The State Of Caregiving For Alzheimers And Related Demens

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 11:22

Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens. Det påvirker gradvis en persons minne, dømmekraft, språk og uavhengighet. Når familiens først er skjult byrde, blir Alzheimers nå et dominerende folkehelseproblem. Antallet har vokst og vil fortsette med en alarmerende rate etter hvert som flere millioner amerikanere eldes inn i sykdommen og en kur fortsatt utenfor rekkevidde.

Det er for tiden 5,7 millioner amerikanere og 47 millioner mennesker over hele verden som lever med Alzheimers. Det forventes å øke med 116 prosent i høyinntektsland mellom 2015 og 2050, og så mye som 264 prosent i lavere mellom- og lavinntektsland i løpet av denne perioden.

Alzheimers er den dyreste sykdommen i USA. Den årlige råkostnaden er mer enn $ 270 milliarder dollar, men bompengene det tar både for pasienter og omsorgspersoner er umulig. En vesentlig grunn til at Alzheimers ikke koster mer, er takket være de 16,1 millioner ubetalte pleierne som har tatt på seg håndteringen av sin kjære sykdom. Denne uselviske oppgaven sparer nasjonen mer enn 232 milliarder dollar årlig.

Én av hver 10 amerikanere som er 65 år eller eldre lever med Alzheimers sykdom eller beslektet demens. To tredjedeler av de berørte er kvinner. Gjennomsnittlig levetid etter diagnose for noen med Alzheimers er 4 til 8 år. Avhengig av flere faktorer, kan dette imidlertid være så lenge som 20 år. Når sykdommen utvikler seg, gir hver dag flere utfordringer, utgifter og belastning for omsorgspersoner. Disse primære eller sekundære omsorgspersoner påtar seg ofte rollen av grunner som spenner fra plikt til kostnad.

Healthline tok sikte på å bedre forstå omsorgspersoner - hvordan Alzheimers har påvirket livene deres og den lovende utviklingen i horisonten som kan endre Alzheimers landskap. Vi gjennomførte en undersøkelse av nesten 400 aktive omsorgspersoner som representerte tusenårsrik, Generasjon X og baby boomers. Vi intervjuet en dynamisk gruppe medisinske og omsorgseksperter for best å forstå begrensningene, behovene og uuttalte sannhetene om å leve med og ta vare på noen med Alzheimers sykdom.

All statistikk presentert uten kilde er hentet fra Healthlines opprinnelige undersøkelsesdata.

Overveldende og upraktiske sannheter om Alzheimers sykdom

Den overveldende sannheten om Alzheimers er at et flertall av omsorgene faller på kvinner. Enten de ser det som et privilegium, en byrde eller en nødvendighet, er to tredjedeler av de primært ubetalte pleierne til de med Alzheimers kvinner. Mer enn en tredjedel av disse kvinnene er døtrene til de de har omsorg for. Blant årtusener er det mer sannsynlig at kvinnelige barnebarn inntar rollen som omsorgsperson. Generelt er omsorgspersoner ektefeller og de voksne barna til de de pleier mer enn noe annet forhold.

"Det er som om det forventes at kvinner i samfunnet skal være omsorgspersoner," sier Diane Ty, prosjektdirektør for Global Social Enterprise Initiative og AgingWell Hub ved Georgetown University McDonough School of Business. Hun påpeker at siden mange kvinner tidligere har tatt på seg rollen som primær omsorgsperson for barn, antar søsken eller andre familiemedlemmer at de ofte vil ta ledelsen i Alzheimers omsorg.

Det er ikke til å si at menn ikke er involvert. Profesjonelle omsorgspersoner er raskt ute med å påpeke at de ser mange sønner og ektemenn som tar på seg dette arbeidet også.

Totalt sett ofrer de fleste omsorgspersoner sin egen helse, økonomi og familiedynamikk av hensyn til sine kjære. Nesten tre fjerdedeler av omsorgspersonene rapporterte at deres egen helse har gått ned siden de påtok seg omsorgsansvaret, og en tredjedel må gå glipp av sine egne legeavtaler for å administrere omsorgen for sin kjære. Gen X-pleiere opplever de største negative helseeffektene. Imidlertid er omsorgspersoner imidlertid en stresset gruppe, med 60 prosent som opplever angst eller depresjon. Se for deg vanskeligheten med å ta vare på en annen person så fullt når ditt eget sinn og kropp er i desperat behov for omsorg.

Hvis det er sølvfor, er det intime synet på en kjære som eldes med Alzheimers, til at flere omsorgspersoner (34 prosent) testes tidligere for sykdommens biomarkører, noe millennials er mer proaktive med enn eldre generasjoner. Etter å ha sett virkningen av sykdommen, er de mer villige til å ta skritt for å forhindre eller utsette sykdommen. Eksperter oppfordrer til denne atferden, da den kan ha stor innvirkning på utbruddet og progresjonen av Alzheimers.

Faktisk foreslår ny forskning en bytte fra de etablerte generelle diagnostiske kriteriene for å i stedet fokusere på å identifisere og behandle sykdomsforimpakt, noe som gir bedre forståelse og behandling. Med andre ord, i stedet for å diagnostisere Alzheimers på det stadiet der demens er merkbar, kan fremtidig arbeid fokusere på asymptomatiske Alzheimers forandringer i hjernen. Selv om disse fremskrittene er lovende, er tilnærmingen bare ment for forskning akkurat nå, men kan ha massiv innvirkning hvis den tilpasses i generell behandling for forebyggende tiltak. Dette kan gi forskere og klinikere mulighet til å se Alzheimers relaterte endringer i hjernen 15 til 20 år før vi for øyeblikket diagnostiserer Alzheimers. Dette er viktig fordi det å oppdage forandringer før kunne potensielt bidra til å identifisere og veilede intervensjonspunkter på tidlig stadium.

For hver innflytelse omsorgspersoner føler seg i sin egen helse, er det en økonomisk ringvirkning å matche. Én av hver annen omsorgsperson rapporterer at økonomien eller karrieren deres har blitt negativt påvirket av deres ansvar, reduserer nåværende midler og begrenser pensjonsinnskudd.

"Jeg har snakket med familiemedlemmer som tok valg som gjorde alvorlig skade på deres fremtidige økonomiske uavhengighet for å gjøre det familien deres ba om dem i dag med hensyn til omsorg," kommenterer Ruth Drew, direktør for informasjon og støttetjenester for Alzheimers Association.

Brutto flertallet av omsorgspersonene er gift med barn som bor i hjemmene sine og har heltids- eller deltidsjobb. Det bør ikke antas at omsorgspersoner naturlig var tilgjengelige fordi de ikke hadde noe annet å skje. Tvert imot, dette er individer med fulle liv som tar på seg en av de største bragdene. De gjør det ofte med nåde, styrke og ikke mye støtte.

I tillegg til hoveddelen av hjemmesykepleien, fører disse personene tillegget for å sette i gang medisinske evalueringer og ta sentrale beslutninger om økonomiske, medisinske, juridiske og generelle velvære for dem de gir omsorg for. Dette inkluderer å ringe om å holde 75 prosent av dem med demens hjemme - enten i pasientens eget hjem eller omsorgspersonens hjem.

• 71 prosent av pleierne er kvinner.
• 55 prosent av omsorgspersonene er en datter eller sønn, eller svigerdatter eller svigersønn.
• 97 prosent av tusenårs- og Gen X-pleierne har barn (18 år og yngre) som bor i hjemmet.
• 75 prosent av de med Alzheimers eller beslektet demens forblir hjemme eller i en privat bolig til tross for sykdommens progresjon.
• 59 prosent av de med Alzheimers eller relatert demens sier en kognisjonsrelatert hendelse (f.eks. Hukommelsestap, forvirring, nedsatt tenkning) utløste et medisinsk besøk / evaluering.
• 72 prosent av omsorgspersonene sier at helsen deres har blitt verre siden de ble omsorgspersoner.
• 59 prosent av pleierne opplever depresjon eller angst.
• 42 prosent av omsorgspersonene bruker støttegrupper, nettsamfunn og fora.
• 50 prosent av omsorgspersoner har fått sin karriere og økonomi påvirket på grunn av omsorgsansvar.
• 44 prosent av pleierne har problemer med å spare seg til pensjon.
• 34 prosent av omsorgspersonene sier at omsorg for en kjær med Alzheimers sykdom har fått dem til å teste for genet.
• 63 prosent av pleierne ville ta medisiner for å utsette begynnelsen av hukommelsestap med minst 6 måneder hvis det var rimelig og uten bivirkninger.

Pleieren og hennes byrde er mer sammensatt enn man kan forestille seg

Den dagen en omsorgsperson begynner å merke røde flagg i en kjæres oppførsel og tale, deres liv forandrer seg og en usikker fremtid setter i gang. Det er heller ikke en overgang til “ny normal”. I hvert øyeblikk med noen med Alzheimers, er det uklart hva som vil skje eller hva de trenger neste. Omsorgspleie kommer med en betydelig mengde emosjonell, økonomisk og fysisk motgang, spesielt når personen med Alzheimers utvikler seg gjennom sykdommen.

Å ta vare på noen med Alzheimers er en heltidsjobb. Blant familiens omsorgspersoner gir 57 prosent omsorg i minst fire år og 63 prosent forventer at ansvaret for de neste fem årene - alle med en sykdom som kan vare opptil 20 år. Så hvem bærer den byrden?

Det er 16,1 millioner ubetalte pleiere i USA. Generasjonsmessig er voksne barn de vanligste primærpleierne. Dette gjelder spesielt blant Gen X og baby boomers. Hos baby boomers er imidlertid 26 prosent av de primære omsorgspersonene ektefellene til de med Alzheimers og tusenårsbarnebarn, og opptrer 39 prosent av tiden.

Disse pleierne gir samlet mer enn 18 milliarder timer ubetalt pleie hvert år. Denne omsorgen er verdsatt til en lettelse på 232 milliarder dollar for nasjonen. Det tilsvarer i gjennomsnitt 36 timer per uke per omsorgsperson, og skaper effektivt en andre heltidsjobb som ikke har noen lønn, fordeler eller generelt fri.

Denne rollen inkluderer praktisk talt alt pasienten trenger i hverdagen - mindre i begynnelsen, ettersom både pasient og omsorgsperson er i stand til å navigere daglige oppgaver normalt - og den utvikler seg gradvis til en heltidsomsorgsstilling i de sene stadiene av Alzheimers. En kort liste over oppgavene som utføres av en primær omsorgsperson inkluderer:

• medisineadministrasjon og sporing
• transport
• følelsesmessig støtte
• planlegging av avtaler
• kjøpesenter
• matlaging
• rengjøring
• betale regninger
• administrere økonomi
• eiendomsplanlegging
• juridiske avgjørelser
• administrere forsikring
• å bo hos pasienten eller ta beslutninger om opphold
• hygiene
• toalettbesøk
• mating
• mobilitet

Livet går ikke tregere for disse pleierne før de kan komme tilbake til det punktet der de slapp. Andre aspekter av deres liv går fort fremover, og de prøver å følge med som om ingenting er endret. Alzheimers omsorgspersoner er vanligvis gift, har barn som bor i hjemmet og har en hel- eller deltidsjobb utenfor omsorgen de gir.

En fjerdedel av kvinnelige omsorgspersoner er en del av “sandwich-generasjonen”, noe som betyr at de oppdra sine egne barn mens de opptrer som primær omsorgsperson for foreldrene.

Diane Ty sier at "klubb-sandwich-generasjon" er en mer passende beskrivelse, ettersom den også står for deres arbeidsforpliktelser. Ifølge en studie sier 63 prosent av disse kvinnene at de følte seg sterkere på grunn av denne rollen med dobbel kapasitet.

Vi vet at for sandwichgenerasjonen er det mange kvinner som er i 40- og 50-årene, balanserer karrierer, tar vare på en eldre forelder eller et familiemedlem og tar vare på små barn hjemme eller betaler for college. Dette tar en enorm toll på dem, sier Drew.

Del på Pinterest

Å anta denne rollen som primærpleier er ikke alltid et villig valg så mye som det er en nødvendighet. Noen ganger er aksept av denne rollen en pliktoppfordring, slik Diane Ty beskriver den. For andre familier er det et spørsmål om rimelig pris.

Omsorg for noen som lever med Alzheimers eller relatert demens er en opprivende prøvelse. Disse personene opplever ensomhet, sorg, isolasjon, skyld og utbrenthet. Det er ikke rart at 59 prosent oppgir å ha angst og depresjon. I prosessen med å ta vare på en kjære, opplever disse pleierne ofte synkninger i sin egen helse fra belastningen og presset, eller ganske enkelt ikke har tid til å ivareta sine egne behov.

"Ofte er det mye omsorgspersonforbrenning, spesielt mot den siste delen av sykdommen når pasienten begynner å ikke huske sine kjære," forklarer Dr. Nikhil Palekar, førsteamanuensis i psykiatri og medisinsk direktør ved Stony Brook University Hospital og direktør av geriatrisk psykiatritjeneste og medisinsk direktør for Stony Brook Center of Excellence for Alzheimers Disease.”Jeg synes det er spesielt utfordrende for omsorgspersonene når moren eller faren deres ikke er i stand til å kjenne dem igjen eller gjenkjenne barnebarna. Det blir veldig følelsesmessig intenst.”

Omsorgspersoner: et raskt blikk

• Nesten halvparten av omsorgspersonene (~ 45 prosent) tjener $ 50 000 - $ 99 000 per år
• Omtrent 36 prosent tjener mindre enn $ 49 000 per år
• De fleste omsorgspersoner er gift
• De fleste omsorgspersoner har barn i alderen 7 - 17 år i hjemmet; dette er høyest for Gen X (71 prosent)
• 42 prosent av alle omsorgspersoner opplever problemer med krav til foreldreskap
• Omsorgspersoner gir gjennomsnittlig 36 timer per uke ubetalt pleie

Hvis du har møtt en Alzheimers-pasient, har du møtt en

Hva er denne sykdommen som stjeler menneskers liv og har unngått effektive behandlinger? Alzheimers sykdom er en progressiv hjerneforstyrrelse som påvirker hukommelse, tenkning og språkferdigheter og evnen til å utføre enkle oppgaver. Det er også den sjette ledende dødsårsaken i USA, og den eneste sykdommen i de 10 viktigste dødsårsakene i USA som ikke kan forhindres, bremses eller kureres.

Alzheimers er ikke en normal del av aldring. Den kognitive tilbakegangen er mye mer alvorlig enn en gjennomsnittlig glemme besteforelder. Alzheimers forstyrrer og hindrer dagliglivet. Minner så enkle som kjære navn, deres hjemmeadresse eller hvordan man skal kle seg på en kald dag går gradvis tapt. Sykdommen utvikler seg sakte og forårsaker et sammenbrudd i skjønn og fysiske evner som å mate seg, gå, snakke, sitte opp og til og med svelge.

"Du kan ikke en gang forestille deg at det bare kommer til å bli verre før den kjære kommer bort," sier Ty. "Alzheimers er spesielt grusom."

Symptomene i hvert trinn og nedgangshastigheten til de med Alzheimers er like varierte som pasientene selv. Det er ingen global standardisering for iscenesettelse, ettersom hver person deler en mengde symptomer som utvikler seg og presenterer på sin egen måte og tid. Dette gjør sykdommen uforutsigbar for omsorgspersoner. Det øker også følelsen av isolasjon som mange omsorgspersoner har fordi det er vanskelig å relatere en opplevelse til en annen.

"Hvis du har sett en person med hukommelsestap, har du sett en," minner Connie Hill-Johnson kundene sine på Visiting Angels, en profesjonell omsorgstjeneste som jobber med personer med Alzheimers eller relaterte demens. Dette er en individuell sykdom. Alzheimers Association oppfordrer omsorgspersoner til å betrakte omsorgsteknikker som personsentriske.

Alzheimers påvirker primært voksne 65 år eller eldre, med gjennomsnittsalderen for pasienter i denne undersøkelsen 78. Andre beslektede demens kan oftere ramme yngre mennesker. Levealder etter diagnose varierer, men kan være så lite som 4 år eller så lenge som 20 år. Dette påvirkes av alder, progresjon av sykdommen og andre helsefaktorer på diagnosetidspunktet.

Sykdommen er den dyreste i USA og kan være mer for personer med farge. Medicare-betalinger for afroamerikanere med demens er 45 prosent høyere enn for hvite mennesker og 37 prosent høyere for spanske personer enn hvite mennesker. Den rasemessige forskjellen mellom Alzheimers strekker seg utover det økonomiske. Eldre afroamerikanere har dobbelt så stor sannsynlighet for å få Alzheimers eller beslektede demens som eldre hvite mennesker; eldre latinamerikanske mennesker har 1,5 ganger så stor sannsynlighet for å ha Alzheimers eller beslektede demens som eldre hvite mennesker. Afroamerikanere utgjør over 20 prosent av de med sykdommen, men representerer bare 3 til 5 prosent av de som er i forsøk.

Utdanningsbakgrunn har vært knyttet til sannsynligheten for å utvikle Alzheimers sykdom. De med lavest utdanningsnivå bruker tre til fire ganger så mye av livet med demens som de som har høyskoler.

Etter fylte 65 år:

• De med vitnemål på videregående skole kan forvente å leve 70 prosent av sitt gjenværende liv med god erkjennelse.
• De med høyskoleutdanning eller høyere kan forvente å leve 80 prosent av sitt gjenværende liv med god erkjennelse.
• De uten videregående utdanning kan forvente å leve 50 prosent av sitt gjenværende liv med god erkjennelse.

Kvinner er også utsatt for en økt risiko for å utvikle Alzheimers. Denne økte risikoen har vært knyttet til reduksjonen i østrogen som forekommer i overgangsalderen blant andre faktorer. Bevis tyder på at denne risikoen for kvinner kan lindres ved å ta hormonbehandlingsbehandlinger før overgangsalder, men behandlingene i seg selv øker risikoen for potensielt livstruende komplikasjoner. I tillegg tyder forskning på at en diett rik på østrogenproduserende matvarer som lin og sesamfrø, aprikoser, gulrøtter, grønnkål, selleri, yams, oliven, olivenolje og kikerter kan redusere risikoen.

Del på Pinterest

Pleierens helse er en usett kostnad for Alzheimers

Kvinner rammes uforholdsmessig av denne sykdommen, både som pasient og omsorgsperson. De utvikler Alzheimers oftere enn menn, og de pleier de som har sykdommen oftere enn menn. Men nesten alle omsorgspersoner opplever innvirkning på deres emosjonelle, fysiske eller økonomiske helse.

En angående 72 prosent av omsorgspersonene indikerte at helsen deres har blitt dårligere til en viss grad siden de påtok seg omsorgsansvaret.

"Helsen deres er verre som et resultat av stresset som er involvert i omsorg, og de lider uforholdsmessig av stress og depresjon," sier Ty, som nevner ustabiliteten og mangelen på veikart i Alzheimers progresjon som årsaken.

I undersøkelsen vår sa 59 prosent av omsorgspersonene at de har taklet angst eller depresjon siden de påtok seg sine plikter. Disse kan være en katalysator for mange andre helseproblemer, for eksempel et svekket immunforsvar, hodepine, høyt blodtrykk og posttraumatisk stresslidelse.

Stresset og kaoset i omsorg bryter ikke bare ned omsorgspersoners helse, det påvirker også andre områder av livet. 32 prosent av respondentene spurte at forholdet til ektefellen er anstrengt, og 42 prosent sa at deres eget foreldre-barn forhold er anstrengt.

Når du løper mellom alle forpliktelsene dine hjemme, på jobb og med den du har omsorg for mens du prøver å sikre at ingen behov blir oversett, kan dine egne behov falle ved veikanten.

"Du sitter på døden og forfallet til forelderen din eller kjære, og det er en veldig følelsesmessig stressende tid," beskriver Ty.

Kostnaden for denne belastningen sees ikke bare i pleieres utmattelse og velvære, men også i lommebøkene deres. Spousal omsorgspersoner av de med Alzheimers bruker 12.000 dollar mer årlig på sin egen helsetjenester, mens omsorgspersoner for voksne barn brukte omtrent $ 4.800 mer per år.

Nok kan ikke sies om fordelene og nødvendigheten av egenomsorg i disse tider. "Oksygenmaske" -analogien er ekte for omsorg. Selv om deres egen helse skal være like viktig som helsen til dem de pleier, rapporterer 44 prosent av omsorgspersonene at de ikke har opprettholdt en sunn livsstil, inkludert kosthold, trening og sosialt samvær.

For en omsorgsperson som legger til sin egen helse på sin uendelige oppgaveliste kan forståelig nok føles det som mer problemer enn det er verdt. Men selv mindre egenomsorgsinnsats kan redusere stress, bidra til å avverge sykdom og sykdom og forbedre en generell følelse av velvære. For å lindre stress og begynne å ta vare på seg selv, bør omsorgspersoner prøve å:

• Godta tilbud om hjelp fra venner og familie for å få pauser. Bruk tiden til å ta en spasertur, slå på treningsstudioet, leke med barna eller ta en lur eller dusje.
• Trening hjemme mens personen de pleier for lurer. Gjør enkle yogastrekninger eller sykle på en stasjonær sykkel.
• Finn trøst i en hobby, for eksempel tegning, lesing, maling eller strikking.
• Spis sunn, balansert mat for å opprettholde energi og styrke kroppen og sinnet.

Del på Pinterest

Omsorgspersoners investering i kjære i dag kutter fremtidig økonomisk sikkerhet

Alzheimers omsorgspersoner gir ofte sitt hjerte og sjel til dette arbeidet. De er utslitte og ofrer tid med sine egne familier. Omsorg kan ha skadelige effekter på helsen og deres personlige økonomi kan også komme direkte.

En forbløffende 1 av hver 2. omsorgsperson har sett karrieren eller økonomien negativt påvirket av tiden og energien deres pleier. Dette er ikke mindre ulemper som å forlate tidlig en gang i blant: De fleste omsorgspersoner sier at de har sluttet på en heltids- eller deltidsjobb. Andre måtte redusere timene eller ta en annen jobb som ga mer fleksibilitet.

Diane Ty beskriver "økonomisk dobbelt whammy" som er altfor kjent for disse ubetalte pleierne.

• De har sluttet i en jobb og mister en hel personlig inntektsstrøm. Noen ganger kan en ektefelle plukke opp slakken, men det er ikke alltid nok.
• Standardinntekten deres går tapt, og de bidrar heller ikke til 401 (k).
• De har mistet en arbeidsgiver som samsvarer med pensjonssparingen.
• De bidrar ikke til sosial trygghet, og reduserer til slutt totale bidrag til hele levetiden.

Omsorgspersoner vil betale for disse ofrene igjen når de kommer til pensjon.

På toppen av alt dette betaler Alzheimers ubetalte pleiere i gjennomsnitt $ 5.000 til $ 12.000 per år ut av lommen mot sin kjære omsorg og behov. Ty sier at antallet kan komme opp i 100.000 dollar. Faktisk har 78 prosent av ubetalte omsorgspersoner utgifter for lommer som gjennomsnittlig er nesten $ 7000 per år.

De ekstremt høye kostnadene ved pleie av Alzheimer, spesielt for betalt pleie, er en av de største motivasjonene for familiene til å ta ansvar selv. Det er et tveegget sverd: De er nødt til å ta den økonomiske hiten på den ene eller den andre siden.

Del på Pinterest

Tekniske fremskritt fortsetter å forbedre livskvaliteten og omsorgen for de med Alzheimers

Den daglige pleien og styringen av noen med Alzheimers er i beste fall overveldende og rettferdig beseirende. Det som kan komme på gradvis i de tidlige stadiene med enkle behov som dagligvarehandel eller betale regninger, blir til tider raskt en døgnåpen jobb på heltid.

Bare halvparten av aktive, ubetalte omsorgspersoner sier de får tilstrekkelig emosjonell støtte, og at antallet er lavest blant tusenårsomsorgspersoner på 37 prosent. Dessuten sier bare 57 prosent av de primære omsorgspersonene at de mottar hjelp, betalt eller ulønnet, med omsorg for sin kjære, og baby boomers vil sannsynligvis rapportere at de ikke får hjelp i det hele tatt. Det er ikke rart frekvensene av angst og depresjon er så bratte for omsorgspersoner.

“Du kan ikke gjøre dette alene. Du kan ikke bære den byrden alene, spesielt hvis du har tatt beslutningen om å holde din kjære hjemme, oppfordrer Hill-Johnson.

For folk som ikke har et personlig nettverk å lene seg på eller som ikke har råd til betalte hjelpetjenester, kan det være noen lokale ideelle organisasjoner som kan hjelpe.

Undersøkelsen vår fant at omtrent halvparten av omsorgspersonene har meldt seg inn i en slags støttegruppe. Millennials gjør det mest sannsynlig, og omtrent halvparten av Gen X hadde det. Baby boomers var minst sannsynlig. Millennials og Gen X deler begge en preferanse for online støttegrupper, for eksempel en privat Facebook-gruppe eller et annet online forum. Selv i denne digitale tidsalderen deltar 42 prosent av omsorgspersonene fortsatt støttegrupper. Primære drivere for å bli med inkluderer:

• lære mestringsstrategier
• forstå hva du kan forvente av sykdommen
• få emosjonell støtte og inspirasjon
• innhenting av støtte for kritiske beslutninger

Det er ingen mangel på støttegrupper tilgjengelig for å passe til Alzheimers omsorgspersoners egen stil og behov.

• Jevnaldrende og profesjonelt ledede grupper kan lokaliseres med postnummer i Alzheimers Association.
• Å søke etter "Alzheimers støtte" på Facebook returnerer dusinvis av private sosiale grupper.
• Nyhetsbrev, sosiale kanaler og andre ressurser er tilgjengelige på Caregiver.org.
• Oppslagstavler hos AARP kobler omsorgspersoner på nettet.
• Be lege, kirke eller omsorgstjeneste om anbefalinger i lokale områder.

Menneskelig tilknytning og empati er ikke de eneste ressursene tilgjengelig for omsorgspersoner for å lette kaoset. Lynette Whiteman, administrerende direktør i Caregiver Volunteers of Central Jersey, som gir pusterom til familiepleiere av Alzheimers sykdom gjennom frivillige hjemme, sier at det er spennende ting i den tekniske horisonten som gjør pasientovervåking, utbetaling av medisiner og husholdningsledelse mye enklere. De fleste omsorgspersoner innrømmer å bruke en form for teknologi for å hjelpe til med å ta vare på sin kjære, og mange rapporterer interesse for å bruke mer teknologi i fremtiden. For øyeblikket er verktøyene omsorgspersoner bruker eller har brukt mest:

• automatisk regningslønn (60 prosent)
• digital blodtrykksmåler (62 prosent)
• online kalender (44 prosent)

Interessen er høyest innen ny teknologi for:

• GPS-trackere (38 prosent)
• telemedisin og telehelse (37 prosent)
• Personal Emergency Response System / Life Alert (36 prosent)

Å bruke teknologi for å forbedre kvaliteten på omsorgen er en effektiv strategi som gjør at de med Alzheimers kan handle uavhengig og gjøre omsorg mindre intensivt. Disse teknologiene inkluderer bruk av et trådløst dørklokkesystem med visuelle signaler og bærbare datamaskiner med visuelle og lyd signaler for å holde dem ivaretatt fokusert. Imidlertid var relevansen av denne forbedringen subjektiv på et personlig nivå.

Bruken av apper, nettsteder og andre teknologiske ressurser er sterkt knyttet til generasjon, med årtusener som de høyeste adoptere og baby boomers. Imidlertid er de fleste eldre voksne, også de som får omsorg, mer villige til å lære å bruke ny teknologi enn yngre generasjoner antar. Gen Xers er unike ved at de kommer fra den preteknologiske verden, men er fremdeles unge nok til å være dyktige adoptere.

Det er ikke sant bare for omsorgspersoner. Halvparten av eldre voksne i omsorg bruker smarttelefoner eller andre enheter for å sende og motta tekstmeldinger, og 46 prosent sender og mottar e-post, og tar, sender og mottar bilder.

Hill-Johnson tar til orde for bruk av iPad-er med omsorgspersoner. “Det er veldig gunstig, spesielt for de som har barnebarn. Du kan bruke en iPad og Skype fordi de elsker å se barnebarna.” En iPad er også ideell for å spore pleieplaner og føre notater eller kommunisere mellom familie, leger, hjelpere og andre relevante parter.

Palekar sier at det er mye ny teknologi som brukes for å hjelpe både omsorgspersoner og de som får omsorg. Noen av de tingene han er mest spent på å se og anbefale inkluderer:

• GPS-trackere enn hva som kan festes til klær eller bæres som en klokke som gir pasientens nøyaktige beliggenhet
• hjemmeovervåkingsverktøy som er sensorbaserte, for eksempel, kan signalisere om pasienten ikke har forlatt badet på en periode
• Mayo Health Manager for å spore avtaler, helsejournaler og forsikring på ett sted
• smarttelefonapper som gir tips og råd, administrerer informasjon og kommunikasjon, logger symptomer og atferd, sporer medisiner og letter journalføring

Til og med et mindre veikart for Alzheimers letter sykdommens uforutsigbarhet

Alzheimers sykdom i seg selv er noe forutsigbar, med en ganske viss progresjon gjennom syv forskjellige stadier. Det som er mindre forutsigbart, er hver enkelt persons respons på endringene i kognitiv og fysisk evne, og hva pleierens ansvar vil være på hvert trinn. Ingen mennesker med Alzheimers er like, og legger press og usikkerhet til et allerede forvirrende scenario.

Palekar bruker mye tid på å utdanne omsorgspersonene til sine pasienter om sykdommen og gir litt innsikt i hva andre omsorgspersoner kan få fra sine kjære leger. Han antyder at det ikke er nok å kjenne til stadiene i sykdommen, men at omsorgspersoner må være i stand til å samkjøre litt forventning til hvert trinn, som når de skal forutse å hjelpe til med dusjer, skifte klær eller mate. All denne utdannelsen og bakgrunnen blir avgjørende for at omsorgspersoner kan håndtere aggresjon, agitasjon og annen ikke-samarbeidende atferd.

Avhengig av hvor din kjære befinner seg i sykdomsprosessen, må du huske på at demens er en sykdom, "minner Hill-Johnson. "Du må hele tiden fortelle deg selv at uansett atferd du ser utstilt sannsynligvis er et resultat av sykdommen."

Alzheimers diagnostiseres vanligvis i trinn 4, når symptomene er mer iøynefallende. I de fleste tilfeller kan det ta opptil et år å få en diagnose, men minst halvparten av tilfellene kommer dit på under seks måneder.

Selv om sykdommen ikke kan stoppes eller reverseres, jo før en pasient begynner behandlingen jo før de kan bremse utviklingen. Dette gir også mer tid til å organisere og planlegge for omsorg. Nesten halvparten av pasientene søker sin første medisinske evaluering etter insistering av den fremtidige omsorgspersonen, og dette kommer ofte etter en rekke indikatorer som gjentar seg selv og pågående glemsomhet. Én av fire søker medisinsk evaluering etter bare den første hendelsen i sitt slag, noe årtusener ber mer enn noen annen generasjon. Mens stereotypien antyder at tusenårsfeil generelt er mer koblet fra, er det faktisk de som er mer sannsynlig å gi alarm.

Den viktigste utløseren for noen med Alzheimers som førte til et medisinsk besøk eller evaluering var:

• 59 prosent hadde et løpende minneproblem, forvirring eller nedsatt erkjennelse eller tenking.
• 16 prosent hadde en pågående atferdsvansker som vrangforestillinger, aggresjon eller agitasjon.
• 16 prosent hadde andre problemer som vandrende og gå seg vill, hendelse med et kjøretøy eller svekket grunnleggende aktiviteter som å kle seg eller styre penger.

Det er her ved diagnose at eksperter oppfordrer omsorgspersoner og pasienter til å kommunisere åpent om ønsker angående behandling, omsorg og livsavgjørelser.

"Jeg anbefaler på det sterkeste at omsorgspersoner, når en kjær er tidlig i sykdommen, setter seg ned og snakker med dem om hva deres ønsker er, mens de fremdeles kan føre den samtalen," anbefaler Whitman. "Det er hjerteskjærende når du lar den muligheten gå og må ta beslutninger for personen uten innspill."

Når de fleste pasienter får en diagnose, er det allerede et presserende behov for hjelp med daglige oppgaver som dagligvarehandel, betaling av regninger og administrasjon av kalender og transport. Med hver progresjon av sykdommen øker også nivået av involvering og oppmerksomhet fra omsorgspersonen.

Alzheimers stadier: Pasientbehov og krav til omsorgspersoner

Scene	Pasient	Forsørger
Fase 1 veldig tidlig	Ingen symptomer. Preklinisk / ingen svekkelse. Basert på historie eller biomarkører, kan ha tidlig diagnose.	Pasienten er helt uavhengig. Ingen arbeider på dette stadiet.
Fase 2 Tidlig	Mild symptomer til stede, glemsomhet rundt navn, ord, der ting har blitt plassert. Problemer med minnet er mindre og blir kanskje ikke lagt merke til.	Kan støtte og advokat for medisinsk evaluering. Ellers ingen innblanding i pasientens daglige arbeid og sosiale liv.
Fase 3 Midt opp til 7 år	Symptomer på redusert minne og konsentrasjon, og mer problemer med å lære ny informasjon. Psykisk svekkelse kan forstyrre arbeidskvaliteten og bli mer merkbar for nære venner og familie. Mulig mild til alvorlig angst og depresjon.	Pasienten kan trenge støtte med rådgivning eller terapi. Omsorgsperson kan begynne å påta seg mindre oppgaver for å støtte pasienten.
Fase 4 Midt opp til 2 år	Diagnose forekommer typisk her med mild til moderat Alzheimers demens. Symptomer inkludert hukommelsestap, problemer med å håndtere økonomi og medisiner, og tvilsom skjønn merkbar for tilfeldige bekjente og noen ganger fremmede. Det er tydelig innvirkning på den daglige funksjonen, ledsaget av humørsvingninger, tilbaketrekning og redusert emosjonell respons.	Det kreves betydelig mer tid for omsorgspersonen. Oppgavene inkluderer å påta seg planlegging av medisinske avtaler, transport, dagligvarehandel, betale regninger og bestille mat på pasientens vegne.
Fase 5 Midt opp til 1,5 år	Moderat til alvorlig svekkelse i hukommelse, dømmekraft og ofte språk. Kan oppleve sinne, mistanke, forvirring og desorientering. Kan gå seg vill, ikke kjenne igjen familiemedlemmer eller vite hvordan jeg skal kle seg for været.	Krever nesten tilsyn på heltid eller hjelp fra en pleier. Pasienten kan ikke lenger leve selvstendig og trenger hjelp med bare daglige oppgaver som å kle seg, tilberede mat og all økonomi.
Fase 6 Sent opptil 2,5 år	Betydelig svekkelse i kort- og langtidsminnet, og vansker med å kle seg og toalette uten hjelp. Blir lett forvirret og frustrert og sier lite med mindre direkte adresseres.	Krever heltidsomsorg og hjelp med alle daglige oppgaver, samt all personlig pleie, hygiene og toalettbruk. Det kan hende at pasienten ikke sover godt, kan vandre av.
Fase 7 Sent 1-3 år	Det mest alvorlige og siste stadiet av sykdommen. Pasienter mister gradvis talen, ned til noen få ord til de ikke er i stand til å snakke. Kan ha et totalt tap av muskelkontroll, manglende evne til å sitte oppe eller holde hodet opp på egenhånd.	Heltidsomsorg og oppmerksomhet på alle behov og alle daglige oppgaver. Pasienten kan ikke være i stand til å kommunisere, ha kontroll over bevegelsen eller kroppsfunksjonene sine. Pasienten har kanskje ikke noe miljørespons.

Selv om det ikke er noen kur mot Alzheimers, gir tidlig oppdagelse og omsorg håp og et mer positivt syn

Av de ti ledende dødsårsakene er Alzheimer den eneste som ikke kan forhindres, bremses eller kureres.

Food and Drug Administration fjernet nylig kravet om dobbelt endepunkt for kliniske studier, og åpnet døren for mer forskning på Alzheimers og dens behandling. I tillegg til et forskriftsskifte, er forskere ute etter å forske på Alzheimers og identifikasjonen med biomarkører i stedet for å vente på at symptomer skal vises. Ikke bare er denne strategien lovende for behandling og tidlig oppdagelse, men den står også for å lære forskere mer om hvordan Alzheimers utvikler seg og eksisterer i hjernen. Forskere bruker for tiden spinalkraner og hjerneskanninger i forskningsinnstillingen for å utforske disse tidlige indikatorene.

"Vi vet ikke noe som kan forhindre Alzheimers, men vi ser på tingene som kan redusere risikoen for kognitiv tilbakegang," sier Mike Lynch, direktør for medieengasjement i Alzheimers Association. Organisasjonen finansierer en studie på 20 millioner dollar som starter senere i 2018. Den to år lange studien er rettet mot å bedre forstå hvilken effekt sunne livsstilsintervensjoner har på kognitiv funksjon.

Det er lovende nyheter for familiære omsorgspersoner, som risikerer 3,5 ganger større risiko for å få Alzheimers hvis foreldre eller søsken har sykdommen. 64 prosent sier at de allerede har gjort sunne livsstilsendringer i et forsøk på å forhindre sitt eget hukommelsestap, og gjort meningsfulle endringer i kostholdet og treningene. Ikke bare kan disse endringene potensielt avverge eller forhindre sykdommen, men de kan forbedre den generelle kortsiktige følelsen av velvære og energi for omsorgspersoner.

Ifølge Dr. Richard Hodes, direktør for National Institute on Aging, er høyt blodtrykk, overvekt og inaktivitet forbundet med økt risiko for Alzheimers. Å adressere disse helsefaktorene kan bidra til å dempe den kontrollerbare risikoen for Alzheimers sykdom.

Imidlertid fant en studie at bekjempelse av kronisk sykdom, som diabetes og hypertensjon, hos eldre voksne vil øke risikoen for å få demens. I tillegg er det bevis på at sammenhengen mellom trening og redusert risiko for Alzheimers er utilstrekkelig. I beste fall fant forskning bare en forsinkelse i kognitiv tilbakegang. Det har også vært generell tvil i det vitenskapelige samfunnet om at trening er gunstig for hjernen på måter som tidligere ble mistenkt.

Millennials ser ut til å lede anklagen for andre proaktive tilnærminger, med flere omsorgspersoner som gjør sunne livsstilsendringer og søker test for Alzheimers-genet. Det er også mer sannsynlig at de tar medisiner som forsinker begynnelsen av hukommelsestap hvis det er behov, sammenlignet med bare 36 prosent av Gen Xers og 17 prosent av baby boomers.

"Tidlig diagnose kan hjelpe oss med å utvikle nye mål som deretter kan fokusere på å forhindre utviklingen av sykdommen," forklarer Palekar. På dette tidspunktet har alle medisiner som er testet for forebygging av Alzheimer mislyktes i trinn tre av forsøkene, som han markerer som et stort tilbakeslag for feltet.

Det er viktig å merke seg at forskningen som gjøres ikke er perfekt. Noen medisiner unnlater ikke å oversette til den generelle befolkningen, noe som viser seg å være vellykket. Bioteknologiselskapet Alzheon gjorde lovende fremskritt mot Alzheimers behandling, og rapporterte om positiv suksess i 2016. Men det har siden ikke klart å oppfylle referanseporteføljene og forsinker det opprinnelige tilbudet (IPO) på grunn av forsinkelsen.

• IPO på 81 millioner dollar ble stengt fra forsinket forskning.
• Pasienter som fikk det mislykkede medikamentet solanezumab viste en nedgang på 11%.
• 99% av alle medisiner mot Alzheimers mislyktes mellom 2002 og 2012.

Blant alle amerikanere som for tiden bor, hvis de som vil få Alzheimers sykdom får en diagnose i mild kognitiv sviktfase - før demens - vil det samlet spare 7 billioner dollar til $ 7,9 billioner i helse- og langtidsomsorgskostnader.

Utsiktene er mye mer lovende fra Dr. Richard S. Isaacson, direktør for Weill Cornell Alzheimers forebyggingsklinikk, hvor han studerte nesten 700 pasienter, med flere hundre til på venteliste. Hele fokuset hans er forebygging, og han sier frimodig at det er mulig å bruke Alzheimers og forebygging i samme setning i disse dager. Han rapporterer om en imponerende reduksjon i beregnet Alzheimers risiko, samt forbedring i kognitiv funksjon for pasienter i studien.

Ti år fra nå, akkurat som vi behandler hypertensjon, vil forebygging og behandling av Alzheimers sykdom være multimodal. Du kommer til å ha stoffet du injiserer, stoffet du tar som en pille, livsstilen som har vist seg å virke, og spesifikke vitaminer og kosttilskudd,”spår Isaacson.

En faktor som mistenkes å være delvis ansvarlig for Alzheimers, er et neuronalt protein kalt tau, som normalt fungerer som en stabilisator i hjerneceller for mikrotubuli. Disse mikrotubulene er en del av det indre transportsystemet i hjernen. Det som sees hos de med Alzheimers er en separasjon av tau fra mikrotubulene deres. Uten denne stabiliserende kraften faller mikrotubulene fra hverandre. Tau som flyter i cellen vil binde seg sammen, forstyrre cellens normale funksjoner og føre til dens død. Forskere pleide å tro at tau bare eksisterte i celler, noe som gjorde det i hovedsak utilgjengelig, men det har nylig blitt oppdaget at den syke tau overføres fra nevron til nevron som en infeksjon. Denne oppdagelsen åpner muligheten for ny forskning og behandlinger av denne mystiske sykdommen.

Det har vært et generelt fokusforskyvning fra mislykket behandling av avanserte tilfeller av Alzheimers til behandling i tidlig fase før symptomer oppstår. Flere studier utføres ved å bruke vaksinebaserte behandlinger for å angripe amyloid, som er en annen viktig bidragsyter til kognitiv tilbakegang. I tillegg pågår genetisk forskning som involverer mennesker i fare for Alzheimers som ikke utvikler sykdommen for å se hvilke faktorer som kan beskytte dem.

Mens mange av disse nye funnene, behandlingene og forebyggingene ikke vil spille for behandling av de som for tiden har Alzheimers, kan de gjøre en drastisk forskjell i hvordan sykdommen ser ut 10 til 20 år fra nå ved å ta proaktive tiltak som forsinker sykdom og dens progresjon.

Den dyreste sykdommen krever alt og gir lite i retur

Alzheimers sykdom tar en mengde på familiene. Det påvirker dem økonomisk, følelsesmessig og fysisk, sier Ty. Virkeligheten som Alzheimers pasienter og deres ubetalte omsorgspersoner lever med hver dag er utenfor relatabilitetsområdet for de fleste amerikanere. Dens byrder strekker seg hensynsløst utover smerten og lidelsen påført millionene som lever med og dør av sykdommen.

I denne undersøkelsen tok vi sikte på å bedre forstå sykdommen sett fra omsorgspersonen. De er uten tvil den mest plaget og påvirket av virkningene av Alzheimers sykdom og beslektet demens.

Vi lærte at omsorg er en takknemlig, men nødvendig jobb som først og fremst antas av kvinner som allerede er overveldet av det daglige behovet til deres egne familier, karrierer, økonomi og sosiale forpliktelser. Vi fant ut at omsorgspersoner typisk er de første til å gjennomføre noen form for evaluering eller diagnose og umiddelbart påta seg et ansvar som ikke kan forutses, og ikke kommer med så mye støtte som kreves.

Noe av det beste vennene, familien og samfunnet til de med Alzheimers kan gjøre er å støtte pleiere direkte. Når disse kvinnene og mennene føler seg støttet, er det mer sannsynlig at de tar bedre vare på seg selv. Dette gagner dem på kort sikt ved å forbedre deres fysiske helse og på lang sikt ved å føre til mulig forebygging av Alzheimers.

Vi bekreftet også at Alzheimers er dyrt på alle måter. Forskningen, medisinsk behandling, tapte lønninger - alt sammen gjør det til å gjøre dette til den dyreste sykdommen i USA.

Hvis du vil gjøre en forskjell, kan du vurdere å støtte organisasjoner som har direkte innvirkning på omsorgspersoner og de de tjener på Alz.org, Caregiver.org og Dr. Isaacsons forskning.