Asbest refererer til seks typer mineraler som er motstandsdyktige mot varme, brann og flere kjemikalier. Asbest finnes ofte i bilindustri, industri og byggevarer, og kan føre til at en person blir syk hvis han blir utsatt for det.
I følge Asbestos Nation dør opptil 15 000 amerikanere hvert år av forebyggbare asbestrelaterte sykdommer. Mesothelioma, en sjelden kreft forårsaket av asbesteksponering som vanligvis påvirker lungene, forekommer i rundt 3000 nye tilfeller per år.
Disse tre organisasjonene jobber for å hjelpe de med mesothelioma og deres kjære tilgang til informasjon, behandlingsalternativer og andre tjenester. Hver organisasjon tar også til orde for forbud mot asbest i USA.
Organisasjon for bevissthet om asbest
Linda Reinstein og mannen hennes, Alan, levde et lykkelig liv og oppdro sin 10 år gamle datter da Alan fikk diagnosen mesothelioma i 2003.
"Som mange amerikanere hadde [jeg] bare vagt hørt om asbest og mesothelioma i TV-annonser om natten," sier Linda Reinstein.
Reinsteinsene fikk raskt vite at Alans sykdom var forebyggbar.
”Vi følte oss begge sinte, bedratte og redde. Alan og jeg hadde bare ett alternativ: å gjøre vrede til handling, sier hun.
Rett etter Alans diagnose, fløy Linda og datteren Emily til Washington, DC for å delta på senator Patty Murrays introduksjon av loven om forbud av asbest i Amerika fra 2003. Gjennom å ta et bilde av Alan og Emily som deler en far-datterdans, fortalte de historien sin. Linda koblet også sammen med Doug Larkin, som snakket om sin svigerfars mesotheliomdiagnose.
“Han var også sint. Vi snakket det samme språket, delte hjertesorg og håp. Vi visste at noe måtte gjøres,”husker Linda.
I løpet av en uke var de to med å grunnlegge organisasjonen Asbestos Disease Awareness, som var dedikert til å eliminere asbest-forårsakede sykdommer og beskytte asbestoffrenes borgerlige rettigheter gjennom utdanning, talsmann og samfunnsinitiativer.
Etter at Alan døde i 2006, fortsatte Linda å fortsette å fremme - og gjøre fremskritt. Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act fra 2016 ble gjeninnført i 2017 for det amerikanske senatet.
"Med åtte sterke medsponsorer som leder anklagen for raskt å forby dette kreftfremkallende stoffet, er vi nå nærmere et asbestforbud enn vi noen gang har vært før!" Reinstein sier. "For min elskede Alan og for hundretusener av andre 'Alan'ere der ute, vil arbeidet mitt fortsette til vi kan nå målet om et globalt forbud mot asbest, og også å finne en kur så snart som mulig."
Mesothelioma + Asbest Awareness Centre
Å leve med en hvilken som helst sykdom kan være vanskelig, og det å lære at du har en sjelden tilstand kan være spesielt vanskelig. Mesothelioma + Asbest Awareness Center (MAAC) ble grunnlagt for å gi de som lever med mesothelioma og deres omsorgspersoner informasjon og støtte.
"Når du ikke finner informasjon om noe som har blitt et vendepunkt i livet ditt, ødelegger det enhver unse av håp du har," sier Anna Suarez, kommunikasjonsspesialist ved MAAC. "Flertallet av menneskene som ble utsatt for asbest visste ikke at de var, eller, hvis de gjorde det, var uvitende om risikoen og uheldige konsekvensene."
"Å høre historier med det vanlige temaet inspirerte oss til å være den omfattende ressursen som ikke bare hjelper pasienter med informasjon om diagnosen, men [også] lærer dem hvordan de kan gjøre en forskjell og gå inn for en endring!" hun sier.
I tillegg til å spre bevissthet om mesothelioma og gi ressurser om hvilke typer behandlinger og kliniske studier som er tilgjengelige, tar MAAC også til orde for forbud mot asbest.
”Vi har sett hjertesorgen og har hørt den uheldige prognosen. Vi ønsker å få slutt på bruken av asbest og synliggjøre farene for alle over hele kloden, legger Suarez til.
Mesothelioma Cancer Alliance
Siden 1998 har Mesothelioma Cancer Alliance vært på et oppdrag for å avslutte eksponering av asbest og hjelpe de med mesothelioma med å finne ressursene de trenger. Heather Von St. James, som 36 år gammel fikk 15 måneder til å leve uten medisinsk inngrep, er en av disse personene.
"Med en tre måneder gammel baby hjemme og en lav sjanse for å overleve, var jeg fast bestemt på å overleve prognosen min," sier Von St. James.
Så hun henvendte seg til Mesothelioma Cancer Alliance for å få hjelp, som hjalp henne med å finne en spesialist i Boston - 1400 kilometer unna hjemmet deres i Minnesota. Der i 2006 gjennomgikk hun en invasiv prosedyre som forlot henne uten venstre lunge, halvparten av mellomgulvet, slimhinnen i hjertet og et par ribber. Etter operasjonen hadde hun fire økter med cellegift og 30 økter med svekkende stråling.
I dag, uten bevis på sykdom, dedikerer Von St. James livet til å advokere for mennesker med mesothelioma og kjempe for et forbud mot asbest som aktivist, blogger og pedagog.
"Så lenge asbest fortsatt er lovlig, er det liv på spill, og det er det som holder oss gående hver eneste dag," forklarer hun. "Inntil det er en kur mot mesothelioma, inntil det er forbud mot asbest i USA, til flere mennesker stiller opp og snakker, [vi fortsetter] å kjempe."
