til tross for at hun var syk, jobbet hun fortsatt på heltid, sier Hart.
At moren hennes var en svart kvinne utfordret også oppfatningen. Hart peker på en lang historie med svarte mennesker som fikk substandard oppmerksomhet innen det medisinske systemet, og lurer på om moren hennes fikk den beste pleien tilbake på 80- og 90-tallet.
Heldigvis lærte moren til Hart henne tidlig hvordan hun skulle ta vare på seg selv og brystene.
Hun viste meg hvordan jeg skulle gjøre selvbrystundersøkelser og ba meg gjøre dem i dusjen. Jeg begynte da jeg var omtrent 13 år gammel,”husker Hart.
Femten år etter at hun begynte med selveksamen, fant Hart en klump i brystet.
"Jeg følte noe rart," sier Hart. "Jeg var forlovet den gangen, og noen måneder før jeg følte det selv, følte partneren min det under et seksuelt samspill."
Hart identifiserte seg som bifil på videregående, og da hun var på college, omtalte hun seg selv som queer.
Hun forklarer at ofte "i forhold mellom kjønn er det slik brystkreft blir funnet - gjennom berøring. Det var ikke før jeg følte det [etter at partneren min gjorde det] at jeg bestemte meg for å få den sjekket ut.”
Del på Pinterest
Hart avtalte en avtale med en brystspesialist i Bronx, New York, som tilfeldigvis også var hennes venn. Etter å ha fått mammogram, ultralyd og biopsier, fikk hun diagnosen bilateral brystkreft i mai 2014, 28 år gammel. Hun var HER2-positiv fase 0 i det ene brystet og tredoblet-negativt stadium 2 i det andre.
"Det originale spørsmålet mitt var om jeg skulle miste håret og om jeg måtte gå gjennom cellegift," sier Hart.”Jeg husker at mamma hadde vanskelig for å miste håret. Som svarte, feminine mennesker er vi veldig knyttet til håret vårt og det er mye kulturell betydning rundt håret. Jeg hadde mer tilknytning til håret mitt enn brystene.”
Harts lege anbefalte en dobbel mastektomi i 2014, etterfulgt av omtrent et års cellegift. Hun gjorde begge deler.
Mens hun ikke nølte med operasjonen fordi hun trodde det var hennes beste sjanse for å overleve, sier hun at det ikke var først etter operasjonen at hun skjønte at hun aldri kunne amme.
”Jeg har aldri koblet til brystene mine som ting som gjorde meg feminin eller den jeg er eller hvordan jeg tiltrekker seg partnere. De var bare der og så fine ut i skjorter. Jeg likte at brystvortene mine føltes bra, men det å miste brystene generelt var ikke noe hardt tap for meg på mange måter,”deler Hart. "Jeg er imidlertid en som vil få babyer, og etter å ha mistet brystene mine, måtte jeg sørge over at jeg aldri kunne amme."
Hun var også bekymret for hvordan rekonstruksjonskirurgi med brystimplantater skulle vise seg.
"Moren min hadde lumpektomi, ikke mastektomi, så jeg har aldri sett en svart person med dobbelt mastektomi," sier Hart. "Siden jeg ikke ville ha brystvorter lenger, lurte jeg på om arrene ville være under brystet mitt eller over dem."
Hart spurte henne plastikkirurg om hun kunne vise henne et bilde av hva arrene vil ha på en svart person. Det tok kirurgen to uker å finne et bilde. Dette slo hjem for Hart og ga henne drevet til å advokat.
“Bildet av brystkreft er en hvit kvinne som er middelklasse, har tre barn, kjører minivan og bor i forstedene. Det er slik en hvilken som helst reklamefilm i oktober [Brystkreftmeldingsmåned] vil se ut, sier hun.
"Det er nedslående fordi det som skjer er at svarte mennesker dør av brystkreft i høyere takt enn hvite mennesker." En del av konflikten, mener Hart, er å "ikke se meg selv i en forkjemper innsats."
Del på Pinterest
Som ung, svart, queer-overlevende bestemte hun seg for å ta saken i egne hender i 2016 på Afropunk Fest, en musikkfestival hun hadde vært på mange ganger, inkludert da hun gjennomgikk cellegift.
Akkurat denne gangen følte Hart seg flyttet til å ta av seg toppen og bare bære arrene.
"Da jeg så en mann gå forbi med skjorta av, tenkte jeg at jeg også ville gjort det," sier hun. “Jeg bestemte meg for å gå toppløs for å øke bevisstheten og å bestride denne ideen om at mennesker med feminine kropper ikke kan gå rundt uten skjorter på når det er varmt ute. Hvorfor er det slik at vi dekker til skjortene våre og bruker bh når vi er varme, men en mann kan være uten skjorte og det er normalt? Alle har brystvev."
Hun håpet også at å utsette arrene hennes ville hjelpe svarte, rare mennesker å vite at de kan få brystkreft.
”Kroppene og livene våre betyr noe, og vi bør være sentrert i forkjempelsesinnsatsen. Vi har hatt en lang historie med å bli glemt, og jeg tror det er på tide at vi blir tatt vare på, sier Hart.
Handlingen på Afropunk var dyp, men den gjaldt også Hart sin indre aktivist. På den tiden hadde hun 10 år under beltet som seksualitetspedagog. Før det tjenestegjorde hun i Peace Corps som frivillig hiv / aids i Etiopia.
"Jeg har lært en stund, og jeg føler at [å vise arrene mine] er litt som å lære, men å bruke kroppen din i stedet for munnen din. Jeg er den mest tilstedeværende når jeg underviser, så jeg følte meg veldig til stede og i kroppen min mer enn jeg noen gang hadde hatt, sier hun.”Jeg var også klar over andre rundt meg. Jeg følte meg litt bekymret for at folk ville komme til meg, og jeg ville bli mobbet. Men det var så vakkert. Folk ville bare spørre meg om hva som skjedde, og det var nedslående fordi det viser at vi ikke vet hvordan brystkreft ser ut.”
Siden 2016 har Hart vært på et oppdrag for å endre oppfatninger med sitt unike merke "toppløs aktivisme." Hun deler bilder av seg selv på Instagram (@ihartericka) og nettstedet (ihartericka.com).
“Jeg har alltid følt at hvis ingen andre kommer til å stille opp og si noe, så er jeg det. Du kan ikke vente til noen andre skal si det eller ta bilder av personen med brystkreft. Du er det. Du må plassere deg der, sier Hart.
Hennes siste forsøk er å samarbeide med Healthline for å representere den gratis appen Brystkreft, som kobler overlevende brystkreft basert på stadium av kreft, behandling og livsstilsinteresser. Brukere kan bla gjennom medlemsprofiler og be om å matche med ethvert medlem i samfunnet. De kan også delta i en gruppediskusjon hver dag, ledet av en brystkrefthelse-guide. Diskusjonsemner inkluderer behandling, livsstil, karriere, forhold, behandling av en ny diagnose og leve med trinn 4.
I tillegg gir appen livsstil og nyhetsinnhold vurdert av helsepersonell som inkluderer informasjon om diagnose, kirurgi, kliniske studier og den nyeste brystkreftforskningen, i tillegg til informasjon om egenomsorg og mental helse og personlige historier fra overlevende.
"Da muligheten med appen kom opp, syntes jeg den var fantastisk," sier Hart. "De fleste forkjemperne rundt brystkreft ser ut på en spesiell måte, og Healthline var ikke interessert i det. De var interessert i å høre opplevelsen min som en svart, rar person og innlemme det i en situasjon som vi ofte ikke er innlemmet i,”sier hun.
Breast Cancer Healthline (BCH) tilbyr et trygt rom for alle som går gjennom brystkreft og gir medlemmene 35 måter å identifisere sitt kjønn. Appen fremmer et samfunn som er fokusert på å matche medlemmer utover bare deres tilstand. Enkeltpersoner matches med andre ting de er interessert i, fra fruktbarhet og religion, til LHBTQIA-rettigheter og balanse mellom arbeidsliv og arbeid. Medlemmer kan møte nye mennesker hver dag og slå seg sammen med nye venner for å dele erfaringer.
Kanskje viktigst av alt: BCH tilbyr øyeblikkelig støtte gjennom det engasjerte samfunnet, inkludert seks grupper der medlemmene kan samhandle, stille spørsmål og finne hjelp.
"Jeg vil at folk skal vite at identiteten din ikke vil beskytte deg mot brystkreft," sier Hart. "Jeg håper [folk som bruker appen] vil … få mer informasjon om sykdommen sin og alternativene de har, slik at de kan bringe den tilbake til legen sin og advokat for seg selv, som mange ganger brystkreftpasienter må gjør, spesielt folk med farger.”
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og koble seg til leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer av hennes arbeid her.
